On entend souvent des formules du type « les personnes qui n’ont pas vécu ça ne peuvent pas comprendre. » Presque aussi souvent que le fameux « quand on veut on peut » d’ailleurs. Mais avez-vous remarqué qu’en matière de santé les personnes qui ont vécu « quelque chose du même genre » sont parfois les plus dures ? Comment expliquer ça ?

Longue maladie et culte du « quand on veut on peut »

Je l’ai remarqué, vous l’avez remarqué, nous l’avons remarqué (ou cela viendra plus tard, ne soyez pas si pressés ) : les pires dans tout ça sont parfois ceux qui ont vécu quelque chose de « moyennement » difficile, ou quelque chose de violent mais qui a duré « moyennement » longtemps, bref, des gens qui s’en sont sortis. Et qui ne comprennent pas que tout le monde ne s’en sorte pas d’une manière comparable.

Je parle ici notamment des maladies qu’on ne voit pas tant il est vrai que le comportement des uns et des autres différe dès lors que Jean-Claude est dans un fauteuil roulant ou a un gros bouton sur le nez.

On nous indique parfois que c’est dans l’intérêt du malade, afin de le secouer, de lui donner l’envie et l’énergie de se battre : l’indifférence ou même une méchanceté soit-disant apparente seraient alors une façon d’empêcher le malade de définitivement s’effondrer, en lui évitant de s’apitoyer sur son sort.

C’est d’ailleurs la raison pour laquelle certains médecins secouent violemment leurs patients.

Toujours dans l’intérêt de ces derniers.

Bien entendu.

Quand on veut on peut. Un peu. Et à condition que tout aille bien.

Tout cela relève en réalité plutôt de l’incapacité de l’être humain à se projeter, à comprendre quelque chose qui n’est pas extrêmement proche de son propre vécu, de sa propre expérience de la vie.

Cela relève également de la croyance selon laquelle la maladie peut être vaincue par l’esprit en général et plus particulièrement par la volonté.

En fait, énormément de personnes qui s’en sont sorties alors qu’elles affrontaient « une de ces maladies qu’on ne voit pas » (acouphènes, hyperacousie, dépression ou des milliers d’autres) ont vécu des moments très difficiles. Rapidement, bien souvent, elles en ont voulu à leur entourage de les laisser se (dé)battre seules. Si ce combat a duré un peu plus de quelques semaines, elles ont vu certains de leurs proches les abandonner.

Ceci ne se fait pas en jour naturellement, ce qui explique que celles pour lesquelles la maladie a été « modérée » ou « relativement courte » n’ont pas assisté à un exode aussi massif que celles qui ont lutté pendant des années contre des problèmes de santé très lourds.

Malgré cela, elles s’en sorties.

A un moment, l’étau de la maladie s’est suffisamment desserré pour qu’elles puissent reprendre une vie normale.

Une variable au sein d’une équation à mille inconnues a évolué.

Parce qu’elles ont fait quelque chose pour. Ou que ça s’est produit, tout simplement, sans qu’une action particulière en soit la cause.

Parce qu’elles sont diminué leur consommation de café, parce qu’elles ont pris une dose élevé d’un puissant médicament, ou parce que…

Personne ne sait.  Quelque chose s’est produit.

En réalité, elles ont eu la chance de s’en sortir.

Elles se sont réveillées un matin et il se trouve que « cela allait mieux ». Suffisamment pour reprendre une vie normale.

Généralement « cela allait mieux » en réalité depuis quelques temps, mais cette amélioration était progressive et n’était pas encore parvenue à leur conscience. Conséquence directe : le moral remontait, le cerveau fonctionnait mieux, plus clairement, plus rapidement. Ces personnes ont, un beau jour, commencé à se dire « allez, je me bouge, fini tout ça ! ». Parce qu’elles ont été en état de pouvoir se le dire.

Et la guérison s’est poursuivie, à son rythme.

Leur conclusion erronée est que leur guérison est dû au triomphe de leur volonté.

Aucune fierté à en tirer. Pas plus qu’on ne doit, qu’on ne peut être fier, d’avoir coché les six bons numéros.

C’est bien paradoxalement ce qui s’est pourtant passé. Elles ont tiré de leur guérison une forme de fierté, franchement malsaine.

Elles en sont venues à culpabiliser de ne pas avoir eu cette force, ce courage, plus rapidement. D’où une forme de détestation de soi, ou plutôt d’un soi qu’elles ont été à un moment donné, le soi qui, précisément, était malade, peut-être gravement ou lourdement.

Une forme de détestation qu’elles projettent alors sur le malade qu’elles retrouvent en face d’elle.

