BADEFRAU: Sie sind betroffen von der Parkinson-Krankheit. Wie hat sich die Erkrankung bei Ihnen bemerkbar gemacht?

FRAU BAUER: Zunächst mit einem Bandscheibenvorfall, am nächsten Tag kam der nächste und dann wieder einer. Da ist mein Physiotherapeut aufgewacht und hat gesagt: „Sie müssen zum Neurologen!“. Es stellte sich heraus, dass ich die Parkinson-Krankheit habe – ebenso wie rund 400.000 weitere Menschen in Deutschland. Seit 2002 lebe ich nun mit der Diagnose.

BADEFRAU: Wie haben Sie die Zeit rund um Ihre Diagnosestellung erlebt?

FRAU BAUER: Zunächst lief erstmal alles weiter wie bisher. Ich war natürlich geschockt, aber was es so richtig bedeutet, das merkt man erst viel später. Mittlerweile ist es schon so, dass die Krankheit extrem ausgebrochen ist. Manchmal kann man sich noch ein bisschen bemühen und der Verlauf stagniert eine Weile, aber nicht sehr lange.

BADEFRAU: Welche Belastungen und Einschränkungen gibt oder gab es in Ihrem Alltag?

FRAU BAUER: Es fällt einem alles aus der Hand. Man will das nicht, aber es passiert halt. Auf Arbeit war es so, dass die Kollegen dachten, ich wäre alkoholabhängig. „Bekomm mal dein Alkoholproblem in den Griff!“, wurde mir gesagt. Ein mich damals betreuender Professor hat mir geraten, auf keinen Fall auf der Arbeit etwas davon verlauten zu lassen. „Sagen Sie nicht, dass Sie krank sind“, meinte er. Ich habe mich oft gefragt, was passiert wäre, wenn ich auf Arbeit von meinen Sorgen und meiner Krankheit erzählt hätte. Es hätte sicher eine Menge Gerede gegeben, vielleicht hätte ich Fehler gemacht und man hätte immer gesagt: „Das ist die Krankheit.“ Irgendwo hatte er also Recht, aber eben nur teilweise. Vielleicht wäre auch mehr Verständnis da gewesen. Ich habe es damals auf seinen Rat hin für mich behalten.

BADEFRAU: Ich kann mir vorstellen, dass es unglaublich schwer gewesen sein muss, damit umzugehen. Was hilft Ihnen, positiv zu bleiben oder gedanklich nicht die ganze Zeit nur bei der Diagnose zu sein?

FRAU BAUER: Man will ja trotzdem noch Lebensqualität und ich habe genauso wie jeder andere den Wunsch, Dinge des Alltags bewältigen zu können, z. B. eine Treppe runterrennen zu können oder zu tanzen – ich weiß aber natürlich, dass ich das nicht kann. Ich habe großes Glück im Unglück – ich habe einen Freundeskreis, der viel mit mir unternimmt, ich versuche meine Hobbies weiter zu erhalten und mein Mann ist auch immer für mich da.

BADEFRAU: Ein verlässlicher Umkreis ist auf jeden Fall hilfreich. Eins Ihrer Hobbies ist ja das Malen – ist es auch eine Art Therapie für Sie?

FRAU BAUER: Auf jeden Fall. Wenn Sie selbst schon mal gemalt haben, wissen Sie vielleicht: das bringt einem die Ruhe. Man streicht da so eine Leinwand mit einer Farbe an und das beruhigt so sehr.

BADEFRAU: Würden Sie sagen, dass Sie das, was Sie durch Ihre Krankheit beschäftigt, auch mit Ihren Bildern transportieren wollen?

FRAU BAUER: Ja, auf jeden Fall. Man malt ja manchmal irgendwas, ohne dass man weiß, warum. Ich habe eine Idee und denke „Jetzt malst du!“. Dann gehe ich in mein Arbeitszimmer und male irgendwas. 

BADEFRAU: Wir freuen uns schon sehr darauf, Ihre Bilder ganz bald ausstellen zu dürfen. Es ist immer sehr bewegend, die Menschen hinter den Kulissen kennenzulernen. Welche anderen Therapieformen haben sich als besonders hilfreich für Sie erwiesen?

