Certo, nonostante anch’io soffro di una malattia simile e il mio corpo molto somiglia al suo, alcune loro immagini sono molto forti. Probabilmente per via del fatto che lui è purtroppo costretto a usare anche il respiratore. Ci vuole tanta forza.

Loro sono francesi. Lui non c’è più. L’anno scorso è morto.

Questo il link del blog: http://lamourhandicape.over-blog.com/

ndr

Le foto nell’articolo sono state inserite dopo autorizzazione della legittima proprietaria. Si prega di non prenderle senza citare le fonti. Grazie.

Ho iniziato così questo mio articolo per l’ultimo fatto accadutomi in Facebook, il social network di tutti, più o meno. Cosa mi è successo? Mi è stato bloccato l’account per 24 ore. A parte che sarebbero già passate e ancora non è sbloccato. Il motivo sarebbe del contenuto che ho pubblicato e che violerebbe le regole di casa Mark. E va bene, ci sono regole, non è casa mia e se entro non ci piove che vadano rispettate. Il problema è l’omogeneità del rispetto di tali regole.

Il contenuto che avrebbe violato le regole, credo sia tra queste immagini:

Ok. Trattasi di foto di fanciulla senza nulla addosso. Ma essere nuda non vuol dire mostrare nulla di particolarmente intimo, come in questo caso. Non si vede neanche mezzo capezzolo. Ho visto foto di molti miei contatti molto più osé.

Questa non penso ci sia neanche da discutere. Se blocchiamo un’account su FB per una foto del genere, allora rimarrebbe 1.000 utenti attivi. Apro però una parentesi: tra i vari commenti su FB a questa foto, alcuni hanno scritto che è umiliante per i disabili. Lascio a voi ogni giudizio su questi commenti.

Ma veniamo a quella, diciamo, più hot…

Ok. In effetti, malgrado l’effetto puzzle, si capisce bene che accade. Sarà stata questa foto a causare il blocco? Diciamo che di foto con corpi nudi ne vedo molto più spinte e non hanno certo le motivazioni per cui avevo pubblicato questa, ma vorrei sottolineare che le foto sono segnalate dagli utenti e per questo non penso sia l’immagine sopra l’imputata. Credo invece torniamo su quella prime e coloro che hanno pensato sia immorale verso i disabili.

Mi chiedo, ma di quante segnalazioni c’è bisogno per chiudere un’account? Perché se uno si sveglia con il piede storto o non ha un cazzo da fare, allora può mettersi a segnalare a destra e manca. Tipo io, ora che mi girano, entro in profili di FB in cui fotografi mettono le loro opere d’arte e segnalo tutti. Ieri ne vedevo una di foto: ragazza in vasca, culo di fuori in bella vista e pure la “patata” non si nascondeva. Un suo amico gli ha scritto se la metto io mi chiudono l’account a vita e lui ha risposto sai FB mi vuole bene…

No caro, non credo ti voglia bene… penso invece che non ti vengono segnalate perché  hai tuoi amici piace vederle… e si sa…si è immorali solo quando ci fa comodo.

Questa lettera è liberamente ispirata a una storia vera. Una storia che riflette le problematiche del nostro tempo e che accenna in modo semplice a tante questioni ancora irrisolte. Problemi quali il pregiudizio radicato nei confronti di chi è, secondo un concetto distorto della realtà, diverso. Problemi quali l’accettazione, la condivisione, di patologie acquisite, congenite, progressive. In questa lettera soluzioni non ce ne sono, si viene invitati a riflettere.

Cari mamma e papà,

mi viene da chiamarvi così, perché adesso mi siete rimasti solo voi. Insieme a Luca, siete rimasti gli ultimi miei affetti dopo che i miei parenti (è difficile chiamarli familiari) mi hanno allontanata, emarginata dalla loro vita condannandomi per le mie scelte di vita.

Eppure, ripensandoci, mi chiedo: cosa ho fatto di male? Non ho ucciso, non ho rubato, non ho mai fatto male a nessuno. Ho sempre cercato di comportarmi bene nell’ambiente di lavoro, con gli amici, con gli altri.

Dopo mesi nei quali si sono chiusi nel loro ottuso silenzio mi viene da pensare che forse l’unica mia colpa sia di aver scelto come compagno di vita vostro figlio, che tanti anni fa, dopo un incidente stradale è divenuto paraplegico.

