Sinopse
Relato pela mãe de um portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Suas experiências, sentimentos, relações familiares, descobertas e escolhas.

Leia abaixo o livro online:

A empresa americana Halo Therapeutics anunciou que a FDA (Food and Drug Administration) concedeu a designação de medicamento órfão à droga HT-100 para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa designação serve para promover o desenvolvimento de terapias para tratar doenças raras.

A HT-100, também conhecida como halofuginona, é uma substância disponível por via oral que funciona inibindo o processo de fibrose patológica no músculo e estimulando diretamente a regeneração de fibras musculares saudáveis.

Os cientistas da empresa têm a intenção de iniciar em 2012 a fase 2 dos testes clínicos para avaliar a HT-100 em distróficos.

Fonte: www.halotherapeutics.com/?p=91

Sex, 30/12/11 – 17h00

Programa Praia Acessível será ampliado e chegará a 11 municípios do litoral em janeiro de 2012

A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e as prefeituras de Guarujá, Iguape, Cananéia, Mongaguá, Itanhaém, São Sebastião e Ubatuba assinaram nesta quinta-feira, 29, convênios para a entrega de 68 cadeiras anfíbias, visando promover a inclusão de pessoas com deficiência.

A iniciativa faz parte do programa Praia Acessível, lançado em 2010, e que tem como objetivo oferecer equipamentos e tecnologia para que pessoas com deficiência possam usufruir da praia e do banho de mar com segurança e dignidade. A Secretaria é responsável pelo fornecimento das cadeiras, já as prefeituras, pelas equipes de suporte do programa.

Os municípios de Cananéia, Mongaguá, Itanhaém, São Sebastião e Ubatuba receberão 10 cadeiras anfíbias cada, enquanto o Guarujá será beneficiado com 16 unidades e Iguape duas. As unidades utilizadas no Praia Acessível são feitas com um tipo de pneu especial, que permite superar a dificuldade de locomoção na areia, e também não afundam dentro da água. Devido à sua altura, é possível o usuário entrar na água, em uma profundidade não perigosa no mar. Existe facilidade na transferência para a cadeira, que possui braços removíveis.

O programa Praia Acessível já beneficiou mais de 5 mil pessoas e acontece aos finais de semana em São Sebastião, Ilha Comprida, Ilhabela, Bertioga, Guarujá e Santos. Com a assinatura do convênio, a partir de janeiro de 2012, o programa será implantado em Iguape, Cananéia, Mongaguá, Itanhaém e Ubatuba.

Da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Fonte: http://www.saopaulo.sp.gov.br/spnoticias

Estudo ajuda a entender ação terapêutica de células-tronco

Por Valéria Dias – valdias@usp.br
Publicado em 6/dezembro/2011

Diversos estudos científicos mostram que o tratamento com células-tronco adultas obtidas da medula óssea e do tecido adiposo pode, muitas vezes, atenuar ou mesmo reverter sinais e sintomas de algumas doenças crônicas, incluindo as distrofias musculares. No Instituto de Ciências Biomédicas (ICB) da USP, uma pesquisa realizada pelo fisioterapeuta Carlos Hermano da Justa Pinheiro apresenta resultados inéditos que ajudam a compreender como ocorre essa melhora no quadro clínico.

Pinheiro estudou camundongos geneticamente modificados para apresentarem distrofia muscular de Duchenne, doença genética causada pela deficiência na produção da distrofina, proteína muito importante para a célula muscular esquelética, pois mantêm a integridade da membrana celular. “Nosso estudo constatou que a aplicação de célula-tronco mesenquimal [um tipo de célula-tronco adulta] influencia diretamente no mecanismo que rege a inflamação no músculo com distrofia, diminuindo a mesma. E isto parece estar mais associado à melhora no quadro clínico do que a diferenciação das células-tronco em células musculares esqueléticas”, revela o pesquisador.