Guérir est une chance, une joie , un bonheur. Pas une fierté

Le plus « amusant » dans l’histoire, c’est qu’il s’agit là d’une des raisons pour lesquelles leur entourage les a lâchées pendant leur combat contre la maladie : parce que cette maladie qu’elles avaient, une de celles qui ne se voient pas en effet, ne pouvait pas être autre chose qu’un signe de faiblesse. Ou de laisser-aller.

Les fameux « cassos » ["cas sociaux"] ou autres termes du même genre, que j’ai entendus dans la bouche de personnes aussi bien de gauche que de droite. Autrement dit les malades imaginaires, qui ne méritent que mépris et agressivité tant ils volent le pain des vrais malades.

C’est pour cela que l’expression « Quand on veut on peut » est tout à la fois touchante de naïveté et surprenante de bêtise. Mais, surtout, qu’elle est dangereuse. Car les crétins la prennent au pied de la lettre. Et en concluent, ami lecteur, que si tu es malade, c’est de ta faute.

(en photo, le « quand on veut on peut » nazi, alias le Triomphe de la Volonté)

Un article d'Oreille malade, traitement acouphènes

Voici la lettre ouverte aux chercheurs et ORL de @oliwood, membre d’Oreille malade, qui souffre d’acouphènes depuis 2001 :

Bonjour Dr Petra du laboratoire Auris, Pr Puel, Pr Frachet, Dr Cécile Puel, Dr Venail, Dr Vouge,
Le service ORL du CHU de Montpelier, Dr S. Chery-Croze, Dr Sophie Bonnet.

Je m’appelle Olivier Cellier, j’ai 47 ans, vis en concubinage, trois enfants, artiste et sans emploi.

Je souffre d’acouphènes depuis le 6 février 2001.

Depuis ces longues années à souffrir d’acouphènes et d’hyperacousie variables sur l’oreille gauche, je lis sur la toile que des traitements sont sur le point de sauver un bon nombre d’entre nous de ce calvaire.

En douze ans, j’ai eu des hauts et des bas, mais là je craque. J’arrive au terme de ma capacité à résister à cette torture. Je ne vois que deux solutions qui s’offrent à moi pour ne plus vivre cet enfer.

En finir avec la vie ou vous convaincre d’essayer la molécule AM 101 (ou équivalent) sur des acouphènes unilatérale anciens dont l’origine du traumatisme est très certainement sonore. Le souffle se situe entre 7 et 10 khz. Je suis prêt à vous signer toutes les décharges que vous me demanderez pour ce soin.

Le lundi 8 Avril 2013 sans réponse positive de votre part, j’entame une grève de la faim qui ne cessera que si vous acceptez de me donner les chances de mettre un terme à mes souffrances devenues insupportables.

J’attends votre réponse avant de contacter les médias, réseaux sociaux et forums afin de leur faire part de mon désespoir.

J’ai avalé toute la panoplie de médicaments inefficaces que vous connaissez et qui remplit les poches des laboratoires pharmaceutiques. J’ai essuyé plusieurs dépressions. Je me suis ruiné à acheter toutes les potions magiques des gens exploitant la détresse humaine, pour finir insomniaque lorsque les nuits se promettaient d’être blanches et bruyantes.

J’ai consulté tous les ORL de ma région, rencontré des professeurs, des docteurs, des rebouteux.

J’ai prié tous les saints, j’en ai même inventé pour qu’ils me viennent en aide, mais jamais, jamais rien ne s’est fait.

Maintenant je dépose les armes, je remets ma vie entre vos mains, les seules peut-être en mesure de la sauver. De force je le reconnais, et c’est là tout mon malheur.

Je ne peux plus vivre cet enfer, comprenez.

Je terminerai ma lettre sur cette phrase de l’éminent Pr Jean-Luc Puel : »on peut déjà bloquer les acouphènes ! »

J’attends votre décision et vous salue cordialement.

Olivier Cellier (@oliwood)

(crédit photo Acouphènes : lettre ouverte aux chercheurs et ORL : Daniel Zimmel)

Un article d'Oreille malade, traitement acouphènes

@losange (alias lobo), membre de la Communauté Oreille malade, a récemment publié sur son profil un témoignage extrêmement fort sur sa vie avec les acouphènes, un instrument de torture psychologique. Ce témoignage est donc naturellement remonté sur la page Quoi de neuf, comme toutes les publications de la Communauté, mais il sera rapidement « chassé » par un des nombreux messages quotidiens d‘un des plus de 700 membres (je vous ai déjà dit que vous êtes formidables ? ).

