Raggio di sole

Siamo giovani (dentro)

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 09 Jan 2012 22:56:00 +0000

... ed allora rovesciatevi, avrebbe detto scherzando mio padre buonanima!

Ebbene sì, lo confesso: in queste feste mi sono dedicata al relax più totale.

Ho cucinato torte, ho giocato col pargolo, ho fatto (alternandomi con mio marito) delle lunghissime sedute di gabinetto che quasi sempre interrompevano la cena appena iniziata o la scena culminante di un film ("Mamma, mi scappa la cacca" con l'espressione che aveva il gatto con gli stivali nel primo cartone di Shrek)

e - incredibile - sono riuscita a vedere il fondo della cesta del bucato!

Mi sento tutto sommato un po' più frollata di quando avevo vent'anni, chiaramente, ma cerco sempre di mantenere il ritmo della vita di tutti i giorni.

A Natale e ieri sera, però, ho avuto qualche lievissimo dubbio su come la mia età è percepita di chi mi circonda.

La sera del 24 dicembre, tra una portata e l'altra della tradizionale e luculliana cena di mia suocera, avvio la connessione sul tablet (ho la connessione flat illimitata anche sul cellulare oltre che in casa) e sbircio i messaggi degli amici sulla mia bacheca di Facebook.
Dopo qualche secondo arrivano i miei nipoti, anche loro "in astinenza" temporanea dal social network e mi chiedono se posso far log out dal mio profilo per permettere loro di entrare col loro nome e postare sulla propria bacheca. Accetto, ed il tableb scompare temporaneamente risucchiato in un vortice di dita che postano aggiornamenti di stato a raffica.
Passata circa un'ora e riavuto il telefono i miei nipoti si rendono conto che sono la zia che ha solo pochi anni meno delle loro mamme e - rendendosi conto che ho FB e lo uso anche parecchio - con gli occhi sgranati mi domandano: "Ma zia, hai FB?"
Io: "Si ragazzi"
Nipoti: "Ma perchè?
Io: "... Ehm... Per sentirmi con gli amici, per giocare online (ebbene sì sono una di quelli che vi tempesta con Farmville, Cityville, ecc...)
Nipoti: "Davvero?"
Io "..."

Ieri sera stessa scena con il ragazzo che ci porta le pizze (e che ha circa l'età dei nostri nipoti) da circa 6 anni a questa parte: ha scattato una foto al gatto bellissimo di una mia vicina che andava a zonzo nelle scale del caseggiato (il nostro palazzo ha solo 12 porte, quindi è molto piccolo così il gatto ci "conosce" tutti).
Mio marito ha chiesto scherzosamente al portapizze se aveva intenzione di postare l'immagine del micio su FB.
Ed il ragazzo per tutta risposta, con lo sguardo stupito che ormai conosciamo bene, ha esclamato: "Ma perchè, voi siete iscritti a FB?
Sottinteso: alla vostra età? :-)

È un po' come se pensassero che ci siamo iscritti casualmente, per errore, cercando un sito di occhiali bifocali, di tailleur di lana spessa o di adesivi per dentiere ;-)
Scherzi a parte: sì ragazzi, mio marito ed io abbiamo i primi capelli bianchi che stanno spuntando tra quelli castani ma ci piace tenerci aggiornati. A questo proposito domani la mia dolce metà inizierà a frequentare un corso di java: personalmente avrei voluto tentare di seguire invece quello di html ma ho troppi impegni e casini.
Meglio però che i nostri nipoti continuino a crederci la solita coppia di zii, un po' rinco e allergici alla tecnologia. Almeno potremo stupirli al prossimo Natale!

Con mio marito capiremo di essere invecchiati (nello spirito) quando ci sorprenderemo a dire: "Siamo troppo vecchi per queste s*******e".

Feste e piccole vittorie

noreply@blogger.com (Anna) — Wed, 04 Jan 2012 23:14:00 +0000

Grandissima novità!!!

Il raggio ha finalmente terminato il potty training cioè lo spannolinamento!!

