• Assistir “Parte 1: História da Família e A Luta Diária“
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Este estudo teve como objetivo comparar a aprendizagem implícita [espécie de aprendizado adquirido inconscientemente] sequencial em indivíduos afetados pela distrofia muscular de Duchenne sem deficiência intelectual e com idade típica de crianças em desenvolvimento. Uma versão modificada da tarefa de Tempo de Reação em Série foi administrada a 32 crianças com Duchenne e 37 crianças controles com idade cronológica comparável. O grupo Duchenne mostrou uma taxa reduzida de aprendizagem implícita, mesmo que na ausência de deficiência intelectual global. Este achado fornece evidências adicionais do envolvimento de aspectos específicos da função cognitiva na distrofia muscular de Duchenne e em seu possível substrato neurobiológico. Implicit learning deficit in children with Duchenne muscular dystrophy: Evidence for a cerebellar cognitive impairment? Vicari S., Piccini G., Mercuri E., Battini R., Chieffo D., Bulgheroni S., Pecini C., Lucibello S., Lenzi S., Moriconi F., Pane M., D’Amico A., Astrea G., Baranello G., Riva D., Cioni G., Alfieri P. PLoS One. 2018 Jan 16;13(1):e0191164. doi: 10.1371/journal.pone.0191164. eCollection 2018.

O objetivo do nosso estudo prospectivo observacional foi avaliar os perfis da função cognitiva e um possível comprometimento das funções executivas [coordenam a execução de um objetivo e são ligadas às habilidades de processamento de informações inter-relacionadas] em uma coorte [pesquisa com um grupo de pessoas que compartilham uma característica comum] de meninos com distrofia muscular de Duchenne sem deficiência intelectual e comportamental. Quarenta garotos com Duchenne (faixa de idade: 6 anos a 11 anos e 6 meses) foram avaliados pela escala de inteligência Wechsler e por uma bateria de testes, incluindo tarefas que avaliam a memória de trabalho e as funções executivas (inibição e mudança, resolução de problemas e planejamento). Em nossa coorte, alguns aspectos da função cognitiva se mostraram frequentemente comprometidos. Isso incluiu multitarefa, resolução de problemas, inibição e memória de trabalho necessárias para planejar e direcionar um comportamento orientado a objetivos. Nossos resultados sustentam a sugestão de que aspectos da função cognitiva podem estar comprometidos mesmo em meninos sem deficiência intelectual, e apoiam a hipótese de que as funções executivas possam desempenhar um papel importante em aspectos específicos do comprometimento cognitivo na distrofia muscular de Duchenne. Cognitive profile in Duchenne muscular dystrophy boys without intellectual disability: The role of executive functions. Battini R, Chieffo D, Bulgheroni S, Piccini G, Pecini C, Lucibello S, Lenzi S, Moriconi F, Pane M, Astrea G, Baranello G, Alfieri P, Vicari S, Riva D, Cioni G, Mercuri E. Neuromuscul Disord. 2017 Dec 6. pii: S0960-8966(17)31361-5. doi: 10.1016/j.nmd.2017.11.018

Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias – OAPD Banco Itaú Ag. 0772 Cc. 03469-0 CNPJ 11.654.123/0001-62

A criação do presente formulário foi uma iniciativa da Aliança Distrofia Brasil e tem por objetivo identificar quem somos, quantos somos e onde estamos, a fim de auxiliar-nos na luta pela implantação de políticas públicas, como, por exemplo, a aprovação da PL 42/17, de autoria da Deputada Mara Gabrilli. Os dados estão sendo coletados pela a ACADIM que se compromete a mantê-los em sigilo, divulgando apenas junto a órgãos competentes.