Afin qu’un plus grande nombre de personnes lise ce témoignage, je lui ai donc demandé si elle était d’accord pour que je le reproduise sous forme de billet sur le blog, ce qu’elle a accepté. Le voici donc, n’hésitez pas à laisser un commentaire auquel elle pourra naturellement répondre si elle le désire, ou à la contacter en privé via sa page profil :

Les acouphènes, un instrument de torture psychologique constante, interminable, imperturbable

Bonsoir à tous, Je ne suis pas courageuse au point d’exprimer mes sentiments en public en général mais voilà…

Quand j’ai eu l’accident qui ma mené ou j’en suis aujourd’hui, j’étais dans un état d’incompréhension, je ne savais pas ce qui m’arrivait! Je ne comprenais pas.
Petit à petit des médecins m’ont appris à mettre des mots sur ce qui m’arrivait, tout ceci pour me permettre de comprendre, et petit à petit la découverte de choses terribles, comme celle qu’aucun traitement n’existait!

Aucune porte ouverte ou assistance quelconque! Quelques rendez-vous chez des médecins… les mots que j’entendais constamment, souvent, incessamment… »Apprendre a vivre avec! » au début, j’y ai cru, dur de dur, comment ne pas y croire… il le fallait!

J’ai, comme probablement plusieurs personnes atteintes de ce syndrome, misé tout et essayé tout ce qui était a ma portée, proposé par diverses écoles de médecins ou autres…

Petit à petit j’ai fini par réaliser qu’effectivement aucun d’eux ne pouvait avoir mon réel ressenti! Chaque personne étant différente en toute logique!

Je me suis tellement battue tellement jusqu’à épuisement et aujourd’hui je me bats encore, même si peut-être plus de façon aussi violente! Acharnée… puisque la déception et la lassitude d’entendre et d’essayer d’adopter toutes ces théories que l’on voulait pour moi, pour mon bien, ne donnaient pas de résultat…finalement…

Je souffre de ce que les médecins ont appelé de l’hyperacousie et des acouphènes sévères! Ok comme vous voudrez! Des mots sont des mots! J’apprends donc ces mots…pourquoi pas si cella peut me mener a la porte de sortie…ma vision de la chose pourtant est tellement terrible! si nous pouvions comparer ce qui m’arrive a une torture! Comme ces tortures que vous imaginez les plus terribles! Celles que nous refusons de voir en réalité…ces images qui nous perturbent et pour lesquelles nous détournons le visage! Que nous refusons d’admettre!

Oui, puisque c’est cela que je ressens! Une torture constante! Qui me bouffe petit à petit! Aucune échappatoire possible jusqu’à aujourd’hui! Mon corps physique fini par en changer sans même que je m’en aperçoive réellement, jusqu’à ce qu’il ait inévitablement changé!!! Les soi-disant stress, angoisse, palpitations, mal être… transpirations vertige évanouissements… insomnies à répétition!!! Céphalées, ah ces migraines terribles tellement terribles… à un point d’en perdre presque la raison…raison à laquelle nous nous accrochons inévitablement… notre nous, je….

Il est amusant de dire que certains médecins me disent »demain sera différent ». Oui peut-être! Oui probablement… certainement mais pas dans le bon sens de la chose, selon ma perception! Celle que je ne dois même plus avouer… mon esprit pensant est enfermé avec ces bruits qui me torturent depuis 2009!!! ce n’étais pas il ya 2 jours ce n’étais pas l’an passé! Ce sont tellement de jours et de nuits hantés par ces sons qui me percutent à l’infini sans répit! je n’ai nulle pars où me cacher, où cesser cet emprisonnement avec cette torture constante!!! on me dit ne perds pas espoir!! si une seule seconde mon esprit a failli baisser les bras et me laisser succomber à la pensée que probablement plusieurs d’entre nous ont eue, par laquelle ils ont failli être charmés! La cessation tout court d’une continuation dans la torture du bruit, des bruits, de ce non silence ! De cette abstention de la vie… ne plus sortir… ne plus vivre!

Cette vibration qui ne permet plus, qui m’empêche d’avoir un sourire sur ce visage qui petit à petit fini par perdre la clarté de cette vie qui fut la mienne! Cette joie que j’avais… il me semble maintenant que c’était a des années lumières! Un souvenir…

Je m’accroche à cette raison que notre cerveau a de vouloir croire en une éventuel rédemption!!! Une éventuelle guérison! Et même pouvoir m’y habituer!!! Pourquoi pas?! Oui…

Pourtant, je n’y arrive pas! Non pas par faute de courage, de lute ou autre! je n’y arrive tout simplement pas! je dois arrêter de penser, d’exister de luter contre cette choses qui met terriblement mon existence en péril! Existence qui n’a aucune valeur aux yeux de l’autre! Puisque je ne suis pas l’autre! Non! Je suis moi! Je veux être moi! Me retrouver, retrouver ma raison de pouvoir continuer! Et pourtant! Je n’y arrive vraiment pas! Pardonnez-moi de baisser les bras quelques secondes quelques minutes! Pardonnez-moi de vouloir exister comme tout être sur cette terre! Personne ne peut vivre une torture pareille sans y laisser des plumes!
Seule, moi et ces bruits! Cette torture qui me broie telle une insignifiante vie…. qui n’importe pas pour cet ordre de gens, de médecins, de psy, de société, qui refuse d’admettre que nous existons! Nous existons encore…pourquoi nous tourner le dos? ! Pourquoi?? N’est-il pas admissible pour vous autres que cette torture psychologique qui broie notre corps physique et capacité a communiquer avec l’autre! Cette exclusion total qui nous est imposée en plus de la torture que nous subissons chaque jour passé dans cet état!