Approfittando delle vacanze di Natale, anche se in realtà abbiamo continuato a lavorare ma meno freneticamente del solito, con mio marito abbiamo convinto il pargolo che la toilette non è un mostro che vuole sbranarlo ma un comodo accessorio casalingo dove fare ciò che deve essere fatto ;-)

Vorrei sottolineare che sia il terapista che la neuropsichiatra infantile mi avevano sconsigliato (e fatto sconsigliare dalla maestra del nido, simpaticissima di cui ho già parlato qui , affermando che la mia belva quattrenne non sarebbe stato in grado di gestire lo stimolo) di insegnargli ad andare al bagno.

Quindi, carissimi, vi dedico un bel TIÈ sonoro!!

Oltretutto il raggio sembra che stia anche imparando a soffiarsi il naso, in anticipo quindi sui 6 anni d'età canonici.

Prima di rituffarmi nei impegni serrati post festività mi sto dedicando a cucinare torte, crepes e biscotti perché sfornare dolciumi mi rilassa anche se mia mamma e mio marito - diabetici da diversi anni - mi stanno pregando almeno di passare al salato convinti che stia cercando di assassinarli tramite i dolcini post prandiali :-)

Tra un mese e mezzo ci sarà una presentazione ufficiale del nostro libro qui a Genova ma su questo vi aggiornerò magari più avanti quando avrò un pochino più di materiale da condividere.

Non ci crederete ma come al solito sto sognando di riuscire finalmente a scappare un paio di giorni a Barcellona con i due uomini della mia vita entro magari l'estate.

Lo so, sono una inguaribile ottimista!

Auguri a tutti!

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 23 Dec 2011 23:03:00 +0000

Ed anche quest'anno ci siamo... eccoci praticamente arrivati a Natale.

Come da tradizione ormai consolidata nella nostra famiglia trascorreremo la sera della vigilia con i miei suoceri, i cognati ed i nipoti ed il giorno di Natale con mia mamma.

È il secondo Natale in cui concederemo al pargolo di stare alzato sino a mezzanotte.

Ora che si diverte tantissimo a spacchettare i regali non vedo l'ora di vederlo strappare pacchi e pacchettini insieme ai suoi cugini (ho fatto anche la rima hihihi ).

Buon Natale a tutti, un abbraccio!

Persa Nash a Genova, facciamola tornare a casa per Natale!

noreply@blogger.com (Anna) — Sun, 11 Dec 2011 11:31:00 +0000

Questo post è decisamente fuori tema ma ormai tengo a Nash come se fosse anche un po' mia!

Si è smarrita il 23 ottobre a Genova.

La sua mammina umana Carlotta è disperata.

Vi prego quindi se vedete un cane che secondo voi può essere Nash chiamate subito i numeri presenti sul volantino qui sopra.

Potete trovare informazioni ed aggiornamenti anche sul gruppo Facebook e sul blog

Proviamo a far tornare a casa Nash per Natale!!

Che bambino maleducato!

noreply@blogger.com (Anna) — Sat, 10 Dec 2011 16:51:00 +0000

Un punto fermo che sono riuscita a capire dell'agenesia di mio figlio è che la mancanza del corpo calloso e quindi delle connessioni tra una emisfero e l'altro del cervello a volte gli provocano dei sintomi tipo Sindrome di Asperger.

Il raggio infatti, in molti piccoli aspetti della sua giovane vita, è molto legato alla routine.

Per esempio: ogni mattina, non appena si alza, deve bere il latte col cacao nel bicchiere di plastica. Poi vuole la fettina di pane sporcata appena con la crema spalmabile, poi pupù, poi ci si veste ecc...

Ricordo che qualche anno fa per me era una lotta convincerlo ad usare una paio nuovo di scarpe e ciabatte o andare dalla nonna usando una strada diversa da quella abituale.