E’ possibile che sia questa la motivazione del mio essere stata bandita dal mio stesso sangue?

Non mi dispero, non li condanno, non li giudico; resto indifferente e vi chiedo: cosa avreste fatto nel caso opposto? Avreste acconsentito affinché vostra figlia: giovane, carina, affermata nel mondo del lavoro, con una vita sociale e relazionale piena, avesse questa relazione?

Neppure a questo c’è risposta.

So che anche voi all’inizio eravate perplessi; posso solo intuire quali siano stati i vostri pensieri, le vostre domande. “Lo sta prendendo in giro?” “Lo farà soffrire?” “Saprà accettarlo in pieno?”

Poi, col tempo, avete compreso che non accetto la condizione di Luca, io la condivido! Condivido tutto della sua vita: le risate, la spensieratezza, i momenti no, le complicanze della sua patologia, i dubbi, le paure e le speranze.

Qualche dubbio so che vi è rimasto, soprattutto quando Luca viene a dormire a casa mia. Immagino come vi guardiate pensierosi chiedendovi come faranno quei due pazzi innamorati a condividere il talamo. Questi dubbi e questi vostri legittimi pensieri sono normali, comprensibili e dipendono dal modo nel quale siete stati educati e dalla vostra cultura.

Può essere difficile credere che l’amore si può fare in mille altri modi diversi dal solito modo conosciuto. Ci vuole uno sforzo mentale enorme per capire che ci si può sentire appagati l’uno dell’altro soltanto trovandosi vicini, vivendo una vita intensa e assaporandone insieme ogni intenso attimo. I silenzi, i sorrisi, le attenzioni, l’affetto, il prendersi cura l’uno dell’altra, i progetti comuni, i desideri e i sogni da realizzare ci appagano e ci riempiono.

Siate, sereni, infine. Non sarà facile per nessuno, ma noi vogliamo provarci. Desideriamo mettere alla prova il nostro sentimento come lo hanno fatto tanti altri prima di noi in situazioni analoghe, e come lo faranno tanti altri ancora.

Questa lettera vi dice solo una piccolissima parte di tutto quello che ho dentro e che provo per Luca, non perché io non lo voglia dire, ma perché non ne trovo le parole. Del resto, tutto quello che non sono in grado di spiegarvi, lo potete intuire facilmente, ammirando la luce che scintilla dai nostri occhi quando io e Luca ci guardiamo.

Dorotea Maria Guida

Foto di Marika Puicher

Tripoli, libia 1983.

Sono nata, con la spina dorsale bifida.

Alta 1.40, peso 30Kg. ginocchia e anche, rotte, asma, bronchite asmatica, una gamba più corta dell’altra, modi bruschi e carattere un tantino difficile, ma, anche, volto bellissimo, elevata intelligenza, grande senso dell’umorismo, forte, buona..

Fui portata a Roma dall’africa, per ricevere le cure adeguate.. i miei, tornarono lì.. venni affidata ad una coppia d’Italiani e al raggiungimento della maggiore età, decisi di rimanere figlia loro..

Ho studiato, asilo, medie e liceo.. Ho avuto un’infanzia tranquilla, vivendo le normali tappe con le diverse esperienze.. Alcune, nn da tutti.. Come suonare la batteria, essere la rappresentante d’istituto DISABILE..

..come quella di conoscere gente, avere rapporti interpersonali, impegni, problemi adolescenziali e di cuore..

Ed è proprio il rapporto con gli altri che interessa, i rapporti in generale, ma soprattutto il rapporto intimo.. quel rapporto che vede solo, le persone convolte sentimentalmente, un qualcosa da custodire e vivere con tutto se stesso e l’altro..

La domanda che ora nasce spontanea, è sul come una persona disabile, in questo caso io, possa avere un rapporto del genere.. sessuale, e..

Quello che bisognerebbe capire, è che l’amore è cieco e che il sesso al buio è più bello.. x tutti, ^_^

..io, il mio uomo lo conobbi in rete, iniziammo a chattare e raccontarci di noi. Ci siamo sentiti ed è così, che decidemmo di vederci..

Dovetti disdire spesso per colpa della mia paura di deluderlo, pur avendogli detto quasi da subito della mia storia..

Lui era deciso a vedermi, io lo volevo.. Mi feci forza e così fu, lo vidi..