Certains tentent de nous caser chez des psy, nous imposants une ouverture de nos vies comme une résolution pour cette torture! D’autres nous imposeront des médicaments, de la chimie, pour essayer de tromper notre esprit en nous abrutissant de produits chimiques! Comment tromper des acouphènes en mettant tout ceci sur le compte de la dépression!!! Comment ne voudriez vous pas être dépressifs si vous subissiez a longueur de minutes, secondes, heures, années, une torture constante interminable, imperturbable! Présente constamment comme si un autre membre venait de vous être greffé et néanmoins votre cerveau sait, il sait, votre âme le sait….que tout ceci est inévitable! la nature n’est pas faite pour avoir un membre en plus, cela n’est pas naturel!!! Pourquoi voudriez vous que mon cerveau accepte quelque chose qui m’est étranger!!! Mon cerveau a bien accepté la perte de mon audition, c’était dur, mais c’était une perte! Non un rajout douloureux incessant qui ne respecte aucune des bonnes paroles que vous puissiez avoir! Je feins aujourd’hui la réelle noirceur qui m’a absorbé petit à petit, j’évite d’exister, j’évite…

Je suis devenu statique en attendant… en attendant quoi? Je ne sais pas… une rupture totale de mon esprit?! peut-être ai-je réellement le choix? J’ai compris le sens de maladie orpheline…oui, j’ai compris…et vous pourquoi ne comprenez-vous donc pas? pourquoi?

Je vis aujourd’hui grâce à la bonne volonté de mon proche… et je me torture entre deux fleuves… comment pouvoir continuer de mettre mon proche à si dure épreuve… en général, les épreuves ont des fins…néanmoins, je ne vois pas de fin pour le moment à la mienne… beaucoup d’entre nous sont dans cette situation… bien sûr, je n’ai nulle certitude… seulement celle de mon âme qui est en péril sans ressource, abandonné par cette société qui ce dit si bien pensante… aidez-nous pour l’amour de… pour l’amour de… Notre maladie est une détresse réelle… et peu d’entre nous tous sur cette terre a conscience de la difficulté de l’autre, quelle qu’elle soit….il nous devient tellement dur de survivre dans des conditions pareilles… en rajoutant l’incompréhension, l’indifférence, la tâche ne nous est pas facilitée, alors que nous sommes déjà au bord, oui, au bord de l’incertitude de notre âme, qui subit cette torture par le son!

(crédit photo Les acouphènes, un instrument de torture psychologique : Sarabbit)

Un article d'Oreille malade, traitement acouphènes

Le livre « Je suis un homme » de Marie Nimier parle hyperacousie. Mais comment en parle-t-il ?

Un ouvrage paru en ce début d’année 2013 vient tout juste de parvenir à mes oreilles (ahah), il s’agit de « Je suis un homme » de Marie Nimier, une auteur connue notamment pour son roman « La Reine du silence » qui avait obtenu le prix Médicis en 2004.

Voici ce que dit la quatrième de couverture :

J’aime les femmes. J’envie leur aptitude à jouir plusieurs fois d’affilée, même si avec moi, il faut l’avouer, ce n’est pas arrivé souvent. Est-ce ma faute si je m’endors tout de suite après l’amour ? Je suis beau, tout le monde s’accorde à le dire, de cette beauté rugueuse que je tiens de mon père. Zoé et Delphine prétendent que je suis un macho, dans le bon sens du terme (sic), et les voilà qui dressent l’inventaire de mes petits défauts. Si elles ont tant de choses à me reprocher, pourquoi parlent-elles de moi avec des étoiles dans les yeux ? À leur place, je me serais quitté depuis longtemps.

A priori, rien de bien palpitant. Le coup classique de la mise en avant de la sexualité féminine sur le mode multi-orgasmique. L’idée faussement originale d’une femme qui raconte la vie d’un homme à la première personne. La petite phrase à la fin, vaguement intrigante, façon Houellebecq ou Beigbeder. Tout cela ne veut pas dire que le roman est mauvais, bien entendu. Disons simplement que cela ne me donne pas envier d’y consacrer quelques heures.