Pacientes com distrofia muscular são suscetíveis a lesões induzidas por atividade contrátil. Eles nascem sem nenhuma lesão aparente. À medida que vão se desenvolvendo, a musculatura começa a degenerar-se e vai sendo preenchida por tecido fibroso (fibrose) com consequente perda na função muscular. “O quadro inflamatório crônico no músculo distrófico tem efeito negativo para a massa muscular levando à atrofia. É como se o músculo esquelético envelhecesse precocemente devido a sucessivas tentativas de reparo do tecido danificado”, conta. “Dentre as estratégias terapêuticas promissoras para distrofia está o rejuvenescimento do microambiente muscular por meio da terapia gênica para aumento da formação de novos vasos sanguíneos no músculo distrófico”, explica. Terapia gênica é a inserção de genes no tecido visando suprir deficiências.

Na pesquisa de Pinheiro, foi observado que os animais tratados com células-tronco apresentaram aumento da formação de novos vasos sanguíneos, redução na formação de tecido fibroso, diminuição da inflamação muscular e preservação da massa e da força muscular.

Segundo o fisioterapeuta, a grande pergunta envolvendo esta questão é: “As células-tronco injetadas no músculo esquelético se diferenciam em células musculares esqueléticas ou exerceriam também alguma outra função local no tecido muscular distrófico?”. De acordo com o fisioterapeuta, muitos estudos já demonstraram que as células-tronco adultas restauram a expressão de distrofina em modelos experimentais de distrofia muscular. “Porém, o mecanismo que leva à melhora clínica poderia envolver outros efeitos das células-tronco além da formação de novas fibras musculares sem a deficiência que resulta na distrofia”, contextualiza.

Tratamento com células-tronco
A média de vida de camundongos gira em torno de dois anos. Os que foram usados na pesquisa, camundongos mdx, apresentavam grande comprometimento da produção de força muscular entre 6 e 12 meses de vida. “Foi nesse período que investigamos o efeito do tratamento com células-tronco mesenquimais nos animais distróficos”. Pinheiro utilizou um sistema de avaliação da função muscular (produção de força muscular dos animais) onde a inervação e a circulação sanguínea estão preservadas.

O pesquisador trabalhou com células-tronco obtidas do tecido adiposo de outros camundongos sem distrofia, que foram isoladas e cultivadas. “Trabalhamos com células-tronco mesenquimais pois elas podem ser isoladas de tecidos específicos como medula óssea, tecido do cordão umbilical e tecido adiposo. Neste último caso é fácil obter material proveniente de lipoaspiração.”

Pinheiro realizou vários experimentos, trabalhando com grupos que variaram de 8 a 12 animais. Foram aplicadas 4 injeções de células-tronco, uma vez por semana, durante 4 semanas. As aplicações foram realizadas dentro do músculo gastrocnêmio, que fica na região conhecida como “batata da perna”. Em humanos, esse músculo é importante para a postura em pé e para marcha; nos animais, para o impulso da passada. Na outra pata dos camundongos, foi aplicado placebo. Após uma semana do final do experimento, o pesquisador avaliou a função contrátil do músculo esquelético que recebeu as injeções de células-tronco, assim como do músculo da outra pata (que não recebeu as células) e as comparou com animais sem distrofia muscular.

“Nos animais que receberam injeções de células-tronco foi constatado que a perda da função muscular era insignificante quando comparado aos animais sem distrofia. Detectamos um aumento do conteúdo de marcadores de regeneração muscular, indicando formação de tecido muscular novo. Entretanto, esse aumento foi bem discreto diante da grande melhora observada na função muscular, sugerindo o envolvimento de outros mecanismos”, revela o pesquisador. “O aumento desses marcadores poderia ter sido ocasionado por duas razões: as células-tronco aplicadas se transformaram em células musculares esqueléticas, ou elas acabaram por estimular a regeneração espontânea do tecido muscular. Então resolvemos investigar esses achados”, relata.

Efeito na inflamação
Nesta investigação, Pinheiro constatou que, nos músculos tratados com células-tronco, alguns marcadores inflamatórios, como o conteúdo de citocinas pró-inflamatórias (como TNF-alfa e interleucina-6) e as espécies reativas de oxigênio (EROs), estavam diminuídos. Também houve aumento de citocinas anti-inflamatórias (interleucinas 4 e 10). O fisioterapeuta constatou ainda maior conteúdo de macrófagos M1, que “limpam” a área inflamada e soltam substâncias que vão ajudar a reparar o tecido lesado. “Essas células do sistema imune são importantíssimas para a regeneração do músculo esquelético, pois aceleram esse processo”, comenta. Houve também uma redução no conteúdo de TGFB1 (fator de crescimento transformante b1), que sinaliza para os fibroblastos proliferarem e acelerarem a formação do processo fibrótico.