Ci vedemmo altre volte, poi ancora.. Lui nn era turbato di me, forse solo preoccupato di farmi stare bene, comoda e nn farmi stancare.. Ci siamo piaciuti da subito e siamo andati sempre più in la tra di noi, sentimentalmente ma soprattutto sessualmente..

I rapporti sono sempre stati normali x me con i ragazzi, davo loro piacere indipendentemente da come ero esteticamente, avendoli attirati positivamente con il mio carattere.. E così, vari momenti d’intesa come gli sguardi, con la stessa intensità e passione di come una persona normodotata vive.. Il primo bacio, i baci seguenti, le mani.. Che accarezzavano pian piano l’altro, cercando nuove sensazioni, nuovi posti da scoprire.. Come, quello intimo che come tutti quanti ricerchiamo e condividiamo quando dentro di noi, il sentimento cresce e la voglia di dare e prendere altre emozione è semplre più forte..

In quel momento nn pensi a niente, ti lasci andare all’emozioni, la passione cresce e in quegli attimi ti senti di nn avere nessun problema perdendoti tra le sue braccia, ubriacandoti delle sue coccole..

..x un attimo, un solo attimo nel quale ciò che sei sempre stata, la diversa, diventa una donna come tutte le altre.. Con la sua vita e la sua sessualità che richiede di essere liberata e sentita fino nel profondo.. Ed è li, che senti salire il desiderio.. Di lui, di amarlo fino in fondo perchè senti che lui ti ama e finalmente nn devi nasconderti.. Solo, lasciarti andare..

(….fine prima parte)

Mi sarebbe piaciuto tanto parlare di me e del mio rapporto con la sessualità, nella video intervista di Adriano, ma per problemi vari ho duvuto rinunciarci.

Vorrei parlare qui in queste righe di ciò che avrei detto nell’intervista, se a voi fa piacere ovviamente.

Mi chiamo Sabino, ho 22 anni, mi diletto a fare lo scrittore, sono diplomato in fotografia e grafica pubblicitaria.

Soffro di distrofia muscolare di Duchenne.

Il progredire della malattia oltre a debilitare alcune delle funzioni delle mie mani, oltre a grattare, non riuscire a mangiare, bere, scrivere e disegnare (funzioni di vitale importanza per me) aggiungo anche il non potersi toccare le proprie parti intime, tanto meno masturbarsi, funzione anch’essa fisiologica, da non sottovalutare, è uno delle tante cause della mia situazione di malessere mentale in cui mi trovo.

Aggiungiamo anche mia madre che inizia ad irritarmi terribilmente, quando mi tocca il pene per scherzo.

Non posso farlo io e arriva lei, grr…

Non gliene faccio una colpa però:

Sono frustrato al sol pensiero di non riuscire più da solo a colmare quel vuoto. All’inizio neppure mi pesava tutto ciò, sino a quando non ho iniziato a stuprare la mia mente con argomenti tipo il legame tra sessualità e disabilità i quali sino ad ora neppure pensavo ma certe cose finché non le provi sulla tua pelle non le conosci e tanto-meno vuoi avercene a che fare.

Non credo nella opzione escort, primo perché non dispongo di un grosso budget di denaro e secondo perché non mi va di dare 2000 € ad una che neanche conosci e non sai quanta fiducia riporre in lei. Penso che non è detto che una persona disposta a soddisfare sessualmente un disabile debba per forrza essere zoccola, feticista dei disabili o una prostituta.

Mi chiedo solo chi sarebbe davvero disposto a fare questo nobile gesto per il proprio amico/a disabile, senza porsi troppi problemi e domande, ma spinti solo dal desiderio di fare del bene ad una persona amica, donandole piacere?

Di persone ne muore ogni giorno e quindi dobbiamo piangerli tutti altrimenti siamo cattivi? O ipocriti? Ci sono persone che pur non essendo nostri parenti (poi chi lo dice si debba per forza amare i propri parenti?) in qualche modo fanno parte della nostra vita. Quando morì Kurt Cobain ho pianto per lui, lo conoscevo? No, e allora? La sua musica, le sue parole, hanno fatto molto di più di mio padre che si è fatto sempre i cazzi suoi. Quando moriranno gente come David Gilmour (il più tardi possibile) piangerò come fosse stato mio fratello, la sua chitarra mi ha salvato in mille momenti tristi della mia vita.