Le héros de « Je suis un homme » souffre d’hyperacousie

Pourquoi en parler alors ? Parce que le héros, Alexis Leriche, souffre d’hyperacousie. Si, si. Le mot est même employé tel quel dans le livre. Alors que, parfois, on nous parle simplement d’un héros dont l’audition est hyper-sensible, dans le genre Marvel Comics. Serait-ce un signe que l’hyperacousie commence peu à peu à être connue ?

Regardons ce que dit la presse sur « Je suis un homme » :

L’Humanité : elle se fait homme le temps d’un livre

Alexis souffre de problèmes auditifs, notamment d’hyperacousie. Cela signifie qu’il entend trop bien et doit mettre des boules Quies.

Le Nouvel Obs : comment Marie Nimier a changé de sexe

Fragilisé par une hyperacousie, qui sera aussi l’instrument de sa réussite sociale (il crée une agence de casting de voix).

Jim Le Pariser : Marie Nimier / Faiblesses du « sexe fort »

Un jour, les médecins lui diagnostiquent une hyperacousie, c’est-à-dire qu’il entend divinement bien chaque son, chaque bruit, mieux que personne : « Les résultats du test d’audition étaient incontestables : j’entendais trop bien ». Si cette audition hors-norme dont il est doté,  peut être parfois insupportable pour sa sensibilité, elle révèlera également de bons côtés, notamment lorsqu’il décidera de travailler pour une agence de casting vocal.

Blondes and littéraires 

Il souffre avec l’hyperacousie : il entend trop bien. C’est une souffrance depuis tout petit, donc lui donne un caractère solitaire.

TéléScoop

- Vous décidez de l’affubler d’un symptôme très particulier, il souffre d’hyperacousie. Il entend trop trop trop bien alors qu’il n’entend rien à la vie.
- C’est juste ! Il n’entend rien à la vie. D’ailleurs, il va dans le monde avec des boules de cire dans les oreilles pour se protéger parce que c’est un homme fragile.

Bon les amis, s’il fallait simplifier à l’extrême, voici ce que je pourrais vous dire : l’hyperacousie, ce n’est pas entendre trop bien, c’est entendre trop fort.

Ce n’est en aucun cas un don. C’est souvent un véritable handicap.

Cela peut toucher toutes les fréquences. Ou seulement certaines. Cela peut être léger. Cela peut être extrême (on parle alors d’ »hyperacousie sévère »). Je le sais, je l’ai vécu. Se trouver au bord de l’évanouissement tellement la douleur est violente lorsque l’on vient d’entendre un simple trousseau de clés tinter non loin de soi.

On ne règle pas l’hyperacousie simplement en se baladant avec des boules Quies. D’autant que cela aggrave les symptômes (je n’invente rien, c’est ce qu’expliquent les ORL).

Et enfin non, l’hyperacousie ne m’est pas tombée dessus parce que je n’entends rien à la vie ou au Monde. Elle est survenue suite à un concert au Café de la danse durant lequel le son était trop fort et mal réglé, ce qui a causé une lésion de l’oreille interne. En la matière, je suis un cas d’une banalité affligeante.

Je n’ai donc aucun avis sur ce livre « Je suis un homme » de Marie Nimier et ne comptez pas sur moi pour en faire une critique, bonne ou mauvaise, pour la simple raison que je ne l’ai pas lu. Mais la simple phrase sortie de la bouche de l’auteur « Il n’entend rien à la vie. D’ailleurs, il va dans le monde avec des boules de cire dans les oreilles pour se protéger parce que c’est un homme fragile. » me laisse penser que Marie Nimier n’entend rien à l’hyperacousie. Un minimum de recherche sur un sujet aussi grave pour des millions de personnes dans le Monde est indispensable lorsque l’on souhaite en faire l’élément central d’un livre. Mais peut-être que je me trompe. Quelqu’un a lu « je suis un homme » ? 

Un article d'Oreille malade, traitement acouphènes

Cela va faire bientôt dix ans que ma vie a basculé. Anxiété généralisée et stress chronique sont entrés dans ma vie un matin, sans prévenir et sans s’essuyer les pieds. Ils les ont posés sur la table, chez moi qui étais d’un naturel serein. J’ai compris tout de suite, à l’époque, qu’ils comptaient s’installer un moment.

La vie avec anxiété généralisée et stress chronique

Durant ces dix ans, voici la phrase que j’ai le plus souvent – et de loin – entendu de la part des médecins (ORL, psy, médecin généraliste ou autre) :

C’est le stress, rentrez chez vous.

Ce que j’ai fait le plus souvent.

Autrement  dit:

1. Le stress c’est normal, ça ne se guérit pas en prenant un médicament,
2. Vous avez juste les oreilles qui sifflent, c’est rien du tout, pas de quoi en faire un fromage,
3. Si vous souffrez d’anxiété généralisée et stress chronique, allez voir un psy.