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O Sistema Hospitalar BiPAP S/T-D é o primeiro ventilador de suporte de pressão concebido para atuar com sensibilidade inspiratória e expiratória ótima na presença de vazamentos de máscaras. É completamente automático, simplificando a ventilação não invasiva. Com a Auto-Track Sensitivity, a unidade funciona em resposta ao padrão respiratório do paciente, não requerendo nenhum ajuste manual de sensibilidade. Mesmo quando as condições respiratórias e do circuito mudam, a unidade efetivamente acompanha o esforço do paciente a cada respiração. A operação simples e pressões de até 30 cm H2O tornam o Sistema BiPAP S/T-D ideal em muitas áreas do hospital. Em pacientes apropriados, considere o Sistema Hospitalar BiPAP S/T-D 30 para as suas necessidades de ventilação não invasiva.

Efeitos da suplementação alimentar na DMD conforme as pesquisas científicas analisadas

• Chá verde: Dados de estudo em ratos mdx sugerem que o chá verde poderia auxiliar na prevenção dos estágios iniciais da necrose muscular.
• Coenzima Q10 (CoQ10): Pode ser uma boa contribuição para ajudar a preservar a força e a função musculares em portadores de DMD que sofrem com os efeitos colaterais adversos dos corticosteroides.
• Curcumina (substância extraída do açafrão): Em músculos de ratos mdx, o resultado sugeriu alívio da severidade patológica, inibição das alterações morfológicas e melhora da função muscular.
• Genisteína (isoflavona presente na soja): Reduziu a patologia e melhorou a função dos músculos nos ratos mdx.
• L-arginina (aminoácido): As medidas da função motora e a distância média de caminhada de 2 minutos melhoraram em quatro dos cinco portadores tratados; no entanto, o portador mais velho e mais gravemente afetado continuou a piorar apesar do tratamento.
• Melatonina (hormônio): Os níveis de CK (creatinoquinase) no sangue foram reduzidos nos portadores tratados com melatonina, indicando que pode ter havido menos dano muscular, embora não tenha sido feita biópsia para confirmar.
• N-acetilcisteína (NAC): Reduziu a patologia no modelo de rato mdx.
• Protandim (composto farmacêutico de erva chinesa): Enquanto algumas ervas chinesas podem conter uma certa atividade de glicocorticoides, esta atividade não é suficiente para reduzir a patologia distrófica ou melhorar a função muscular, portanto essas ervas e compostos não são recomendados.
• Resveratrol (substância extraída da uva): Teve efeitos benéficos na patologia e função musculares em ratos mdx.
• Suco de beterraba: O nitrato de sódio, presente em sucos de beterraba enriquecidos, aliviou a isquemia funcional no músculo de portadores de distrofia muscular de Becker (infelizmente não foi pesquisado com Duchenne).
• Taurina (aminoácido): Mesmo efeito da N-acetilcisteína, ou seja, reduziu a patologia no modelo de rato mdx.
• Vitamina D: A suplementação com vitamina D aumentou significativamente a probabilidade dos portadores caminharem até os 12 anos de idade.

Vou tomar a liberdade de mencionar informações de mais dois estudos científicos referentes a suplementos alimentares ligados diretamente à distrofia muscular de Duchenne, sendo um sobre L-carnitina (L-carnitine supplementation in duchenne muscular dystrophy steroid-naïve patients: A pilot study), que tomei quando criança desnecessariamente, e outro sobre ômega 3 (Potential therapeutic impact of omega-3 long chain-polyunsaturated fatty acids on inflammation markers in Duchenne muscular dystrophy: A double-blind, controlled randomized trial):

• L-carnitina (vitamina B11): Não apresentou melhora significativa na função das extremidades superiores e inferiores dos portadores.
• Ômega 3: Pode ter um impacto terapêutico na inflamação crônica da DMD.

• Atendimento domiciliar: alternativa ao tratamento ambulatorial, é realizado no domicílio do paciente por profissionais habilitados.
• Internação domiciliar: alternativa à hospitalização, é realizada no domicílio do paciente que está com quadro clínico estável e que dependa continuamente de cuidado especializado de uma equipe multidisciplinar, coordenada e supervisionada por um médico. Envolve a implantação de aparelhagem específica e também disponibilidade de realização de exames, transporte em emergências, fornecimento de medicamentos e monitoramento constante do paciente e da família.