Ao mesmo tempo, foi verificado um aumento do conteúdo do fator de crescimento endotelial vascular (VEGF), que, ao ser liberado no músculo, estimula o crescimento de novos vasos sanguíneos. “Na distrofia muscular de Duchenne, o efeito terapêutico do aumento de VEGF no músculo esquelético é bem demonstrado por meio da terapia gênica”, conta o fisioterapeuta. De acordo com o pesquisador, esses resultados podem auxiliar na compreensão do efeito terapêutico das células-tronco mesenquimais.

Um artigo sobre o tema, Local Injections of Adipose-Derived Mesenchymal Stem Cells Modulate Inflammation and Increase Angiogenesis Ameliorating the Dystrophic Phenotype in Dystrophin-Deficient Skeletal Muscle, foi publicado na edição de agosto da revista Stem Cell. A pesquisa do fisioterapeuta, que é bolsista da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), tem orientação do professor Rui Curi, do ICB, e previsão de defesa em 2012.

Fonte: http://www.usp.br/agen/?p=83800

No programa “Encontro com Denise Campos de Toledo”, exibido pela Jovem Pan Online em 24/11/2011, a geneticista e professora Mayana Zatz fala um pouco a respeito dos testes clínicos relativos ao tratamento com células-tronco para Distrofia Muscular de Duchenne a serem realizados por ela em breve no Brasil.

Primeira parte:

Segunda parte:

Brasil deve testar tratamento inédito com células-tronco em 2012

19/11/2011 – 11h37

Vinicius Konchinski
Repórter da Agência Brasil

São Paulo – Pesquisadores brasileiros devem testar em seres humanos um tratamento inédito com células-tronco. Portadores de distrofia muscular de Duchenne vão receber, pela primeira vez no país, células-tronco retiradas de outra pessoa. Até hoje, o Brasil só tratava com células-tronco do próprio paciente.

Segundo a pesquisadora da Universidade de São Paulo (USP) Mayana Zatz, os primeiros testes com pacientes devem ocorrer no final de 2012. Os voluntários para a pesquisa serão jovens com a doença que atinge crianças do sexo masculino e causa a degeneração dos músculos. “Alguns meninos perdem a capacidade de andar muito cedo”, disse.

Mayana Zatz é diretora do Centro de Estudos do Genoma Humano e do Instituto Nacional de Células-Tronco. É também uma das maiores autoridades em pesquisas sobre o assunto no país. A pesquisadora foi entrevistada do programa 3 a 1, na sede da TV Brasil, na última quinta-feira (17), .

Ela disse, durante o programa, que o Brasil tem centros de pesquisa desenvolvendo estudos de ponta sobre células-tronco. No caso do tratamento dos pacientes com distrofia de muscular de Duchenne, serão usadas células-tronco extraídas da gordura.

Segundo Mayana Zatz explicou que células-tronco de doadores saudáveis serão tratadas e implantadas nos músculos dos pacientes doentes. As células, por suas características biológicas, se transformarão em tecido muscular e regenerar músculos comprometidos pela doença. “As células retiradas em uma lipoaspiração poderão gerar músculo”, declarou.

A pesquisadora declarou que esse procedimento já foi testado em ratos e cães. Segundo ela, os animais foram observados por até três anos e não apresentaram nenhum efeito colateral. “Até agora, tivemos resultados muito interessantes”, disse. “Nada de tumores”, completou.

A possibilidade do desenvolvimento de tumores em pacientes que passam por tratamento com células-tronco é justamente a maior preocupação dos pesquisadores. Na Alemanha, uma criança que passou por esse tipo de tratamento teve esse efeito colateral.

Por causa do risco, Mayana Zatz disse que é preciso ter muita cautela antes de qualquer teste em humanos. Ela acredita, porém, que a técnica desenvolvida no Brasil está pronta para entrar nessa fase. Para que isso aconteça, o projeto de pesquisa sobre o tratamento para distrofia muscular terá de passar pela avaliação de um comitê de ética de pesquisadores. Para a pesquisadora, a aprovação pode demorar um tempo, porém dará mais segurança para o prosseguimento da pesquisa.

