Raggio di sole

Bilanci

noreply@blogger.com (Anna) — Sat, 26 May 2012 22:14:00 +0000

Tra meno di due settimane il raggio compirà 5 anni.

E per me è sicuramente tempo di bilanci.

Ancora un anno di asilo e poi dovremo affacciarci inevitabilmente nel mondo diversissimo della scuola primaria (saremo pronti? non lo saremo? riusciremo ad avere le ore di sostegno che ci occorreranno senza andare per vie legali?).

Per ora, quello che so di sicuro è che il più grosso problema del pargolo è un'iperattività molto accentuata, insieme a varie difficoltà nelle abilità sociali.

Nonostante questo, il raggio adora stare coi bimbi, specialmente giocare e fare casino!

Da qualche settimana, oltre alle giornate in asilo a giorcare, abbiamo preso il giro di trascorrere se riusciamo il mattino ed il pomeriggio dei sabato al parco giochi.

Mi sto anche informando per qualche corso in piscina (sogno qualcosa tipo acquaticità) ma - a parte quale possa essere l'orario migliore - sto riflettendo se sia meglio provare con altri bambini o con l'istruttore 1:1.

Chissà anche che se ci riusciremo, un po' di sport potrebbe forse anche servire per scaricare un po' dell'argento vivo che ha addosso 24 ore su 24!

Dal mese scorso mio marito ed io abbiamo ottenuto 25 ore di sostegno settimanali perchè 12 ore solamente di sostegno non bastavano per gestire i suoi momenti di iperstimolazione. Ora il pargolo ha ben 4 maestre: due di classe e due di sostegno che si alternano perchè quella che gli è stata assegnata originariamente deve seguire anche una bimba in un'altra classe.

A casa o con il terapista infatti o nelle situazioni in cui il bambino è solo con me (mentre magari facciamo la spesa o passeggiamo) abbiamo raggiunto un ottimo equilibrio, ma alla materna l'insieme dei bambini, dei giochi, dei colori, dei disegni e delle varie attività spesso lo stancano facendolo diventare parecchio iperattivo.

Appena riesco vorrei provare a scrivere una breve guida su come richiedere la legge 104 e l'invalidità perchè mi rendo conto che a me ormai (in un certo senso) sembrano passaggi piuttosto semplici, ma putroppo non è così.

Amicizia lampo

noreply@blogger.com (Anna) — Thu, 03 May 2012 22:15:00 +0000

Oggi, tornando dalla spesa con mio marito e col raggio, abbiamo incrociato i nostri nuovi vicini di casa (papà, mamma e tre pargoli) che in realtà vivono due piani sotto a noi.

I bambini hanno subito legato e, scendendo dalle rispettive auto si sono messi a giocare davanti al portone mentre noi grandi chiaccheravamo allegramente.

Dopo 30 secondi sento mio figlio che urla che il nuovo amichetto gli ha dato un pugno ed il novello "pugile" che gli dice che non sono più amici.

Hanno socializzato e litigato in meno di 5 minuti.

Ai miei tempi credo di aver trascorso pomeriggi interi a giocare a pallone nel cortile coi vicini.

Sono cambiati i tempi.

Sigh...

Pomeriggio al parco giochi

noreply@blogger.com (Anna) — Sat, 28 Apr 2012 22:48:00 +0000

Oggi pomeriggio, grazie soprattutto alla temperatura estiva straordinariamente calda, ho accompagnato il raggio al parchetto per la prima uscita della stagione per giocare all'aperto.

Sono state due orette intense, vissute pericolosamente dal pargolo che cambiava gioco in continuazione.

Confesso di aver un pochino invidiato le altre mamme che stavano sedute sulle panchine ombreggiate dagli alberi che riuscivano a gestire i figli con qualche parolina ed un'occhiata di tanto in tanto.

L'iperattività del raggio è un po' complicata da gestire: corre in tutte le direzioni, spinge gli altri bambini e si butta nei giochi senza pensare un secondo alle possibili conseguenze.

Praticamente lui gioca e si diverte da pazzi ed io mi scuso/discuto animatamente (dipende dalle persone che trovo di volta in volta) con i genitori dei bimbi che ha buttato giù come birilli correndo sulle scalette dello scivolo o a cui ha preso la palla.

I primi tempi mi sentivo parecchio in imbarazzo per questi atteggiamenti di mio figlio, poi ho attraversato la fase delle punizioni... oggi mi limito a qualche (mezzo) grido (si fa per dire... con la laringite cronica ho sempre la voce bassa e simil-raffreddata) e minaccio di tornare subito a casa: la paura di rientrare immediatamente fa sì che si controlli un pochino di più.

Quest'anno (forse) tenterò il grande passo e proverò ad andare in spiaggia con il bambino mezza giornata: gli anni scorsi tenerlo fermo anche solo due ore sotto l'ombrellone era un vero e proprio delirio!!

Che dire: è stancante, ma ne vale la pena insistere, vedendo le sue guanciotte paffute rosse di felicità sino all'ora di andare a nanna ed anche oltre!!