FRAU BAUER: Die Bewegung ist das A und O, aber es kostet mich viel Kraft. Früher bin ich laufen gegangen – Nordic Walking und so weiter. Das geht jetzt natürlich nicht mehr und ist schon eine Sache, die mich stört. Ich bin relativ schnell schlapp und k. o. und dann geht halt nichts mehr. Dann sack´ ich zusammen und brauche jemanden um mich herum, der versteht, dass ich es nicht ändern kann.

BADEFRAU: Ich kann mir gut vorstellen, dass das nicht immer leicht zu akzeptieren ist. Wodurch wird diese unheilbare Krankheit eigentlich ausgelöst, was macht sie aus oder wie äußert sie sich?

FRAU BAUER: Es gibt ja die Alters-Parkinson und den Krankheitstyp, der auch schon im jüngeren Alter auftritt – zu diesem gehöre ich. Um es einfach auszudrücken: im Kopf ist irgendwas verrückt. Das passt alles nicht zusammen, da muss irgendwas sein. Ich bin kein Arzt, aber in der Medizin konnte man den „konkreten“ Auslöser noch nicht finden. Lange Zeit ging man davon aus, dass es vererblich sein kann, doch auch das ist nicht bestätigt. Man hat mittlerweile eine Art „Gehirnschrittmacher“ entwickelt, um bessere Untersuchungen aufnehmen zu können. Diesen bekommt man erst, wenn eindeutig festgestellt wurde, dass man nicht dement ist. Mir wurde ein solcher Schrittmacher eingesetzt und es ist schon eine tolle Sache, aber auch diese Untersuchungsmethode ist eben nur begrenzt – die Forschung ist noch nicht so weit, dass man sagen kann, woran oder wie die Krankheit entsteht. Was man aber weiß, ist, dass der Bewegungsnerv nicht mehr aktiv angesteuert werden kann. Das Gehirn arbeitet nicht mehr so, wie es arbeiten soll. Ein Beispiel: Sie denken unterbewusst „Ich gehe jetzt zu dieser Bank.“ und gehen hin. Ich muss mich da wirklich zwingen, aufzustehen und hinzugehen. Das ist der Unterschied.

BADEFRAU: Das Gehirn sendet sozusagen nicht mehr die richtigen Signale an den Körper. Damit gehen bestimmt verschiedene Symptome einher, oder?

FRAU BAUER: Es gibt das Zittern – auch Tremor genannt – und das Freezing. Da bleibt man plötzlich stehen und nichts geht mehr. Das kann auch sehr gefährlich werden; man geht z. B. gerade über die Straße und plötzlich ist Schluss – man bleibt einfach stehen. Was mich in meinem Alltag auch stets begleitet sind Halluzinationen, beispielsweise, dass im Auto jemand mitfährt. Es ist schon interessant, wie der Körper arbeitet – wie alles zusammenhängt.

BADEFRAU: Ja, das finde ich auch. Wie sieht es neben den verschiedenen Therapieformen mit Behandlungsmöglichkeiten aus? Ist die Erkrankung mit Operationen oder Medikamenten verbunden oder kann verbunden sein?

FRAU BAUER: Medikamentös kann man ein bisschen was machen. Operativ aber eher nicht. Die Operationen, die ich – bis auf den Schrittmacher – jetzt durchhabe, sind eigentlich alles periphere Erkrankungen, die im Grunde nichts mit Parkinson zu tun haben, aber natürlich trotzdem im Zusammenhang stehen – z. B. um schmerzfreier laufen zu können. Ein weiteres Symptom, das sich oft in meinem Alltag bemerkbar macht, sind Wortfindungsprobleme. Da geht auch oft die Fantasie mit einem durch und man erfindet neue Worte, z. B. Rundverkehr statt Kreisverkehr. Meine Freundinnen haben mittlerweile ein Buch mit Worten angelegt, die ich so erfinde.

BADEFRAU: Ich finde es sehr beeindruckend, dass Sie bei all dem, was die Krankheit mit sich bringt, Leichtigkeit und Humor nicht verloren haben! Was war für Sie im Laufe der Zeit besonders schwierig?