Edição: Aécio Amado

Fonte: agenciabrasil.ebc.com.br/noticia

PORTARIA INTERMINISTERIAL N° 630, DE 8 DE NOVEMBRO DE 2011

OS MINISTROS DE ESTADO DE MINAS E ENERGIA E
DA SAÚDE, no uso da atribuição que lhes confere o art. 87, parágrafo único, inciso II, da Constituição, e tendo em vista o disposto no art. 2o, § 1, da Lei no 12.212, de 20 de janeiro de 2010, resolvem:

Art. 1o Será beneficiada com a Tarifa Social de Energia Elétrica – TSEE a unidade consumidora habitada por família inscrita
no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal – CadÚnico, com renda mensal de até três salários mínimos, que tenha entre seus membros portador de doença ou com deficiência (física,motora, auditiva, visual, intelectual e múltipla) cujo tratamento, procedimento médico ou terapêutico requeira o uso continuado de aparelhos, equipamentos ou instrumentos que, para o seu funcionamento,demandem consumo de energia elétrica.

Art. 2o
Para fazer jus à Tarifa Social de Energia Elétrica, o responsável pela unidade consumidora ou o próprio portador da doença ou com deficiência poderá, a qualquer tempo, requerer o benefício às concessionárias, permissionárias ou autorizadas de distribuição de energia elétrica, mediante apresentação de:

I – relatório e atestado subscrito por profissional médico; e II – comprovante de inscrição da família no CadÚnico com renda mensal de até três salários mínimos.
Parágrafo único. Para fins do disposto no inciso I, no caso em que o profissional médico não atue no âmbito do Sistema Único
de Saúde – SUS ou em estabelecimento particular conveniado, o relatório e o atestado deverão ser homologados pela Secretaria Municipal ou Distrital de Saúde.

Art. 3o O relatório e o atestado médico de que trata o art. 2o deverá certificar a situação clínica e de saúde do morador portador da doença ou com deficiência, bem como a previsão do período de uso continuado de aparelhos, equipamentos ou instrumentos que, para o seu funcionamento, demandem consumo de energia elétrica e, ainda, as seguintes informações:

I – Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde – CID;

II – número de inscrição do profissional médico responsável no Conselho Regional de Medicina – CRM;

III – descrição dos aparelhos, equipamentos ou instrumentos utilizados na residência que, para o seu funcionamento, demandem
consumo de energia de elétrica;

IV – número de horas mensais de utilização de cada aparelho, equipamento ou instrumento;

V – endereço da unidade consumidora; e

VI – Número de Inscrição Social – NIS.

Parágrafo único. Nos casos em que houver necessidade de prorrogação do período previsto no relatório médico ou atestado, o responsável pela unidade consumidora ou o portador da doença ou com deficiência deverá solicitar novos relatório e atestado médico para manter o benefício.

Art. 4o
O responsável pela unidade consumidora ou o portador da doença ou com deficiência deverá permitir o acesso de profissional de saúde designado pela Secretaria Municipal ou Distrital de Saúde ao local de instalação dos aparelhos, equipamentos ou instrumentos, durante o horário comercial, sob pena da extinção do benefício, após devido processo administrativo.

Art. 5o
O Ministério da Saúde e a Agência Nacional de Energia Elétrica – ANEEL poderão expedir atos complementares para execução do disposto nesta Portaria.

Art. 6 Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

EDISON LOBÃO
Ministro de Estado de Minas e Energia

ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA
Ministro de Estado da Saúde

Fonte: bolsafamilia.livreforum.com

Com o objetivo de reabilitar a pessoa com deficiência, o Ministério da Saúde desenvolve ações e programas orientados pela Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência.

Fonte: portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=927

Data de Cadastro: 17/11/2011 as 15:41:52 alterado em 18/11/2011 as 14:17:54

VIVER SEM LIMITE
Saúde da Pessoa com Deficiência terá R$ 1,4 bilhão

Ações do Ministério da Saúde fazem parte do plano Viver sem limite lançado hoje pela presidenta Dilma Rousseff que beneficiará 45 milhões de brasileiros.