Pasquetta alla Città dei Bambini e dei Ragazzi

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 09 Apr 2012 21:27:00 +0000

Oggi abbiamo trascorso quasi tutto il pomeriggio al Porto Antico qui a Genova, alla Città dei Bambini e dei Ragazzi insieme ad un'altra coppia di amici ed alla loro bimba.

Siamo rimasti quasi tutto il tempo nello spazio 3-5 anni, dove si può simulare con gli altri bambini come costruire una casa, si può giocare con l'acqua corrente nella vasca apposita indossando i grembiuli per non bagnarsi (troppo), dove ci sono gli specchi concavi e convessi ed infine i touch screen per disegnare con le dita.

Abbiamo anche intravisto brevemente nello spazio 6-12 il formicaio, lo studio TV e le mega bolle di sapone.

Il raggio a fine giornata era estasiato da tutti i giochi e non voleva più andare a casa!

Ecco qualche foto, ho coperto i visi, anche quello del raggio in un caso perché, trattandosi nella maggior parte di minorenni, preferisco non esporre troppo i visini.

Buona Pasqua!

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 06 Apr 2012 21:48:00 +0000

Comincio, con un po' d'anticipo, a farvi gli auguri.

In questi giorni cercherò di dividermi tra mia mamma ed i miei suoceri insieme a mio marito ed al raggio.

Spero di farcela, perché lunedì sono rimasta dura con la schiena ed ho passato i giorni seguenti mezza bloccata in poltrona. E poi - ciliegina sulla torta - mi sono pure beccata un raffreddore rognosissimo.

Buona festa quindi, che possano essere giorni sereni e tranquilli in famiglia di pace e relax coi bimbi.

Auguri!

Blog 100% affidabile

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 02 Apr 2012 14:32:00 +0000

In questo periodo sono un po' (leggi parecchio) stordita e quindi non mi sono accorta di questo post di Jessica di Baby Talk, che ringrazio.

E' un'iniziativa nata dal sito GliAffidabili "per aiutare a far conoscere dal basso il lavoro dei molti blogger italiani che aggiornano con passione, dedizione e costanza il loro diario online, ma che non sempre sono noti al grande pubblico"

Potete leggere il regolamento in questa pagina.

Rispondo alla domanda sul perchè ho aperto questo blog.

E' molto semplice.

Quando a mio figlio in gravidanza è stata diagnosticata l'agenesia del corpo calloso, esisteva solo un sito italiano ed un forum che parlavano di quest'argomento gestiti entrambi da una persona che ora è diventata una carissima amica. Sto parlando, per chi se lo ricorda ed ha potuto visitarlo, del sito di Pietro.

Ho pensato quindi ad una sorta di diario online (in un primo tempo innanzitutto per sfogarmi, confesso) e successivamente per trovare un confronto, uno scambio con chi sperimenta l'avere un figlio speciale, ma anche con altre mamme o blogger che hanno voglia di fare quattro chiacchere e condividere un'amicizia che sarà anche filtrata dal pc e dal web, ma che non per questo sarà meno intensa.

Quali sono le regole per poter diventare un blog affidabile?

1) Il blog è aggiornato regolarmente

2) Mostra la passione autentica del blogger per l'argomento di cui scrive

3) Favorisce la condivisione e la partecipazione attiva dei lettori

4) Offre contenuti ed informazioni utili e originali

5) Non é infarcito di troppa pubblicità

Ed ora ecco le mie nomination:

1) A modo mio

2) Bianco sul nero

3) Era meglio un pesce rosso

4) EVA

5) Famiglia in bottiglia

36 anni... oppure 25 per l'undicesima volta!

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 30 Mar 2012 20:18:00 +0000

Sinceramente preferisco la seconda! ;-)

Scherzi a parte, almeno così mi sento meno vecchietta.

Oggi ho festeggiato col papy andando a pranzo fuori mentre il raggio era all'asilo (come faremmo certe volte ad organizzarci senza lo stacco di qualche ora mentre il pargolo è alla scuola materna?).

Per il mio compleanno stavolta non ho chiesto profumi, scarpe o vestiti, ma una praticissima asciugatrice che mentre scrivo sta terminando il suo primo ciclo (spero di non ritrovarmi coi vestiti della dimensione di una Barbie). Sia l'inverno scorso che quest'ultimo mi è capitato che ogni volta che stendevo, puntualmente iniziava a piovere.

Il papy ha acconsentito entusiasta, pregustando già l'idea di rivedere dopo mesi il fondo della cesta del bucato.

Il raggio invece mi ha regalato una scena carinissima.

Oggi per fargli una sorpresa siamo andati con mio marito a prenderlo insieme in asilo (mentre normalmente ci va o uno o l'altro).

Abbiamo scoperto finalmente perché va così volentieri alla materna in queste ultimi mesi.

Nella sua classe c'è una bimba carinissima che chiamerò laBimba.