FRAU BAUER: Vor allem muss man lernen, Hilfe anzunehmen. Das ist ein sehr schwieriger Punkt und ich denke, das betrifft alle Krankheiten.
Ich träume manchmal nachts, dass ich eine Treppe runtergehe und denke: „Das kann doch nicht so schwer sein“. Aber für mich ist es das eben – es geht einfach nicht. In solchen Punkten wirklich Hilfe anzunehmen und sich einzugestehen, dass bestimmte Sachen einfach nicht möglich sind, ist sehr wichtig.

BADEFRAU: Das kann ich mir vorstellen. In Situationen, die jahrelang selbstverständlich waren, schließlich Hilfe annehmen zu müssen, ist sicher ein schwieriger Lernprozess. Würden Sie mit dem heutigen Wissensstand Betroffenen raten, offener mit ihrer Krankheit umzugehen?

FRAU BAUER: Ja, das ist auch mein Ziel. Was mich stört, ist, dass man so schnell abgetan wird. Ich wünsche mir, dass man mir zuhört und bin dankbar, dass Sie mir so eine Plattform bieten. Ich möchte gern, dass mehr Menschen von der Krankheit und ihren Ausprägungen erfahren und nicht denken, wenn sie an jemandem vorbeilaufen, der zittert: „Der ist betrunken.“ – bloß, weil vielleicht eine Flasche neben ihm steht.

BADEFRAU: Das ist ein sehr wichtiger Punkt, bei dem wir uns wahrscheinlich alle mal wieder an die eigene Nase fassen sollten. Es ist so wichtig, die Geschichte hinter einem Menschen zu kennen und zu verstehen, bevor man über seine Situation urteilt. Wir sind Ihnen sehr dankbar, dass Sie Ihre Geschichte mit uns teilen! Waren Sie schon mal bei uns in Thermalbad Wiesenbad?

FRAU BAUER: Nein, es ist das erste Mal und es gefällt mir sehr gut. Vor allem die Leute sind alle super nett. Ich bin am ersten Tag hingefallen – übrigens auch etwas, das mir sehr häufig passiert – und die Krankenschwester hat mir ganz toll geholfen. Es gab auch keine Vorwürfe, was ich in anderen Einrichtungen beispielsweise schon erlebt habe. Da kamen dann Aussagen wie „Oh Gott, was haben Sie denn gemacht?“.

BADEFRAU: Haben Sie etwas auf dem Herzen, was Sie unseren Lesern oder auch anderen Betroffenen gern mitgeben möchten?

FRAU BAUER: Tja, das ist so eine Sache. Jeder muss nach seiner Methode glücklich werden. Nur weil es bei den einen – vielleicht auch prominenten Personen, die sich zu ihrer Krankheit öffentlich bekannt haben – so und so läuft, bedeutet es für jemand anderen vielleicht etwas anderes. Das Wichtigste meiner Meinung nach: Man darf nie aufgeben! Auch wenn man krank ist, hat man seine Verpflichtungen gegenüber Freunden, Verwandten und Familie – die kann man nicht einfach im Stich lassen. Sie geben sich Mühe, dein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten und das sollte man wertschätzen.  

BADEFRAU: Vielen Dank für diese abschließenden Worte und Ihre Offenheit und Zeit für das Interview, Frau Bauer!

Die organisierte Selbsthilfe gibt Betroffenen in solchen Situationen Halt und Rat, aber auch Kenntnisse zu Versorgungsthemen. Die Ersatzkassen in Sachsen – TK, BARMER, DAK-Gesundheit, KKH, hkk und HEK – würdigen dieses Engagement und schreiben nunmehr zum zwölften Mal den Sächsischen Selbsthilfepreis aus.

Weitere Informationen finden Sie auf der Internetseite der vdek-Landesvertretung Sachsen: https://www.vdek.com/LVen/SAC/fokus/selbsthilfepreis.html

BADEFRAU: Hallo Frau Kammerewert, Sie sind betroffen von Skoliose. Wie hat sich die Erkrankung bei Ihnen bemerkbar gemacht? Wann erhielten Sie Ihre Diagnose?