O Ministério da Saúde é um dos 15 órgãos envolvidos nas ações do Viver Sem Limite – Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, lançado nesta quinta-feira (17) pela Presidenta da República, Dilma Rousseff, no Palácio do Planalto.

O programa, coordenado pela Secretaria de Direitos Humanos, visa a atender os cerca de 45 milhões de brasileiros – 23,9% da população – que possuem algum tipo de deficiência.“É preciso que olhemos para as pessoas com deficiência de outro modo, fortalecendo o seu protagonismo, promovendo a sua autonomia e eliminando barreiras”, disse, emocionada, a presidenta Dilma.

Por meio de ações estratégicas em educação, saúde, inclusão social e acessibilidade, o Plano tem o objetivo de promover a cidadania e o fortalecimento da participação da pessoa com deficiência na sociedade, promovendo sua autonomia, eliminando barreiras e permitindo o acesso e o usufruto, em bases iguais, aos bens e serviços disponíveis a toda a população.

Para garantir o cumprimento eficaz das propostas, o ministro Alexandre Padilha assinou ontem portaria que institui o Comitê Nacional de Assessoramento e Apoio às Ações de Saúde do Plano Nacional para Pessoas com Deficiência. A portaria foi publicada hoje no Diário Oficial da União.

Com investimento de R$ 1,4 bilhão, de um total de R$ 7,6 bilhões, o eixo da saúde ampliará ações de prevenção às deficiências, criação de um sistema nacional para o monitoramento e a busca ativa da triagem neonatal, com um maior número de exames no Teste do Pezinho.

O ministério também está estruturando a Rede de Atenção à Saúde Pessoa com DeficiênciaSUS, que será um conjunto de serviços, ações e estratégias de saúde com o objetivo de garantir a assistência integral a toda população que necessita deste tipo de atendimento.

“Pela primeira vez uma rede desse porte é estruturada. Queremos que todos os estados tenham um centro de referência com os quatro atendimentos específicos (visual, física, intelectual e auditiva) para as pessoas com deficiência. Por isso, fizemos parceria com os centros de excelência e reabilitação”, afirmou o ministro Padilha.

A rede de reabilitação do SUS é composta por diversos serviços especializados em deficiência física, visual, auditiva e intelectual, oficinas ortopédicas, unidades básicas de saúde e hospitais, voltados para o enfrentamento de problemas das pessoas com deficiência.

Dentro dessa rede, estão os Centros Especializados de Reabilitação (CER), que serão implantados a partir de 2012. Os CERs são serviços que agregam tecnologia para atender às várias modalidades de cuidado específicas para os diferentes tipos de deficiência, com qualidade e efetividade no cuidado.

Até 2012, está prevista a criação de 45 novos CER, bem como a qualificação dos serviços já existentes. Para facilitar o acesso da pessoa com deficiência aos locais de reabilitação, serão distribuídos 88 veículos adaptados para o transporte de pessoas com deficiência.

Do valor investido pelo Ministério da Saúde, R$ 949 milhões serão destinados ao fornecimento de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção, procedimentos de manutenção e materiais especiais.O valor será investido no período de 2012 e 2014.

Inédito no SUS, o investimento na manutenção das órteses e próteses permitirá aos usuários constante conservação do material. Além disso, o ministério promoverá, a cada dois anos, a atualização da lista de itens oferecidos para evitar sua defasagem do material oferecido.

Cadeiras de rodas –Visando a melhor qualidade de vida dos mais de 75 mil cadeirantes no Brasil, o Ministério da Saúde pretende adaptar as cadeiras de rodas dos mais de 75 mil brasileiros a partir do ano que vem. A medida terá um investimento de R$ 42,5 milhões.

O Ministério da Saúde e a AACD, por meio de parceria e cooperação técnica, realizam a concessão e adaptação de cadeira de rodas a 3.891 pessoas que hoje estão em fila de espera da instituição. Destas, 3.736 terão adaptação convencional e 155, adaptação digital. Isto significa um investimento de aproximadamente R$ 5 milhões ainda neste ano.