Ho insistito però perché non sempre trovavo nei negozi scarpine uguali a quelle precedenti o non sempre si può compiere lo stesso percorso

Ho iniziato anche a raccontargli cosa ho intenzione di fargli fare durante la giornata (ora andiamo all'asilo dai bimbi, poi dopo merenda ti viene a prendere la nonna): una cosa che infatti gli dava ansia era il non sapere cosa aspettarsi. Quando per esempio l'anno scorso lo portavo all'asilo mi chiedeva decine di volte conferma di dove stavamo andando ed anticipandogli invece le mie intenzioni è molto più tranquillo.

Una cosa che comunque ci frega molto è che la mia belvetta quattrenne è alta come un bimbo di 5 o 6 anni, così quando le persone lo incrociano si aspettano che si comporti come un bimbo molto più grande.

Ricordo infine un episodio di quest'estate.

Avevo preso un taxi insieme al raggio per portarlo dall'asilo fino da mia mamma perché aveva da poco finito diversi giorni di febbre alta e non volevo farlo sudare troppo.

Giocava felice con due automobiline che raffiguravano Saetta Mcqueen e Cricchetto (che adora). Improvvisamente però ha cominciato a distrarsi ed a voler aprire la portiera in corsa.

L'ho pregato, minacciato, cercato di convincere a non aprire la portiera e per fortuna ce l'ho fatta.

Ho notato però che il tassista stava diventando paonazzo in volto.

Sfiga nella sfiga proprio in quel momento al raggio sono cadute entrambe le macchinine. Ha iniziato a ripetere in continuazione che le rivoleva ed io dal sedile a fianco non arrivavo ad afferrarle.

Il tassista ormai aveva il fumo fuori dalle orecchie.

Grazie al cielo arriviamo sotto casa di mia mamma ma il bambino ormai è in panico.

Nei pochi secondi in cui pago la corsa riesce ad aprire la portiera, così ancora col portafoglio in mano mi ci attacco per bloccarla come se non ci fosse un domani, perché se fosse passata un'auto in quel preciso istante avremmo provocato un incidente.

Ebbene, il tassista anziché cercarmi le macchinine, risale al posto del guidatore, mi dà una lezione di vita (Così impara a stare attenta a suo figlio) e riparte sgommando tenendosi i giocattoli del bimbo.

Mi sono messa a urlare ma, avendo una laringite cronica da anni, ero in uno di quei momenti in cui non ho assolutamente voce e mi è uscito un urlo muto :-)

Tutto questo per spiegare che, senza che nessuno ci spieghi come ragionano i nostri bambolotti e come capirli, può essere complesso affrontare anche solo un normalissimo giretto in taxi.

E poi, certo, noi che siamo mamme e papà dei nostri amorini li vediamo sempre e comunque con gli occhi dell'amore, ma per gli estranei l'unico pensiero è "Che bambino maleducato!".

P.S. Il bimbo della foto NON è il raggio.

Ma va?

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 25 Nov 2011 23:57:00 +0000

Ed anche... ma guarda un po'!!

Questo almeno è quello che avrei voluto dire alla maestra di sostegno (sostituita a quella dello scorso anno a causa dell'assunzione da cooperative esterne, con cui il raggio si trova benissimo peraltro, ma due ore e mezza al giorno sono davvero troppo poche) quando l'altro ieri mi raccontava che mio figlio inizia ad interagire coi compagni, taglia ed incolla formine di carta, modella il pongo, riconosce i colori...

Anche se - ammetto - la tentazione di mettermi a ballare e cantare per tutto il corridoio dell'asilo per un attimo mi ha sfiorato la mente!!

Ed io aggiungo risponde bene a quasi tutte le domande, si rende conto di quando fa qualche pasticcetto (Prima chiedeva: "Cos'è successo?"), dice a me, suo papà ed alle nonne che gli siamo mancati quando a volte non ci vediamo per tutto il giorno, quando ne ha voglia fa pipì da solo ecc...

Certo, l'agenesia ci ha regalato la soglia di attenzione di un criceto che fa la cacca :-) e un'iperattività che sino a qualche tempo fa faticavamo ad incanalare, ma pian piano vedo che mio figlio sta crescendo ed inizia ad esprimermi i suoi pensieri, emozioni e... perché no? Paure.