Ce que j’ai fait aussi.

Un psy pour soigner anxiété généralisée et stress chronique

J’ai donc consulté un psy. Plusieurs psys, en fait. Et des thérapeutes comportementaux.

Jusqu’à mon accident, j’étais heureux, tout allait bien. Oh bien entendu tout n’était pas parfait et j’avais prévu de revenir quelques années plus tard vivre dans le sud, mais ma vie à Paris me plaisait et je profitais à fond de la richesse de sa vie culturelle. Du jour au lendemain, pourtant, je me suis effondré. Comme foudroyé. Malgré cela, durant les dix années qui ont suivi, l’immense majorité du corps médical m’a dit et répété qu’au fond j’étais déjà malade avant mon traumatisme sonore et qu’il ne fallait donc pas s’en préoccuper. Toujours cette logique du « de simples petits sifflements d’oreille ne peuvent entraîner des conséquences aussi dramatiques ».

On m’a donc proposé du psy.

Amen.

Thérapie comportementale et cognitive (TCC)

La TCC n’a pas marché pour moi. Je l’ai suivie avec le thérapeute comportemental le plus réputé en la matière, le Docteur Peignard. Comme dit le sketch des Inconnus sur Weight Watchers, j’ai simplement perdu 5000 balles. Note pour ceux qui souhaiteraient tout de même suivre une TCC : faites-le dans un cadre hospitalier et non directement au cabinet du thérapeute, au pire vous n’aurez perdu que votre temps. On ne m’avait pas prévenu à l’époque et étant gravement malade je n’étais pas en état de me renseigner, je me suis donc fait avoir.

Note également au passage pour les détracteurs du Docteur Peignard : on peut sans doute lui reprocher un certain aveuglement voire une relative étroitesse d’esprit, mais après tout c’est le sillon qu’il a choisi de creuser. On ne demande pas à un chirurgien de mettre en avant l’homéopathie. On ne demande pas à un naturopathe de couper des bras. On ne peut pas lui demander de dévier de la voie qu’il a choisi.

Si il y a une chose qu’on ne peut pas lui enlever, c’est d’être quelqu’un de bien qui essaie tout pour aider ses patients. Quel autre médecin m’a recontacté des années plus tard pour savoir comment j’allais et tenter de trouver des éléments de réponse pour m’aider ? Aucun. Sans doute n’a-t-il pas toujours raison. Peut-être également fait-il du tort aux personnes qui souffrent d’acouphènes et d’hyperacousie en défendant le versant « tout psy » du problème : mais que ceux que ça dérange décident donc de se mobiliser au lieu de se contenter de critiquer son action. Je sais que beaucoup luttent tous les jours pour trouver ne serait-ce que la force de survivre. Mais ne nous trompons pas d’ennemi : ce n’est pas en tapant sur ceux qui essaient de nous aider, même s’ils se trompent, même s’ils s’y prennent mal, que nous ferons avancer les choses. C’est au contraire en nous faisant entendre pour montrer les limites de ces visions.

Je ne dis pas là qu’elles sont fausses, je parle bien de limites. On ne se contente pas d’apprendre aux femmes enceintes à contrôler leur respiration pour accoucher en souffrant moins : on le leur montre et c’est une bonne chose, mais d’autres options sont prises en compte. Le problème dans le cas des acouphènes et de l’hyperacousie est que ces autres options n’existent pas. Et ce n’est pas en tapant sur ceux qui apprennent à respirer qu’on inventera la péridurale.

Revenons-en à la TCC. Elle n’a eu aucun effet sur moi. Le seul enseignement que j’ai pu en retirer est qu’il me fallait dorénavant dissocier la douleur et le danger. Sachant que je manquais de tomber dans les pommes à l’époque pour un simple bruit de vaisselle ou de porte-clés (hyperacousie sévère), cela m’a permis de me dire que survivre était du domaine du possible. Cependant, fallait-il des heures et des centaines d’euros pour m’apprendre ça ?

La relaxation, c’est un comble, ne m’a pas détendu. Pire encore, ces moments me laissaient encore plus « exposé » à la violence des mes acouphènes et de mes maux de tête. Peut-être mes symptômes étaient-ils simplement trop forts, ce qui rendait la relaxation très difficile à mettre en oeuvre. Quoiqu’il en soit, je n’ai pas réussi. Et la seule personne que j’ai rencontrée à l’époque de ma TCC qui se plaignait également de vives douleurs en permanence, y compris dans le silence, n’a aucunement été soulagée non plus. Je constate d’ailleurs que si les tenants de la TCC prétendent que 80% au bas mot des patients se trouvent guéris via la thérapie, je n’ai quasiment rencontré que des personnes pour lesquelles cela n’avait eu qu’un effet très modeste voire pas d’effet du tout. Je ne dis pas que les « miraculés » n’existent pas : sans doute, de par ma position de responsable d’Oreille malade, ai-je été amené à être confronté à un grand nombre de cas « graves ».