Oggi laBimba diceva al raggio di darle un bacino. Il pargolo allora la raggiungeva nel suo banco e la baciava sulle labbra (!!). Lei allora si incavolava e gli spiegava che voleva sì un bacio ma sulla guancia, e si ripuliva con la manina.

Erano troppo teneri, li guardavamo con il papy e stavamo morendo dal ridere!

5 per mille

noreply@blogger.com (Anna) — Wed, 28 Mar 2012 10:54:00 +0000

Avrei moltissime cose nuove da raccontare ma prima ho necessità di far arrivare un messaggio "di servizio".

Sta iniziando il periodo delle dichiarazioni dei redditi e da quest'anno è possibile devolvere il 5 per mille alla nostra Associazione Assacci.

Se volete vederci "in azione" potete cliccare sui video in alto sotto il titolo o direttamente sul nostro canale You Tube

http://www.youtube.com/watch?v=3gYSt6DRN08&context=C4b7ec36ADvjVQa1PpcFNUWgRignSVftOhClQO5CRt-9LDEpJEJyk=

Con una semplice firma potete aiutare la nostra neonata associazione Assacci,

Devolvere il tuo 5 per mille è un'operazione semplicissima:

• basterà mettere una firma nel riquadro intitolato:

"Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni"

nel modelli 730 1 BIS o UNICO persone fisiche

• Inserire sotto la tua firma il codice fiscale di Assacci, 9514580107

Se non hai l'obbligo di presentazione della dichiarazione dei redditi, basterà, senza alcun onere, consegnare alla tua banca o a un ufficio postale la scheda integrativa per il 5 per mille contenuta nel CUD in busta chiusa su cui apporre la scritta "scelta per la destinazione del 5 per mille dell'IRPEF", con indicazione del tuo nome, cognome e codice fiscale

Devolvere il 5 per mille non costa nulla perché sono soldi che sarebbero comunque dovuti allo Stato, ma per noi possono significare davvero tanto.

Grazie!

Tre è il numero perfetto?

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 23 Mar 2012 00:05:00 +0000

Da qualche tempo intorno a me stanno spuntando un mucchio di pancine.

Sono di amici, colleghi e conoscenti nostri coetanei che, dopo aver avuto il primo pargolo, si stanno avventurando una seconda volta nel mondo della maternità e della paternità.

Sono felice per loro ma nello stesso tempo mi mettono in crisi perché, se da un lato da anni accarezzo anch'io l'idea di un altro pupo/pupa, dall'altro ho una paura fortissima che qualcosa non vada per il verso giusto.

Ormai poi ho quasi 36 anni (li compirò il 30 marzo), età che non è proprio perfetta per una gravidanza.

Non so inoltre se riuscirei a trovare spazio per un neonato nella mia vita attuale perché ho orari super scanditi come in una caserma e se sgarro mi sballa tutta la giornata!

Non sono mai riuscita a capire se al raggio piacerebbe un fratellino/sorellina, ma in questo periodo per esempio non credo perché siamo in love (mi segue dappertutto e mi abbraccia, manda bacini...) ed è molto geloso di me.

Credo che continuerò a guardare con mezzo sorriso e mezza lacrimuccia i passeggini ed i fiocchi nascita al centro commerciale, cercando di auto convincermi che "no, non voglio ricominciare, i neonati sono impegnativi, ho appena ripreso spazio per noi come coppia (come se con i nonni che tengono il pargolo solo quando lavoriamo durante la settimana fosse facile trovare spazio di coppia), ho buttato via vestitini e passeggini ed ormai dovrei ricomprare tutto ecc".

Credici Anna, credici.

Giornata mondiale della sindrome di down

noreply@blogger.com (Anna) — Wed, 21 Mar 2012 11:55:00 +0000

Oggi è la Giornata Mondiale per la Sindrome di Down.

Per dare più visibilità all'evento, molte pubblicità sono state girate nuovamente inserendo alcuni protagonisti con sindrome di down.

E' necessario che vengano compiuti ancora molti passi avanti nell'integrazione di bambini e ragazzi che hanno questa sindrome.

Ecco il video creato da Coordown:

Vi segnalo anche il video vero e proprio della manifestazione sul blog di mammafattacosì

PERCHE' ESSERE DIFFERENTI E' NORMALE!

E' arrivato il comma 3

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 12 Mar 2012 00:14:00 +0000

Dal primo marzo abbiamo la legge 104 con il comma 3, cioè la gravità, e siamo rivedibili nel 2015 (per l'indennità di frequenza invece dovremo presentarci nel 2013: l'anno prossimo).

12 ore settimanali di maestra di sostegno spalmate su 4 giorni (eh sì perché il martedì abbiamo solo le maestre di classe) non bastano per il raggio che necessita di una persona che, anche a distanza, lo aiuti a canalizzare l'attenzione sulle varie attività della giornata. Ci sono momenti in cui magari non si vede compreso molto dai compagni e diventa nervoso ed agitato e va fatto sfogare e magari un pochino riposare. Per questo però appunto serve una persona che lo porti magari un'oretta da un lato dell'aula o comunque in una zona con pochi bimbi e con pochi stimoli per non sovraccaricarlo.