Ha iniziato a dirci quando fa qualche incubo (Invece prima si svegliava incazzato come un riccio e noi non capivamo perché), che ha paura del buio, che ci vuole bene o quando gli piace qualche cibo (Il passo successivo sarà magari chiedergli perché).

Insomma, grazie anche all'influenza che sinora dicendolo piano ci ha mezzi graziati (Anche se io quest'estate ne ho presa una con febbre a 40 che mi ha lasciato degli strascichi che mi porto dietro ancora adesso) stiamo andando pian piano avanti.

Ed io, anche se davanti al bimbo faccio sempre la madre pignola e rompiscatole, sotto sotto sono contenta!

Pensando...

noreply@blogger.com (Anna) — Thu, 17 Nov 2011 00:29:00 +0000

In queste settimane ho abbandonato un pochino il blog per portare avanti con gli altri autori la stesura del libro (tra un po' saranno finalmente pronte le copie cartacee) e diverse altre iniziative per quanto riguarda l'associazione.

Durante due viaggi a Milano (uno di 3 giorni ed uno di 2) ho avuto un pochino di tempo per "tirare un po' le fila" per quanto riguarda il raggio in questi ultimi mesi.

Ho tentato quindi, una volta rientrata, di spegnere un po' il pc e sedermi accanto al bambino di tanto in tanto per giocare, guardare i cartoni o anche semplicemente solo tenerci per mano facendo l'aerosol (Abbiamo abbandonato i febbroni a 40 che durano quasi una settimana ed abbiamo optato per tosse e raffreddore perenne sigh...).

Ho ben presenti i vari problemi che abbiamo, ma voglio tentare di vivere giorno per giorno in maniera normale, cercando di vivere terapie, sostegno ecc... nella maniera più disinvolta possibile e senza ansie.

L'altro giorno per esempio col raggio ci siamo guadagnati la prima sgridata da un' impiegata del consultorio della ASL perchè mentre aspettavamo il terapista giocavamo a fare cu-cù in sala d'attesa, che purtroppo si trova davanti alla sua porta.

Non so perchè i vari professionisti, ma anche molte delle persone con cui abbiamo a che fare nella vita di tutti i giorni, si aspettano che noi mamme di bambini con la 104 siamo sempre silenziose, tristi, composte... eccheppalle!

Il raggio, beneficiando forse di questa aria di fiducia e tranquillità casalinga, in questo periodo sta facendo progressi col botto, cosa della quale con suo papà non abbiamo mai dubitato, nemmeno quando ci sono gentilmente e caritatevolmente stati fatti vedere diversi prospetti e grafici che lasciavano poco spazio a speranze sulla sua situazione cognitiva.

Infine ho scoperto che nel nord Italia esiste un altro punto di riferimento per l'agenesia del corpo calloso oltre al Gaslini e precisamente è l'IRCCS Medea a Bosisio Parini.

Quindi per ora per me, per quanto riguarda il pargolo, vale la frase che ho letto in giro qualche giorno fa:"Bisogna essere come i profitterol: dolci, ma con le palle!"

La rotella mancante

noreply@blogger.com (Anna) — Sun, 06 Nov 2011 11:14:00 +0000

È con grandissimo orgoglio che vi presento finalmente il nostro libro: "La rotella mancante".

Per avere un'anteprima del libro clicca sulla copertina

È disponibile come ebook in formato pdf, per poter essere letto su pc.

Da dicembre poi è anche in formato cartaceo.

Il nostro obiettivo è di farci conoscere e di raccogliere fondi per le nostre future iniziative.

Per informazioni, suggerimenti consigli e critiche scriveteci: agenesiacorpocalloso@hotmail.it

Buona lettura!

Spensieratezza

noreply@blogger.com (Anna) — Tue, 25 Oct 2011 09:30:00 +0000

Sto diventando una fan accanita del metodo Feuerstein.

Venerdì ho lasciato i due uomini di casa per andare a Milano ad un corso intensivo sul metodo.