FRAU KAMMEREWERT: Meine Mutter stellte, als ich etwa 14 Jahre alt war, fest, dass meine Röcke immer etwas „zipfelig“ saßen. Auf ihren Anlass hin sind wir dann zum Orthopäden gegangen, der es schließlich diagnostiziert hat. Allerdings wurde diese Diagnose damals noch anders als heute angesehen. Er hat mir gesagt: „Du wirst irgendwann mal starke Schmerzen haben.“ Das ist für eine 14-Jährige so abstrakt, dass es mich nicht zum Handeln bewogen hat. Ich habe zwar kurz Krankengymnastik gemacht, aber das war´s dann auch. Es hat sozusagen damals nicht viel ausgelöst, da ich ja auch noch keine Beschwerden hatte.

BADEFRAU: Wie äußerte sich der Verlauf seitdem bei Ihnen? Konnten Sie mit der Erkrankung ein verhältnismäßig uneingeschränktes Leben führen?

FRAU KAMMEREWERT: Erstmal habe ich nicht viel gemerkt. Das fing eigentlich so im Alter von 24 Jahren an, als ich dann auch mehr im Arbeitsleben stand. Gerade im Job sitzt man auch mal länger am Schreibtisch, wodurch ich merkte, dass mein Rücken nicht mehr so viel mitmacht und schmerzt. Daraufhin bin ich nochmal zum Arzt gegangen und mir wurde Physiotherapie verschrieben. Damals hatte ich auch den ersten Kontakt zur Schroth-Therapie. Auf den Rat meiner Therapeutin hin habe ich in dieser Zeit zum ersten Mal eine Reha beantragt. Seitdem wiederhole ich die Reha alle 4 Jahre und stelle fest, dass ich mich dadurch immer auf einem erträglichen Level halte, mit dem es sich gut leben lässt.

BADEFRAU: Also kann man sagen, dass Ihr Schmerzempfinden ab Mitte 20 allmählich stärker wurde und sie auch beeinträchtigte. Waren Sie dahingehend auch in Ihrer Berufswahl eingeschränkt?

FRAU KAMMEREWERT: Da wir ein Familienunternehmen in Tradition haben, blieb mir nicht wirklich eine Wahl. Ich übernehme meist den Bürobereich, wodurch ich etwas flexibler als im Verkauf bin. Hier kann auch mal zwischen Sitzen und Stehen wechseln und meine Arbeit anpassen.

BADEFRAU: Dieser Wechsel ist auf jeden Fall von Vorteil. Wie verliefen dann die kommenden Jahre? 

FRAU KAMMEREWERT: Mit Anfang 30 sagte mir ein Arzt bei der Reha, dass ich mal darüber nachdenken solle, eine Versteifungs-Operation zu machen, da es mit der Verkrümmung stärker wurde. Es sollte ja theoretisch aufhören, wenn ich ausgewachsen war, aber es wurde immer mehr. Erstmal habe ich das ganz weit weg verwiesen, doch als mein eigener Orthopäde dann auch noch unabhängig davon dasselbe sagte, dachte ich, vielleicht solltest du dich doch mal damit beschäftigen. Ich bin dann zu zwei Kliniken gegangen und habe mich beraten lassen. Schließlich habe ich mich dazu entschlossen, in den sauren Apfel zu beißen. Alle sagten: „Es ist nicht garantiert, dass es dann besser ist“ und ich hatte auch nicht so ein starkes Schmerzempfinden, dass ich damit nicht zurechtkam. Aber was mich beunruhigte, war die stetige Verschlimmerung. Da weiß man ja auch nicht, wo es noch hingeht und ob es nachher noch schwieriger ist, es zu beheben. Im Endeffekt habe ich mich mit Mitte 30 operieren lassen und stellte danach fest, dass ich vorher sehr wohl Schmerzen hatte, mich nur einfach so daran gewöhnt hatte, dass ich sie nicht mehr wahrgenommen hatte. Danach war es wesentlich besser und ich achte seitdem viel mehr auf mein Körpergefühl. Das sollte man auch machen. Wenn der Körper sagt: „Du brauchst jetzt deine Ruhe!“, sollte man ihm folgen und nicht einfach weitermachen.

BADEFRAU: Leider merkt man meist erst durch solche Situationen, einen Gang zurückzuschrauben.

FRAU KAMMEREWERT: Ja, ich muss auch sagen, vorher hatte ich meinen Rücken mental ein Stück weit ausgeklammert – ich habe ihn ignoriert. Es schmerzt, sieht nicht gut aus … Dafür habe ich mir erst nachher richtig die Erklärung gegeben.