Comincio però insieme a mio marito, mia suocera e ad una psicologa che segue da anni pazientemente ed amorevolmente tutto il forum prima ed anche l'associazione poi, a capire qualche punto fermo di questa maledetta ACC: la goffaggine nei movimenti, l'ansia e l'ADHD che naturalmente provoca al mio pulcino dei problemi cognitivi per fortuna non insormontabili.

Detesto l'ACC, ma adoro mio figlio, anche se capisco che fa parte di lui come il colore dei capelli o degli occhi.

Ho impiegato anni, e non ho ancora finito, a separare la diagnosi dal raggio, a guardarlo cercando di dimenticare i paroloni delle relazioni mediche.

La ferita è ancora aperta ma pian piano con mio marito ed il piccolo riprendiamo i nostri ritmi di vita pre-raggio.

In qualche modo troveremo le parole per descrivere ai nostri amici che ancora non lo sanno perché nostro figlio non è proprio identico ai loro bimbi nei modi di fare, anche se più o meno sono coetanei del nostro e perché non vogliamo più altri figli a differenza loro che stanno tutti cercando di nuovo (come è giusto che sia).

Felicità è cercare di andare avanti normalmente in una situazione che invece è inusuale, ma tanto a me sono sempre piaciute le sfide!

Giornata delle malattie rare 2012

noreply@blogger.com (Anna) — Tue, 28 Feb 2012 19:00:00 +0000

Siamo malati rari, ma non invisibili.

Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente.

Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non ci è ancora stato riconosciuto lo status di malattia rara e non abbiamo un protocollo di cura stilato ufficialmente.

Spesso, confrontandoci tra noi come famiglie siamo arrivati a capire che per i nostri ragazzi sono necessarie - a seconda dei casi - fisioterapia, logopedia e psicomotricità.

Ieri mattina sono stata al Convegno qui a Genova a Palazzo Rosso: molto bello ed interessante, specialmente la parte finale dove diverse associazioni di pazienti presentavano vari progetti che stanno attuando in questo anno 2012.

Vero è che la maggior parte di noi genitori di bambini o ragazzi con bisogni speciali abbiamo dovuto trasformarci negli anni da mamme tranquillissime a leonesse per garantire ai nostri figli quelli che sono diritti ma che in realtà vengono fatti percepire come regali o favori.

Nel mio piccolo vedo già come può essere complicato a volte rapportarsi con la ASL che ci segue per la terapia, come è difficile nei fatti l'integrazione scolastica (anche se il raggio è solo al secondo anno di asilo) quando tuo figlio è iperattivo e tre insegnanti riferiscono a te ed al terapista che non riescono a stargli dietro.

Ma al di là dei miei problemi di singola persona vorrei invitare tutti noi genitori di ragazzi con disabilità e non a non arrendersi mai ed a combattere sempre per i diritti dei propri figli.

E - mi raccomando - via le mani da davanti agli occhi perché se ci provi veramente ci puoi vedere!

Influenza ok, ma non per più di cinque giorni

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 20 Feb 2012 19:00:00 +0000

Nelle scorse settimane, mentre ero incasinatissima tra la preparazione della presentazione del libro, lavoro e una delle mie cognate sotto i ferri per un'operazione piuttosto complessa (quindi senza l'aiuto di mia suocera per ovvie regioni) il raggio ha preso l'influenza.

Naturalmente, non appena la febbre e la tosse gli sono quasi del tutto passate, mio marito ha iniziato a star male ed inesorabilmente ha di nuovo contagiato il bambino.

Morale della favola: il pargolo è stato più di una settimana a casa dall'asilo.

Al settimo giorno circa mi chiama la maestra di sostegno dicendo che a mio figlio sarebbero state sospese temporaneamente sino al rientro le ore perché aveva superato 5 giorni consecutivi di assenza. In un primo momento non si capiva neanche se sarebbe stato necessario rifare tutta la procedura per farsi inviare un'altra insegnante.

Dopo diversi giorni, telefonate alla segreteria, colloqui con altre mamme che hanno figli con disabilità e ricerche su internet ho scoperto che bisogna comunicare alla segreteria della scuola se il bambino, quando è ammalato, trascorrerà più di 5 giorni a casa (a me una sfera di cristallo!!) perché sembra che trascorso quel periodo la cooperativa che fornisce le educatrici sospenda loro le ore per poi farle ripartire quando il piccolo rientra in asilo.

Per fortuna questa è stata la prima (e spero ultima influenza strong del pargolo), ma se si gli venisse di nuovo la febbre?

Cercheremo di ammalarci nel minor tempo possibile... Visto che, avendo un handicap, a breve non avrà più diritto neanche di prendersi l'influenza.

Vorrei sentire cosa direbbero i genitori dei bambini normodotati dell'asilo, se dopo 5 giorni col pargolo a casa, ricevessero una telefonata che annuncia loro che gli tagliano temporaneamente gli insegnanti...