As cadeiras adaptadas auxiliam na manutenção da postura desses pacientes, minimizando o estresse ósseo e dos tecidos moles, garantindo maior conforto pela maior distribuição da área de contato. Corrigindo a postura, previnem-se deformidades, contraturas, lesões de pele (como as úlceras de decúbito). Há melhora também nas condições de acessibilidade, transporte e mobilidade dos deficientes, de forma dependente ou independente.

Haverá ainda expressivo fortalecimento das ações de habilitação e reabilitação, atendimento odontológico, ampliação das redes de produção e acesso a órtese e prótese. Também terão reforço as ações clínicas e terapêuticas, com a elaboração e publicação de protocolos e diretrizes de várias patologias associadas à deficiência.

Comitê – O Comitê Nacional de Assessoramento e Apoio às Ações de Saúde do Plano Nacional de para Pessoas com Deficiência estabelecerá os padrões de qualidade dos serviços, definirá os critérios de organização e funcionamento, apoiará sua qualificação e a capacitação de seus profissionais. O Comitê será formado por representantes das secretarias do Ministério da Saúde, seus órgãos vinculados, além de instituições em excelência.

Por Zeca Moreira, da Agência Saúde
(61) 3315-3580/2509

Pessoas com necessidade de reabilitação motora, idosos, pacientes crônicos sem agravamento ou em situação pós-cirúrgica, por exemplo, terão assistência multiprofissional gratuita em seus lares, com cuidados mais próximos da família.

O atendimento será feito por equipes multidisciplinares, formadas prioritariamente por médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem e fisioterapeuta. Outros profissionais (fonoaudiólogo, nutricionista, odontólogo, psicólogo e farmacêutico) poderão compor as equipes de apoio. Cada equipe poderá atender, em média, 60 pacientes, simultaneamente.

O programa também ajudará a reduzir as filas nos hospitais de emergência, já que a assistência, quando houver a indicação médica, passará a ser feita na própria residência do paciente, desde que haja o consentimento da família.

Fonte: portalsaude.saude.gov.br/portalsaude

09 de novembro de 2011 • 12h43 • atualizado às 12h43

Os ministérios de Minas e Energia e da Saúde esclareceram nesta quarta-feira que a isenção na tarifa de energia elétrica para quem mantém em casa equipamentos de saúde será parcial. Os descontos vão variar de 10% a 65%, dependendo do consumo. A medida consta na portaria interministerial assinada na terça-feira pelos ministros de Minas e Energia, Edison Lobão, e da Saúde, Alexandre Padilha.

Para obter a isenção parcial é preciso estar inscrito no cadastro único do governo federal. Conforme informado pelo ministro da Saúde, a medida irá alcançar pessoas que mantêm permanentemente em casa equipamentos como os de aspiração de secreções e de apoio à respiração.

Conforme determinado pela portaria, quem consome até 30 quilowatts-hora (kWh), por mês, terá desconto de 65% na conta de luz; se o consumo ficar entre 31 kWh e 100 kWh, o desconto será de 40%; e acima de 100 kWh cairá para 10%. Índios e quilombolas que usam até 50 kWh mensais estão isentos de pagamento. Aqueles que consomem de 51kWh a 100 kWh terão 40% de desconto; e de 101 kWh a 220 kWh, 10%.
Invertia

Fonte: noticias.terra.com.br/interna

08/11/2011 – 19h09

DA AGÊNCIA BRASIL

As pessoas em tratamento médico que mantêm em casa equipamentos de saúde e que estão inscritas no cadastro único do governo federal não vão pagar mais pela luz que consomem.

A portaria que determina a isenção do pagamento de tarifa de energia elétrica foi assinada nesta terça-feira pelos ministros da Saúde, Alexandre Padilha, e de Minas e Energia, Edison Lobão.

Um dos grandes problemas enfrentados por quem precisa manter permanentemente em casa equipamentos médicos essenciais, como de aspiração de secreções ou de apoio à respiração, é a dificuldade de pagar a conta de energia, relatou o ministro da Saúde.

“Esse é um dos grandes problema da atenção domiciliar, um dos grandes gastos feitos pelas famílias”.

Para ter direito à isenção, é necessário comprovar, por meio de laudo da secretaria de saúde estadual ou municipal, a necessidade de uso dos equipamentos e atualizar regularmente as informações cadastrais na concessionária de distribuição de energia e na Aneel (Agência Nacional de Energia Elétrica).