BADEFRAU: Sicherlich beeinträchtigt die Erkrankung Dinge, die man eigentlich für selbstverständlich hält, aber den „normalen“ Tagesablauf erschweren. Inwiefern mussten Sie Ihren Alltag anpassen?

FRAU KAMMEREWERT: Zum Beispiel habe ich meinen Arbeitsplatz rückengerecht mit einem höhenverstellbaren Schreibtisch ausgerichtet. Da ich etwas größer bin, ist auch meine Küche entsprechend angepasst. Außerdem bewege ich mich viel. Diese Dinge machen schon einen großen Unterschied.

BADEFRAU: Treiben Sie regelmäßig Sport, um Bewegungsmangel vorzubeugen? Welche Übungen machen Sie für den Rücken?

FRAU KAMMEREWERT: Ich besuche einen Rückenschulkurs in der Volkshochschule für das allgemeine Rückentraining. Außerdem hilft mir Walken sehr gut, um die Muskeln zu lockern – hier benutze ich allerdings keine Stöcke, da ich mit freien Händen eher das Gefühl der Lockerung habe. Ich mache auch spezielle vereinfachte Rückenübungen, die ich z. B. hier in der Klinik mit an die Hand bekommen habe.

BADEFRAU: Machen Sie die Übungen täglich oder auf einer regelmäßigen Basis?

FRAU KAMMEREWERT: Es schwankt (lacht). Mein innerer Schweinehund ist ja auch verschieden aktiv. Aber auch Faszientraining hilft mir gut, um direkte Beschwerden zu lindern.

BADEFRAU: Es besteht ja bei Skoliose die Möglichkeit, dass innere Organe später beeinträchtigt werden. Wie gehen Sie mit dieser allgemeinen Prognose für Ihr Krankheitsbild um?

FRAU KAMMEREWERT: Es wurde vor der OP getestet, ob ich dahingehend eingeschränkt bin, was aber nicht der Fall war. Sie sagten mir damals: „Es kann eine starke Verkrümmung sein, die keine Einschränkungen nach sich zieht, genauso kann aber auch eine kleine Verkrümmung so ungünstig sitzen, dass es zur Beeinträchtigung kommt.“. Deswegen mache ich mir nicht wirklich Gedanken darum. Unter anderen Skoliose-Patienten werde ich manchmal gefragt, ob ich die Versteifungs-OP empfehlen kann – das kann man generell nicht. Für jeden ist es anders, je nachdem, was man für eine Basis hat. Mit viel Disziplin und Zeit kann man Schmerzen auch mit Gymnastik so in den Griff kriegen, dass es weitestgehend erträglich ist. Für mich persönlich war die OP damals die bessere Lösung.

BADEFRAU: Der Austausch mit anderen ist dabei sicherlich sehr hilfreich, oder?

FRAU KAMMEREWERT: Ja, definitiv. Ich bin im Bundesverband Skoliose Selbsthilfe. Man kann sich Erfahrungsberichte erfragen und der Verband steht einem mit Rat und Tat zur Seite. Auch die Website oder die Zeitung sind gut für den Austausch. Einerseits ist das gut, um zu sehen, wie andere mit der Erkrankung klarkommen, andererseits ist es ein beruhigendes Gefühl zu wissen, dass man mit der Diagnose nicht alleine ist. Von dem Verband habe ich z. B. auch die Klinik als Reha-Empfehlung bekommen – viele sagten, sie seien hier sehr zufrieden.

BADEFRAU: Haben Sie es schon einmal erlebt, dass es in unserer Gesellschaft Irrtümer über das Thema Skoliose gibt? Viele wissen sicherlich gar nicht so richtig, um was es sich dabei handelt.

FRAU KAMMEREWERT: Ich habe das Gefühl, als Begriff Skoliose haben es viele noch nie gehört oder können damit nichts anfangen. Wenn man von Wirbelsäulenverkrümmung spricht, dann schon eher. Aber die meisten machen sich darüber einfach gar keine Gedanken. Obwohl sie vielleicht gar nicht wissen, dass sie selbst davon betroffen sind.