Presentazione del libro "La rotella mancante", Genova 18 febbraio 2012

noreply@blogger.com (Anna) — Sat, 11 Feb 2012 23:58:00 +0000

Sabato 18 febbraio a Genova si svolgerà la presentazione ufficiale del nostro libro: La rotella mancante

presso lo Starhotel Sala Doria alle ore 17.00

Interverranno tra gli altri:

Pierpatrizia Lava - Presidente Associazione Ligure Giornalisti

la Dott.ssa Pierangela De Biasio - Dirigente Sanitario Reparto Patologie Neonatali Ospedale Gaslini

la Dott.ssa Paola De Fabritiis - PhD e Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapeuta

Grazie ai siti e blog che hanno parlato del libro e/o dell'evento:

UIL Genova e Liguria

Baby Talk

Mentelocale

Siamo giovani (dentro)

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 09 Jan 2012 22:56:00 +0000

... ed allora rovesciatevi, avrebbe detto scherzando mio padre buonanima!

Ebbene sì, lo confesso: in queste feste mi sono dedicata al relax più totale.

Ho cucinato torte, ho giocato col pargolo, ho fatto (alternandomi con mio marito) delle lunghissime sedute di gabinetto che quasi sempre interrompevano la cena appena iniziata o la scena culminante di un film ("Mamma, mi scappa la cacca" con l'espressione che aveva il gatto con gli stivali nel primo cartone di Shrek)

e - incredibile - sono riuscita a vedere il fondo della cesta del bucato!

Mi sento tutto sommato un po' più frollata di quando avevo vent'anni, chiaramente, ma cerco sempre di mantenere il ritmo della vita di tutti i giorni.

A Natale e ieri sera, però, ho avuto qualche lievissimo dubbio su come la mia età è percepita di chi mi circonda.

La sera del 24 dicembre, tra una portata e l'altra della tradizionale e luculliana cena di mia suocera, avvio la connessione sul tablet (ho la connessione flat illimitata anche sul cellulare oltre che in casa) e sbircio i messaggi degli amici sulla mia bacheca di Facebook.
Dopo qualche secondo arrivano i miei nipoti, anche loro "in astinenza" temporanea dal social network e mi chiedono se posso far log out dal mio profilo per permettere loro di entrare col loro nome e postare sulla propria bacheca. Accetto, ed il tableb scompare temporaneamente risucchiato in un vortice di dita che postano aggiornamenti di stato a raffica.
Passata circa un'ora e riavuto il telefono i miei nipoti si rendono conto che sono la zia che ha solo pochi anni meno delle loro mamme e - rendendosi conto che ho FB e lo uso anche parecchio - con gli occhi sgranati mi domandano: "Ma zia, hai FB?"
Io: "Si ragazzi"
Nipoti: "Ma perchè?
Io: "... Ehm... Per sentirmi con gli amici, per giocare online (ebbene sì sono una di quelli che vi tempesta con Farmville, Cityville, ecc...)
Nipoti: "Davvero?"
Io "..."

Ieri sera stessa scena con il ragazzo che ci porta le pizze (e che ha circa l'età dei nostri nipoti) da circa 6 anni a questa parte: ha scattato una foto al gatto bellissimo di una mia vicina che andava a zonzo nelle scale del caseggiato (il nostro palazzo ha solo 12 porte, quindi è molto piccolo così il gatto ci "conosce" tutti).
Mio marito ha chiesto scherzosamente al portapizze se aveva intenzione di postare l'immagine del micio su FB.
Ed il ragazzo per tutta risposta, con lo sguardo stupito che ormai conosciamo bene, ha esclamato: "Ma perchè, voi siete iscritti a FB?
Sottinteso: alla vostra età? :-)

È un po' come se pensassero che ci siamo iscritti casualmente, per errore, cercando un sito di occhiali bifocali, di tailleur di lana spessa o di adesivi per dentiere ;-)
Scherzi a parte: sì ragazzi, mio marito ed io abbiamo i primi capelli bianchi che stanno spuntando tra quelli castani ma ci piace tenerci aggiornati. A questo proposito domani la mia dolce metà inizierà a frequentare un corso di java: personalmente avrei voluto tentare di seguire invece quello di html ma ho troppi impegni e casini.
Meglio però che i nostri nipoti continuino a crederci la solita coppia di zii, un po' rinco e allergici alla tecnologia. Almeno potremo stupirli al prossimo Natale!

Con mio marito capiremo di essere invecchiati (nello spirito) quando ci sorprenderemo a dire: "Siamo troppo vecchi per queste s*******e".

Feste e piccole vittorie

noreply@blogger.com (Anna) — Wed, 04 Jan 2012 23:14:00 +0000

Grandissima novità!!!

Il raggio ha finalmente terminato il potty training cioè lo spannolinamento!!