Fonte: www1.folha.uol.com.br/mercado

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da X Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Novidade!!!
A reunião contará com a presença da Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende (Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Membro do Grupo de Doenças Neuromusculares do HC-FMUSP, Responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP.) que responderá às perguntas dos participantes e passará orientações importantes.

Data: 19/11/2011
Horário: Das 10:30hs às 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Luis Tenório de Lima – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100
Bairro: República

Por favor, confirme sua presença em www.oapd.org.br/contatos.php

OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da IX Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Os principais objetivos da reunião são:

• Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
• Permitir a troca de experiências e conhecimento;
• Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
• Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
• Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Gostaríamos muito que os participantes apresentassem relatos de suas experiências de vida, com o objetivo de instruir outros portadores e cuidadores.
O participante que desejar apresentar seu relato no Datashow (Projetor) deve enviar apresentação com no máximo 20 slides até o dia 19/10 para o E-Mail que está em www.oapd.org.br/contatos.php
ATENÇÃO: Não serão aceitas apresentações com conteúdo relacionado a religião, nem a política.

Data: 22/10/2011 – Horário: Das 10:30hs às 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Luis Tenório de Lima – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Confirme sua presença entrando em contato em www.oapd.org.br/contatos.php

OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias
Siga a OAPD no Twitter: @oapd

Depoimento dele:

“Gostaria de partilhar com vocês o novo desafio que estou enfrentando.
Como vocês sabem, tenho uma doença degenerativa a Distrofia Muscular de Duchenne e que além dos limites e desafios que enfrento com ela, tenho também dificuldades familiares… Fatos quais não uso para piedade e nunca usarei. Apenas partilho muitas vivencias, pois me faz bem e acho que é bom partilharmos nossas histórias…

Meus pais são separados e minha mãe não se encontra em condições psicológicas e espirituais de se estruturar em suas ações e responsabilidades, nem se quer com ela mesma. Quando deixei de morar com ela, foi devido suas dificuldades emocionais, expondo-me a pressões psicológicas, agressões e sobre carga.

Hoje estou enfrentado uma nova situação, tenho te deixar de morar com o meu pai, onde moro há um pouco mais de 2 anos, chegaram a essa decisão com a afirmação de desgaste, incapacidade de me suprir fisicamente, de sobre carga, de falta de privacidade, corte de gastos, planejamento individualista, dividir a responsabilidades, incapacidade física, psicológica e social de permanecer com tamanha responsabilidade, que a responsabilidade seja da minha mãe e por outro fatores … E minha mãe ainda se encontra sem condições para me acolher…

Toda essa situação expõe-me a necessidades e dificuldades para manter a minha integridade física e emocional…
Estou me programando e estabelecendo vínculos para que essa mudança possa acontecer. E consiga estar bem e me manter, mesmo não morando com meus pais.

Para suprir as minhas necessidades físicas já tive de contratar cuidadores 24 horas por dia… E já somando a outros gastos indispensáveis, torna-se difícil minha manutenção…
A venda dos meus livros é bem lenta e os trabalhos de vídeos e artes gráficas que faço, não tenho tido…

Devido a todo isso, e gastos emergenciais, estabeleci uma meta; de vender 50 livros em poucos dias…
Para isso, preciso da ajuda de vocês!!

Quem for de Franca e quiser adquirir, entre em contato comigo que passo um local…
De outras localidades, me envie um e-mail que passo o numero da conta e envio por correio…
Valor do livro R$ 25,00 já com o valor de envio incluso.”

Contato:
fabricio.sr@hotmail.com
(16) 9474-1339 / 3406-4307

O Only Watch – leilão beneficente de relógios feitos especialmente para a ocasião pelos mais importantes fabricantes -, realizado em Mônaco, em 23 de setembro, arrecadou 4,5 milhões de euros para pesquisas em Distrofia Muscular de Duchenne.