BADEFRAU: Da gebe ich Ihnen Recht. Viele sind schon im jungen Alter stark betroffen – Sie selbst erhielten Ihre Diagnose ja auch bereits mit 14 Jahren. Haben Sie einen guten Rat für junge Skoliose-Betroffene?

FRAU KAMMEREWERT: Man sollte es auf jeden Fall ernster nehmen, als ich es damals gemacht habe. Aber ich glaube, heutzutage gehen die Ärzte auch anders damit um. Mir hätte es damals vielleicht eher geholfen, wenn man mir Bilder gezeigt hätte, wie es tatsächlich aussieht und sich entwickeln kann als irgendeinen diffusen Schmerz zu beschreiben, den man sich in diesem Alter gar nicht vorstellen kann. Auf jeden Fall sollte man frühzeitig etwas machen und sich austauschen – z. B. auch in Selbsthilfegruppen.

BADEFRAU: Der Bundesverband tut dafür ja auch vieles. Zum Beispiel habe ich auf deren Seite eine Broschüre entdeckt, die Skoliose und die Auswirkungen einfach und unkompliziert beschreibt.

FRAU KAMMEREWERT: Ja, der Verband hat auch eine Abteilung für junge Betroffene. Da ist man dann an der richtigen Stelle. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, es ist immer gut von verschiedenen Blickpunkten auf die Krankheit zu schauen und sich differenziert dazu informieren zu können. Als junger Mensch hat man andere Bedürfnisse. Mir hat es damals als Jugendliche auch sehr geholfen, prominente Beispiele zu kennen und zu wissen, dass diese Erkrankung so viele Menschen betrifft, von denen man es auch nicht erwartet. Man lebt nicht in einem Schattendasein, sondern hat Idole, denen man nacheifert und schließlich erfolgreich ist. Man sollte sich nie mit dem Leid in die Ecke setzen – das ist der falsche Weg. Im Alltag kann man annähernd alles ganz normal mit der Diagnose tun, gerade auch beim Sport.

BADEFRAU: Welche Formen empfehlen Sie dahingehend beispielsweise?

FRAU KAMMEREWERT: Klettern und Bouldern eignen sich gut, um das Gleichgewicht und den Rücken zu trainieren.

BADEFRAU: Klettern ist tatsächlich eine Sache, an die ich gar nicht gedacht hätte.

FRAU KAMMEREWERT: Ja tatsächlich. Beim Klettern hat man eine gleiche Verteilung auf die Muskulatur. Daher eignet es sich gut, um den Rücken zu stärken. Auch ein Therapeut hier aus der Klinik hat mir das empfohlen. Manchmal muss man eben um die Ecke denken und sich verschiedenartig ausprobieren.

BADEFRAU: Auf jeden Fall! Da ist es auch ganz gut, regelmäßig zur Reha zu fahren, um frischen Input und Tipps zu bekommen.

FRAU KAMMEREWERT: Ja, ich finde sowieso, mit Patienten oder von den Therapeuten gibt es viel Input. Ich habe gelernt, dass es immer besser ist, mit realistischen Zielen zu arbeiten, bevor man gar nichts macht. In Stressfällen ist es z. B. oftmals besser, einfach mal eine Entspannung einzubauen. Das lockert ja auch die Muskulatur – gerade wenn man sich darauf fokussiert. Es hilft, um den Kopf freizubekommen. Ich bin Fan von Qigong geworden. Das habe ich hier das erste Mal gemacht und gerade morgens, wenn man noch etwas steif ist, hilft dieses langsame Strecken enorm. Mir geht es danach wesentlich besser und ich könnte Bäume ausreißen – zumindest gefühlt (lacht).

BADEFRAU: Waren Sie schon mal bei uns in Thermalbad Wiesenbad?

FRAU KAMMEREWERT: Das dritte Mal bereits und es wird auch ein viertes Mal geben. Ich fühle mich hier wohl und bin danach motiviert. Es gibt immer eine Menge Denkanstöße. Was ich hier so gut finde, ist, dass ganzheitlich gedacht und nicht nur auf den Körperteil geschaut wird, der gerade behandelt werden soll.

BADEFRAU: Vielen Dank für diese abschließenden Worte und Ihre Offenheit und Zeit für das Interview, Frau Kammerewert!