Approfittando delle vacanze di Natale, anche se in realtà abbiamo continuato a lavorare ma meno freneticamente del solito, con mio marito abbiamo convinto il pargolo che la toilette non è un mostro che vuole sbranarlo ma un comodo accessorio casalingo dove fare ciò che deve essere fatto ;-)

Vorrei sottolineare che sia il terapista che la neuropsichiatra infantile mi avevano sconsigliato (e fatto sconsigliare dalla maestra del nido, simpaticissima di cui ho già parlato qui , affermando che la mia belva quattrenne non sarebbe stato in grado di gestire lo stimolo) di insegnargli ad andare al bagno.

Quindi, carissimi, vi dedico un bel TIÈ sonoro!!

Oltretutto il raggio sembra che stia anche imparando a soffiarsi il naso, in anticipo quindi sui 6 anni d'età canonici.

Prima di rituffarmi nei impegni serrati post festività mi sto dedicando a cucinare torte, crepes e biscotti perché sfornare dolciumi mi rilassa anche se mia mamma e mio marito - diabetici da diversi anni - mi stanno pregando almeno di passare al salato convinti che stia cercando di assassinarli tramite i dolcini post prandiali :-)

Tra un mese e mezzo ci sarà una presentazione ufficiale del nostro libro qui a Genova ma su questo vi aggiornerò magari più avanti quando avrò un pochino più di materiale da condividere.

Non ci crederete ma come al solito sto sognando di riuscire finalmente a scappare un paio di giorni a Barcellona con i due uomini della mia vita entro magari l'estate.

Lo so, sono una inguaribile ottimista!

Auguri a tutti!

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 23 Dec 2011 23:03:00 +0000

Ed anche quest'anno ci siamo... eccoci praticamente arrivati a Natale.

Come da tradizione ormai consolidata nella nostra famiglia trascorreremo la sera della vigilia con i miei suoceri, i cognati ed i nipoti ed il giorno di Natale con mia mamma.

È il secondo Natale in cui concederemo al pargolo di stare alzato sino a mezzanotte.

Ora che si diverte tantissimo a spacchettare i regali non vedo l'ora di vederlo strappare pacchi e pacchettini insieme ai suoi cugini (ho fatto anche la rima hihihi ).

Buon Natale a tutti, un abbraccio!

Persa Nash a Genova, facciamola tornare a casa per Natale!

noreply@blogger.com (Anna) — Sun, 11 Dec 2011 11:31:00 +0000

Questo post è decisamente fuori tema ma ormai tengo a Nash come se fosse anche un po' mia!

Si è smarrita il 23 ottobre a Genova.

La sua mammina umana Carlotta è disperata.

Vi prego quindi se vedete un cane che secondo voi può essere Nash chiamate subito i numeri presenti sul volantino qui sopra.

Potete trovare informazioni ed aggiornamenti anche sul gruppo Facebook e sul blog

Proviamo a far tornare a casa Nash per Natale!!

Che bambino maleducato!

noreply@blogger.com (Anna) — Sat, 10 Dec 2011 16:51:00 +0000

Un punto fermo che sono riuscita a capire dell'agenesia di mio figlio è che la mancanza del corpo calloso e quindi delle connessioni tra una emisfero e l'altro del cervello a volte gli provocano dei sintomi tipo Sindrome di Asperger.

Il raggio infatti, in molti piccoli aspetti della sua giovane vita, è molto legato alla routine.

Per esempio: ogni mattina, non appena si alza, deve bere il latte col cacao nel bicchiere di plastica. Poi vuole la fettina di pane sporcata appena con la crema spalmabile, poi pupù, poi ci si veste ecc...

Ricordo che qualche anno fa per me era una lotta convincerlo ad usare una paio nuovo di scarpe e ciabatte o andare dalla nonna usando una strada diversa da quella abituale.

Ho insistito però perché non sempre trovavo nei negozi scarpine uguali a quelle precedenti o non sempre si può compiere lo stesso percorso

Ho iniziato anche a raccontargli cosa ho intenzione di fargli fare durante la giornata (ora andiamo all'asilo dai bimbi, poi dopo merenda ti viene a prendere la nonna): una cosa che infatti gli dava ansia era il non sapere cosa aspettarsi. Quando per esempio l'anno scorso lo portavo all'asilo mi chiedeva decine di volte conferma di dove stavamo andando ed anticipandogli invece le mie intenzioni è molto più tranquillo.

Una cosa che comunque ci frega molto è che la mia belvetta quattrenne è alta come un bimbo di 5 o 6 anni, così quando le persone lo incrociano si aspettano che si comporti come un bimbo molto più grande.

Ricordo infine un episodio di quest'estate.

Avevo preso un taxi insieme al raggio per portarlo dall'asilo fino da mia mamma perché aveva da poco finito diversi giorni di febbre alta e non volevo farlo sudare troppo.

Giocava felice con due automobiline che raffiguravano Saetta Mcqueen e Cricchetto (che adora). Improvvisamente però ha cominciato a distrarsi ed a voler aprire la portiera in corsa.

L'ho pregato, minacciato, cercato di convincere a non aprire la portiera e per fortuna ce l'ho fatta.