Tinnitus Retraining Therapy (TRT)

La TRT n’a pas fonctionné non plus. Heureusement, le port de Générateur de Bruit Blanc (GBB) m’a néanmoins aidé par moment à un peu mieux supporter les sons très aigus et de forte intensité qui vrillaient mon cerveau. Une somme extrêmement élevée là encore et non prise en charge mais j’ai au moins le sentiment que cela m’a permis de survivre un peu mieux au cataclysme.

TCC, TRT et quoi d’autre ?

Si l’on ajoute à tout ça les consultations plus « traditionnelles » avec des psychiatres et autres psychologues, on peut se dire que cela ne m’a pas apporté grand chose. Peut-être aurais-je dû penser plus tôt à procéder à un auto-diagnostic.

L’auto-médication est dangereuse. Mais l’auto-diagnostic peut être une question de survie. Les médecins français (et c’est probablement le cas ailleurs également) se plaignent que leurs patients consultent des sites internet pour trouver des réponses à leurs problèmes de santé. Outre le fait qu’empêcher les gens de le faire serait aussi stupide et contre-productif que de construire un mur autour de la France pour la protéger de la mondialisation (je sais, certains le proposent réellement, et pas uniquement aux deux extrêmes), ne se sont-ils pas demandés pourquoi tant de personnes agissent ainsi ? Tout simplement parce que quand on souffre d’un mal terrible et qu’après quelques mois ou quelques années on se rend compte que les médecins que l’on consulte ne proposent rien, c’est l’instinct de survie qui s’exprime.

Anxiété généralisée et stress chronique : ce que l’auto-diagnostic m’a appris au fil des ans

Ne comptez pas sur moi pour entrer dans les délires pseudo-scientifiques que l’on peut trouver sur d’autres sites et forums consacrés aux acouphènes et à l’hyperacousie. Si je ne l’ai jamais fait c’est qu’il y a une raison : je vais faire simple, justement parce que je ne me prends pas pour un médecin. Et je vais parler de mon cas, vu que c’est celui que je connais le mieux. Et que je ne suis pas plus médecin que je ne l’étais quelques mots auparavant.

• Acouphènes et hyperacousie entraîne un stress, expression d’une difficulté d’adaptation à une nouvelle situation. C’est le cas pour tout le monde, même pour ceux qui ont la chance d’avoir des symptômes légers.

Dans mon cas je n’ai pas stressé tout de suite car, dans un premier temps, je n’avais pas d’hyperacousie et mes acouphènes étaient audibles uniquement dans le silence quasi-total, notamment le soir au moment de me coucher. Mais aussi parce que je n’avais JAMAIS entendu parler des dangers d’assister à un concert non protégé donc je me disais que, quoi que ce soit, cela allait vite passer. D’où un stress très modéré.

• Si les acouphènes et/ou l’hyperacousie persistent, au bout d’un certain temps la personne a de fortes chances de tomber dans la marmite « anxiété généralisée et stress chronique« .

Anxiété généralisée et dépersonnalisation

On ne va pas aller chercher bien loin : consultons la page Wikipedia sur la dépersonnalisation.

Les individus souffrant de dépersonnalisation se sentent à la fois détachés du monde et de leur propre identité / incarnation physique. Souvent, les personnes ayant expérimenté la dépersonnalisation disent avoir l’impression que « la vie ressemble à un film, les choses paraissent irréelles, floues, sensation de vertige et de grosse fatigue ».

OK j’ai connu ça en effet. Un film dont la bande son était atroce d’ailleurs.

Le sentiment d’identité de l’individu se brise (d’où le nom). La dépersonnalisation peut déclencher de grands degrés d’anxiété, qui peuvent augmenter de loin ces perceptions.

Ça se tient.

Une dépersonnalisation et déréalisation empirique peuvent survenir chez un patient à cause d’une anxiété/un stress temporaire, tandis que la dépersonnalisation chronique est liée aux individus ayant fait l’expérience d’un traumatisme ou d’une anxiété/un stress prolongé(e).

Tiens donc. J’ai notamment consulté pendant plusieurs années un psy parisien très connu, magnifique modèle « gauche caviar », extrêmement sûr de lui, inventeur de certains anti-dépresseurs modernes et tout le tintouin. Durant toutes ces années, malgré tout ce que je leur ai raconté à ce sujet, ni lui ni aucun autre n’a prononcé le mot dépersonnalisation. N’ont-ils pas fait le lien, ce qui indiquerait que nous en somme toujours au stade où 99% des médecins considèrent que les acouphènes et l’hyperacousie sont une simple gêne ? Ou l’ont-ils fait sans vouloir m’en parler, par peur de je ne sais quoi – et par volonté que je n’aille pas consulter le méchant internet ?