Non centra niente essere famosi o no, lo dico per me, molte persone famose sono morte e moriranno ma di loro non mi frega nulla. Steve ha cambiato l’uso dei computer, per me che il computer è ben più che cazzeggiare in facebook, è l’unico lavoro che mi sono ritrovato senza l’aiuto di nessuno…ha inventato l’iPhone, il touch…che prima con le mie ditine distrofiche facevo un cazzo di fatica pure a comporre un numero, ora mi basta accarezzare lo schermo. L’iPod, che prima dovevo portarmi una cassetta per sentire musica fuori, se ne prendevo 2 ci mettevo 1 ora a cambiarla, se non mi cascava prima dalle mani…stesso vale per i cd.

Bè, a me Steve mancherà, più di molta gente ricca e famosa che non ha cambiato la vita di neanche un’essere umano.

Vi faccio leggere una lettera che mi è arrivata:

Ciao Max, ho trovato la tua mail navigando in internet con la speranza di trovare un aiuto per un mio caro amico.

Lui ha 50 anni e ha la sclerosi multipla. Tutto è incominciato vent’anni fa quando mi disse “ma non ti sembra strano che non sento il pavimento sotto i piedi?”, poi la diagnosi, dieci anni vissuti abbastanza normalmente e poi il crollo, la carrozzina, e tutto quello che segue e che tu sicuramente ben conosci. La malattia è andata avanti e lui, un po’ alla volta, ha perso completamente l’uso delle gambe e ora anche delle braccia. Non è autosufficiente per nulla. Vengono quelli della cooperativa a tirarlo su dal letto ogni mattina, lo cambiano, lo lavano e lo mettono in carrozzina. Legato. Si perchè gli spasmi lo farebbero cadere e lui vive da solo. A pranzo vanno ad imboccarlo. Alla sera ritornano per rimetterlo a letto.

Se non viene nessuno lui resta tutta la notte in carrozzina. Insomma tutto questo per dirti che la situazione è grave. Eppure lui conserva una straordinaria voglia di vivere, di guardare intorno, di sentire, di comunicare. E’ eccezionale il mio amico!

Ma c’è un problema che non riesce a risolvere: un forte desiderio di uno sfogo sessuale. Purtroppo non può più neanche arrangiarsi da solo perchè non muove quasi più le braccia e le mani. Mi sono improvvisamente resa conto (anche leggendo il tuo blog) che questo è un vero problema per tante persone (eh si, noi “normali” siamo veramente dei coglioni perchè mica ci rendiamo conto di certe difficoltà e abbiamo anche il coraggio di lamentarci per delle puttanate!).

Ti chiedo un consiglio su come poter risolvere la questione. Ma porca miseria, ci sarà pure qualcuno che ha pensato a come fare per aiutare queste persone che hanno tutto il diritto di stare meglio che possono! Il mio amico non ha una fidanzata perciò si accontenterebbe di una donna (che però sia a modo e gentile) che lo aiuti in quanto potete immaginare che sia molto difficile conoscere donne per una persona nelle sue condizioni. Ma non esiste davvero un’organizzazione che si occupi di questo? Non pretendo che se ne occupino i distretti sanitari, anche se sarebbe doveroso (la nostra società è talmente perbenista e bacchettona che guarda solo quello che vuole vedere) ma ci sarà pure un modo (che non sia squallido) di venirne fuori? Tu che hai la mente sgombra da certi stupidi limiti e che sai cosa significa e che conosci tanta gente in questa situazione mi puoi aiutare? Te ne sarei estremamente grata.

Un sincero abbraccio!

Salve mi chiamo Rosaria la nostra storia inziò così per caso o forse per destino..

In una chat che si chiama Badoo, precisamente il 28 maggio 2011, non avrei mai pensato che alla fine mi sarei messa con il mio Giò (Giovanni)…

Tutto iniziò una notte d’estate verso le 2.38 e lui mi scrisse una poesia molto dolce, del tipo lui sa come prendere le donne…Comunque decisi di conoscerlo tanto per conoscere gente nuova non c’è niente di male anzi fa solo bene ma subito non sapevo del suo problema, una sera di una settimana dopo decise di dirmi tutta la verità e di aprirsi con me, così pian piano capì che era veramente speciale… giorno dopo giorno lui diventò sempre più importante. Di lui mi innamorai del suo carattere sempre allegro, dolce, sensibile in pratica tutte le caratteristiche che cercavo in un uomo lui le aveva tutte..