Ho notato però che il tassista stava diventando paonazzo in volto.

Sfiga nella sfiga proprio in quel momento al raggio sono cadute entrambe le macchinine. Ha iniziato a ripetere in continuazione che le rivoleva ed io dal sedile a fianco non arrivavo ad afferrarle.

Il tassista ormai aveva il fumo fuori dalle orecchie.

Grazie al cielo arriviamo sotto casa di mia mamma ma il bambino ormai è in panico.

Nei pochi secondi in cui pago la corsa riesce ad aprire la portiera, così ancora col portafoglio in mano mi ci attacco per bloccarla come se non ci fosse un domani, perché se fosse passata un'auto in quel preciso istante avremmo provocato un incidente.

Ebbene, il tassista anziché cercarmi le macchinine, risale al posto del guidatore, mi dà una lezione di vita (Così impara a stare attenta a suo figlio) e riparte sgommando tenendosi i giocattoli del bimbo.

Mi sono messa a urlare ma, avendo una laringite cronica da anni, ero in uno di quei momenti in cui non ho assolutamente voce e mi è uscito un urlo muto :-)

Tutto questo per spiegare che, senza che nessuno ci spieghi come ragionano i nostri bambolotti e come capirli, può essere complesso affrontare anche solo un normalissimo giretto in taxi.

E poi, certo, noi che siamo mamme e papà dei nostri amorini li vediamo sempre e comunque con gli occhi dell'amore, ma per gli estranei l'unico pensiero è "Che bambino maleducato!".

P.S. Il bimbo della foto NON è il raggio.

Ma va?

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 25 Nov 2011 23:57:00 +0000

Ed anche... ma guarda un po'!!

Questo almeno è quello che avrei voluto dire alla maestra di sostegno (sostituita a quella dello scorso anno a causa dell'assunzione da cooperative esterne, con cui il raggio si trova benissimo peraltro, ma due ore e mezza al giorno sono davvero troppo poche) quando l'altro ieri mi raccontava che mio figlio inizia ad interagire coi compagni, taglia ed incolla formine di carta, modella il pongo, riconosce i colori...

Anche se - ammetto - la tentazione di mettermi a ballare e cantare per tutto il corridoio dell'asilo per un attimo mi ha sfiorato la mente!!

Ed io aggiungo risponde bene a quasi tutte le domande, si rende conto di quando fa qualche pasticcetto (Prima chiedeva: "Cos'è successo?"), dice a me, suo papà ed alle nonne che gli siamo mancati quando a volte non ci vediamo per tutto il giorno, quando ne ha voglia fa pipì da solo ecc...

Certo, l'agenesia ci ha regalato la soglia di attenzione di un criceto che fa la cacca :-) e un'iperattività che sino a qualche tempo fa faticavamo ad incanalare, ma pian piano vedo che mio figlio sta crescendo ed inizia ad esprimermi i suoi pensieri, emozioni e... perché no? Paure.

Ha iniziato a dirci quando fa qualche incubo (Invece prima si svegliava incazzato come un riccio e noi non capivamo perché), che ha paura del buio, che ci vuole bene o quando gli piace qualche cibo (Il passo successivo sarà magari chiedergli perché).

Insomma, grazie anche all'influenza che sinora dicendolo piano ci ha mezzi graziati (Anche se io quest'estate ne ho presa una con febbre a 40 che mi ha lasciato degli strascichi che mi porto dietro ancora adesso) stiamo andando pian piano avanti.

Ed io, anche se davanti al bimbo faccio sempre la madre pignola e rompiscatole, sotto sotto sono contenta!

Pensando...

noreply@blogger.com (Anna) — Thu, 17 Nov 2011 00:29:00 +0000

In queste settimane ho abbandonato un pochino il blog per portare avanti con gli altri autori la stesura del libro (tra un po' saranno finalmente pronte le copie cartacee) e diverse altre iniziative per quanto riguarda l'associazione.

Durante due viaggi a Milano (uno di 3 giorni ed uno di 2) ho avuto un pochino di tempo per "tirare un po' le fila" per quanto riguarda il raggio in questi ultimi mesi.

Ho tentato quindi, una volta rientrata, di spegnere un po' il pc e sedermi accanto al bambino di tanto in tanto per giocare, guardare i cartoni o anche semplicemente solo tenerci per mano facendo l'aerosol (Abbiamo abbandonato i febbroni a 40 che durano quasi una settimana ed abbiamo optato per tosse e raffreddore perenne sigh...).

Ho ben presenti i vari problemi che abbiamo, ma voglio tentare di vivere giorno per giorno in maniera normale, cercando di vivere terapie, sostegno ecc... nella maniera più disinvolta possibile e senza ansie.

L'altro giorno per esempio col raggio ci siamo guadagnati la prima sgridata da un' impiegata del consultorio della ASL perchè mentre aspettavamo il terapista giocavamo a fare cu-cù in sala d'attesa, che purtroppo si trova davanti alla sua porta.