Je crois que la première possibilité reste tout de même majeure. Autrement dit, nous en sommes toujours à ce stade auquel aucun médicament efficace contre les acouphènes ou l’hyperacousie ne peut être trouvé tout simplement parce qu’ »il n’y a rien à soigner ». A la limite, avoir la gorge qui gratte pendant deux jours est autrement plus handicapant. Alors pourquoi investir du temps et de l’argent dans la recherche ?

Diagnostic impossible

Mais peut-être les médecins sont-ils tout simplement incapables de poser un diagnostic ?

Comme me l’avait indiqué un jeune médecin, qui le regrettait d’ailleurs :

Nous ne sommes pas formés au diagnostic.

En somme, on leur bourre le crâne mais on ne leur donne pas les clés et le mode d’emploi pour organiser tout le bordel. C’est à eux de jouer au Cluedo toute leur vie pour recoller les morceaux.

Précisément ce que nous, patients, tentons de faire lorsque nous nous rendons sur internet.

Que ce soit pour anxiété généralisée et stress chronique ou pour tout autre chose.

(crédit photo Anxiété généralisée st stress chronique : bottled_void)

Un article d'Oreille malade, traitement acouphènes

C’est avec une joie non dissimulée et une fierté tout aussi sincère que j’ai appris la semaine dernière qu’Oreille malade allait être cité lors du WordCamp Paris 2013.

C’est quoi le WordCamp Paris 2013 ?

C’est un événement majeur au sein de la communauté WordPress. Il regroupe des passionnés du CMS WordPress, professionnels ou amateurs, autour de conférences thématiques menées par différents orateurs (cf la liste de ceux du WordCamp Paris 2013).

Il en existe plusieurs dizaines chaque année dans le monde entier et celles qui ont lieu dans notre beau pays sont organisées par l’association WordPress francophone.

Un des orateurs, Mathieu Viet alias imath, a donc au sein de sa présentation consacrée à BuddyPress cité Oreille malade en des termes plutôt élogieux, jugez vous-même :

C’est mon deuxième coup de coeur ! Le BuddyPress de Laurent Matignon est pour moi très intéressant car il illustre une belle association entre les échanges destructurés qui ont lieu dans les forums et l’organisation de ces échanges pour structurer une idée et la déposer à l’aide d’un de mes plugins WP Idea Stream. Ici Laurent illustre l’utilisation de BuddyPress dans le cadre des préoccupations de santé. Les valeurs des membres sont la solidarité, le combat, la mobilisation le partage et la recherche de solutions au sujet d’une maladie qui est très handicapante et qui demeure sans traitement efficace. Bravo à Laurent pour son site et son investissement dans sa communauté qui regroupe plus de 600 membres.

C’est quoi BuddyPress ?

Le plugin BuddyPress est un plugin WordPress qui permet de créer son propre réseau social, son propre mini-Facebook en quelque sorte. C’est un peu plus complexe que ça mais disons que c’est l’idée Si vous voulez en savoir plus, la communauté BuddyPress France est présente ici.

Et WP Idea Stream ?

C’est le plugin qui vous permet de déposer vos idées pour aboutir à la découverte d’un traitement contre les acouphènes et l’hyperacousie et à une reconnaissance des ces pathologies auditives en tant que handicap. Vous pouvez en savoir plus sur WP Idea Stream sur le site d’imath.

C’est quoi WordPress ?

 Ah, forcément. Il fallait peut-être commencer par là Pour vous qui avez rejoint les 600 membres de la communauté Oreille malade – ou qui n’allez pas tarder à le faire -, c’est en quelque sorte le moteur du site que vous avez sous les yeux. Si je l’ai conçu et développer en tant que bénévole, il se trouve qu’il s’agit d’un de mes domaines de compétence puisque je suis spécialisé en audit web de manière générale et plus particulièrement en audit de site internet et audit SEO (référencement naturel), après 12 années dans le milieu de la communication et du marketing sur internet. Si le sujet vous intéresse, vous pouvez suivre le blog webmarketing que je tiens et consulter la liste des services en webmarketing que je propose.

Pourquoi ne pas être allé au WordCamp Paris 2013 alors ?

Peut-être que je me rendrai au WordCamp Paris 2014, qui sait ? En attendant, merci encore Mathieu Viet / imath et merci à vous tous qui vous mobilisez chaque jour contre les acouphènes et l’hyperacousie !

Un article d'Oreille malade, traitement acouphènes