I miei non sono molto d’accordo ma alla fine l’amore vince ogni cosa se c’è sentimento e empatia qualsiasi ostacolo viene superato, perché non è importante se uno è perfetto ma quello che conta è quello che uno a dentro e l’amore non bada all’estetica. Credo che molta gente abbia paura proprio di amare o semplicemente hanno paura del giudizio della gente.

Ora viene il mio turno amore

Salve io mi chiamo Giovanni e sono il ragazzo di Rosaria, quando conobbi Rosy la prima cosa che mi colpì fu la sua bontà e limpidezza, con lei parlare era la cosa più semplice e in poco tempo la nostra affinità divenne totale. Dopo alcuni giorni gli raccontai del miei problemi fisici, cioè che ho la distrofia muscolare di duchenne e da 3 anni ho la tracheotomia, un poco alla volta per non farla spaventare, ma lei non fece altro che rincuorarmi, aprendo il suo cuore bisognoso d’amore al mio corpo malato e dopo un mese presi coraggio e gli chiesi:”vuoi star con me?” e lei disse:”si Gio bello”. Io non potevo credere di avere una ragazza, l’avevo cercata da anni e improvvisamente è arrivata lei.

Oggi sono felice con lei il 26 giugno facciamo 3 mesi, i 3 mesi + belli della mia vita e spero di stare x sempre con la mia Rosaria… Ti Amo mia rosa del deserto

Era solo un piccolo gnomo, solo un pezzo di minuscolo arredamento di casa. Dicono che gli gnomi portano fortuna. Non so se mi ha portato fortuna lui a me, io di sicuro non a lui. Avete presente quegli oggetti che vagano per la scrivania, cambiando posto varie volte, prima di trovare la fissa posizione. Chissà perché poi finiscono sempre nelle zone più pericolose per se stessi e tu spesso li guardi e dentro di te dici: “Sarebbe bene toglierlo di lì, prima che cada”. Magari in un paio di occasioni c’è andato pure vicino a cadere, ma non si sa il perché, poi rimane sempre nello stesso posto o al massimo lo sposti di qualche centimetro, perché non hai tempo di trovargli una nuova posizione e allora speri di salvarlo così, almeno momentaneamente.

Lo gnomo veniva da casa di mia madre, era suo e me lo aveva regalato quando sono partito. Alla fine ci tenevo, mi chiedo perché era parcheggiato in una posizione pericolosa per la sua incolumità e neanche ben visibile, almeno non quando sono fronte all’iMac.

Adesso giace lì, per terra, ancora non sono stati raccolti i miseri resti. Lo farà mia Moglie quando rientra da lavoro. E’ la seconda cosa che rompo da quando abito nella mia casa nuova: prima il contenitore del sapone sul bidè, ora lo gnomo. In vita mia penso di aver rotto al massimo altre 2 – 3 oggetti. La mia media da quando abito qui è notevolmente aumentata. In entrambi casi facendo cose che in genere non riesco bene da solo: pipì e togliermi la maglietta. Si potrebbe dedurre che sono concretamente incapace in certe operazioni comuni a tutti ma meno a chi è distrofico.

Era uno gnomo portafortuna del Thun. Mi stavo togliendo la maglietta da solo, l’avevo messa stamattina perché c’erano dei lavoratori sul tetto dell’appartamento di fronte e mi dava fastidio mi vedessero a petto nudo. Poi però faceva troppo caldo e me la sono tolta, con grande fatica, aiutato dal fatto che è vecchia e molto allargata, la mia maglietta dei Pink Floyd. Operazione riuscita, sembrava tutto filasse liscio ma il tragico evento era subdolamente nascosto… nel metterla sulla scrivania, dimentico quel piccolo gnomo e mentre la spingo più in la ecco che spingo pure lui nel baratro del pavimento. Distrutto.

Una fine predestinata, forse.

Ne si deducono due morali:

1. Quando devi fare una cosa, non la rimandare, falla subito. (Esempio: sposta lo gnomo!)
2. Fregatene degli altri. (Esempio: non ti mettere la maglietta.)

Addio piccolo gnomo, la tua fine non sarà stata vana.

P.S.

A chi non è mai caduto qualcosa? A tutti è successo immagino. Solo che se capita a un disabile mentre fa operazioni fisiche a lui non migliori, non so… lascia un po’ di amaro in bocca.