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da 8ª Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Os principais objetivos da reunião são:

• Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
• Permitir a troca de experiências e conhecimento;
• Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
• Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
• Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Favor confirmar presença entrando em contato com www.oapd.org.br/contatos.php

Data: 24/09/2011
Horário: 10:30hs às 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Luis Tenório de Lima – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Realização: OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias

O Encontro pela Conscientização sobre as Distrofias Musculares se deu no vão livre do MASP, em 17 de setembro, e contou com a presença de diversos distróficos e familiares.

• Ouvir o programa de rádio realizado pela CBN no local – contém, entre outras coisas, entrevista com a diretora clínica da ABDIM, Dra. Ana Lúcia Langer.
• Ver as fotos disponibilizadas por Francisco Mota, pai de um portador de Distrofia Muscular.

Assista ao depoimento que a deputada federal Mara Gabrilli fez a respeito do 1º Simpósio Brasileiro de Doenças Neuromusculares organizado pela OAPD.

Já era para eu ter feito este texto desde o começo do blog, porém na época fiquei com receio de não conseguir me expressar adequadamente sobre esse assunto. Bom, vou tentar.
Como já mencionei em uma postagem anterior, durmo de barriga para cima durante toda a noite até a hora de acordar, sem virar uma única vez. Para ser possível ficar dormindo tanto tempo em decúbito dorsal sem desconforto e, principalmente, sem criar escaras, eu uso:

• Almofadas grossas apoiando minhas coxas e meus joelhos pelas laterais – os joelhos ficam levemente dobrados;
• Almofadas finas embaixo dos meus ombros de modo que os cotovelos levemente dobrados fiquem no ar, sendo que minhas mãos ficam sobre a barriga;
• Retângulos de espuma caixa de ovo – com a largura da mão e um pouco mais altos que a altura do dedo maior – colocados sob as palmas das mãos. Como tenho contratura na mão e não consigo abri-la, coloco o retângulo na vertical com o lado mais longo apoiado na barriga de maneira que fico como se eu estivesse segurando a espuma;
• Uma almofada caixa de ovo cortada de forma retangular com um furo no centro que fica embaixo de mim (veja fotos e a explicação aqui);
• E, por baixo de tudo, um colchonete caixa de ovo de densidade 28 e de cerca de 6 cm de espessura, que, obviamente, fica sobre o meu colchão.

“A OBADIN (Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular) gostaria de convidar os pais, portadores, familiares, e amigos para o ENCONTRO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES, a ser realizado no dia 17/9/2011, no auditório das Faculdades Integradas Espírita.

8:00 – Inscrições
8:30 – Abertura: apresentação da ONG OBADIN – palestrante diretora-presidente Patrícia Krebs Ferreira
9:00 – Fisiopatologia das distrofias musculares – palestrante Dra. Adriana Banzzatto Ortega
9:30 – Tratamento fisioterápico nas distrofias – palestrante Fisioterapeuta Dielise Debora Iucksch
10:00 – Intervalo
10:15 – Direitos dos portadores de distrofia muscular – Assistente Social Beatriz dos Santos Burgardt
10:45 – Tratamentos coadjuvantes – Fisioterapeuta Fábio Vidal

Endereço: Rua Tobias de Macedo Júnior 246, bairro Santo Inácio, próximo ao parque Barigui, Curitiba – PR

Contamos com a presença de todos!

Informações: pelo e-mail neuromuscularpr@hotmail.com

Acadêmicos e profissionais da área de saúde que tiverem interesse em receber horas atividade, será cobrada uma taxa de R$5,00 com emissão de certificado.”

Será celebrado sábado, dia 17 de setembro, através de um encontro, organizado pelo Grupo de Pais de Portadores de Distrofias Musculares, em frente ao vão livre do Masp, das 09:00 às 12:00.

Maiores informações em garagem-online.blogspot.com

Fabrício Silva Rodrigues quer fazer um levantamento de portadores para saber onde eles estão, quantos são, etc. para que novas ações sejam feitas em favor destes portadores.

Cadastre-se em imagensarte.yolasite.com

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Os principais objetivos da reunião são:

• Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
• Permitir a troca de experiências e conhecimento;
• Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
• Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
• Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 27/08/2011
Horário: das 10:30hs às 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Luis Tenório de Lima – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Maiores informações:
www.oapd.org.br

Narração em áudio sobre a vida do Fabricio Silva Rodrigues, portador de Distrofia Muscular de Duchenne.