Non so perchè i vari professionisti, ma anche molte delle persone con cui abbiamo a che fare nella vita di tutti i giorni, si aspettano che noi mamme di bambini con la 104 siamo sempre silenziose, tristi, composte... eccheppalle!

Il raggio, beneficiando forse di questa aria di fiducia e tranquillità casalinga, in questo periodo sta facendo progressi col botto, cosa della quale con suo papà non abbiamo mai dubitato, nemmeno quando ci sono gentilmente e caritatevolmente stati fatti vedere diversi prospetti e grafici che lasciavano poco spazio a speranze sulla sua situazione cognitiva.

Infine ho scoperto che nel nord Italia esiste un altro punto di riferimento per l'agenesia del corpo calloso oltre al Gaslini e precisamente è l'IRCCS Medea a Bosisio Parini.

Quindi per ora per me, per quanto riguarda il pargolo, vale la frase che ho letto in giro qualche giorno fa:"Bisogna essere come i profitterol: dolci, ma con le palle!"

La rotella mancante

noreply@blogger.com (Anna) — Sun, 06 Nov 2011 11:14:00 +0000

È con grandissimo orgoglio che vi presento finalmente il nostro libro: "La rotella mancante".

Per avere un'anteprima del libro clicca sulla copertina

È disponibile come ebook in formato pdf, per poter essere letto su pc.

Da dicembre poi è anche in formato cartaceo.

Il nostro obiettivo è di farci conoscere e di raccogliere fondi per le nostre future iniziative.

Per informazioni, suggerimenti consigli e critiche scriveteci: agenesiacorpocalloso@hotmail.it

Buona lettura!

Spensieratezza

noreply@blogger.com (Anna) — Tue, 25 Oct 2011 09:30:00 +0000

Sto diventando una fan accanita del metodo Feuerstein.

Venerdì ho lasciato i due uomini di casa per andare a Milano ad un corso intensivo sul metodo.

Al di là del discorso che bisognerebbe fare sui meri dettagli (ognuno di noi può cambiare, i concetti vanno mediati ecc...) è come se il nostro cervello di genitori di bambini speciali venisse "sprogrammato" (passatemi questo termina da mamma un pochino geek) da anni di medici e terapisti che ci vogliono convincere che i nostri figli vanno trattati come calici di cristallo.

E' una manna dal cielo sentirsi ripetere che c'è speranza, sentir raccontare di bambini con sindrome di down per esempio che riescono a condurre una vita autonoma da adulti e a trovare lavoro.

Eccomi quindi a provare a mediare i concetti al raggio e a sentirmi di nuovo quasi spensierata come ero nella prima parte della gravidanza!

Grazie quindi di cuore a tutti i mediatori che fanno sì che il metodo Feuerstein prenda piede!

Il nostro libro

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 17 Oct 2011 20:21:00 +0000

Voglio svelarvi un segreto!

Insieme a molti dei genitori del nostro forum, stiamo scrivendo un libro sui nostri pargoli, ma non solo: anche sui nostri sentimenti, il nostro quotidiano, i nostri sogni e le nostre speranze.

Abbiamo molte storie, molti pezzi del nostro immenso puzzle, che stiamo unendo insieme anche ad un'altra mamma, per formare il nostro piccolo capolavoro.

Lo facciamo perché ci piace, ci diverte, ma soprattutto perché ci crediamo.

Come diceva il compianto Steve Jobs nel suo discorso più famoso: "Stay hungry, stay foolish" (siate affamati, siate folli), noi andiamo avanti con entusiasmo ed appunto un pizzico di follia, considerando già un successo il riuscire a far conoscere un po' di più la malformazione che hanno i nostri figli.

Per ora non posso svelarvi altro, ma da fine mese partirò con le anticipazioni...

Image by bizior

Le mestre di sostegno delle cooperative

noreply@blogger.com (Anna) — Sun, 02 Oct 2011 12:52:00 +0000

Da giovedì 29 settembre sono arrivate le nuove maestre delle cooperative (il primo ottobre poi, c'è stato un presidio davanti al Salone Nautico).

Il raggio è passato da un'insegnante che avrà avuto una sessantina d'anni ad un'altra che - spero - abbia almeno la mia età.

Inoltre, da 3 ore giornaliere, l'orario del sostegno è stato ridotto a due ore e mezza.

Anche ipotizzando che questa ragazza si sia laureata e specializzata con lode e bacio accademico, non credo possegga lo stesso bagaglio di esperienza sul campo della nostra maestra precedente. Spero solo abbia una grandissima voglia di mettersi in gioco.

Non ho nulla contro le nuove generazioni perché comunque ne faccio parte anch'io, ma sento una grande amarezza.

Credo che il passo successivo, dopo Natale o al massimo entro il prossimo anno scolastico, sarà quello di accollare a noi genitori le spese del sostegno o il cercare di spingere i nostri figli nelle scuole cosiddette "speciali" (che purtroppo non hanno mai smesso di esistere).

Spero di sbagliarmi... ma... leggete qui , qui , qui e qui .