Al di là del discorso che bisognerebbe fare sui meri dettagli (ognuno di noi può cambiare, i concetti vanno mediati ecc...) è come se il nostro cervello di genitori di bambini speciali venisse "sprogrammato" (passatemi questo termina da mamma un pochino geek) da anni di medici e terapisti che ci vogliono convincere che i nostri figli vanno trattati come calici di cristallo.

E' una manna dal cielo sentirsi ripetere che c'è speranza, sentir raccontare di bambini con sindrome di down per esempio che riescono a condurre una vita autonoma da adulti e a trovare lavoro.

Eccomi quindi a provare a mediare i concetti al raggio e a sentirmi di nuovo quasi spensierata come ero nella prima parte della gravidanza!

Grazie quindi di cuore a tutti i mediatori che fanno sì che il metodo Feuerstein prenda piede!

Il nostro libro

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 17 Oct 2011 20:21:00 +0000

Voglio svelarvi un segreto!

Insieme a molti dei genitori del nostro forum, stiamo scrivendo un libro sui nostri pargoli, ma non solo: anche sui nostri sentimenti, il nostro quotidiano, i nostri sogni e le nostre speranze.

Abbiamo molte storie, molti pezzi del nostro immenso puzzle, che stiamo unendo insieme anche ad un'altra mamma, per formare il nostro piccolo capolavoro.

Lo facciamo perché ci piace, ci diverte, ma soprattutto perché ci crediamo.

Come diceva il compianto Steve Jobs nel suo discorso più famoso: "Stay hungry, stay foolish" (siate affamati, siate folli), noi andiamo avanti con entusiasmo ed appunto un pizzico di follia, considerando già un successo il riuscire a far conoscere un po' di più la malformazione che hanno i nostri figli.

Per ora non posso svelarvi altro, ma da fine mese partirò con le anticipazioni...

Image by bizior

Le mestre di sostegno delle cooperative

noreply@blogger.com (Anna) — Sun, 02 Oct 2011 12:52:00 +0000

Da giovedì 29 settembre sono arrivate le nuove maestre delle cooperative (il primo ottobre poi, c'è stato un presidio davanti al Salone Nautico).

Il raggio è passato da un'insegnante che avrà avuto una sessantina d'anni ad un'altra che - spero - abbia almeno la mia età.

Inoltre, da 3 ore giornaliere, l'orario del sostegno è stato ridotto a due ore e mezza.

Anche ipotizzando che questa ragazza si sia laureata e specializzata con lode e bacio accademico, non credo possegga lo stesso bagaglio di esperienza sul campo della nostra maestra precedente. Spero solo abbia una grandissima voglia di mettersi in gioco.

Non ho nulla contro le nuove generazioni perché comunque ne faccio parte anch'io, ma sento una grande amarezza.

Credo che il passo successivo, dopo Natale o al massimo entro il prossimo anno scolastico, sarà quello di accollare a noi genitori le spese del sostegno o il cercare di spingere i nostri figli nelle scuole cosiddette "speciali" (che purtroppo non hanno mai smesso di esistere).

Spero di sbagliarmi... ma... leggete qui , qui , qui e qui .

A tutti i genitori di bimbi di nido e scuole comunali di Genova

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 23 Sep 2011 08:57:00 +0000

Per i genitori di bimbi di nidi e materne comunali di Genova che fossero interessati, ci saranno due presidi pacifici insieme ad altri genitori agli insegnanti precari e di ruolo,

lunedì 26 e martedì 27 settembre

alle ore 14

davanti a Palazzo Tursi.

Per informazioni contattare Paola paola.risso@alice.it

Vedo nero

noreply@blogger.com (Anna) — Thu, 22 Sep 2011 08:50:00 +0000

Due giorni fa c'è stato l'incontro con l'Assessore responsabile delle politiche educative del Comune per quanto riguarda il sostegno nei nidi e negli asili comunali di Genova, affidato ad una cooperativa esterna.

Il servizio è SPERIMENTALE (così come è stato detto all'incontro) e partirà dalla prossima settimana.

A causa dei tagli che la manovra finanziaria ha imposto agli enti locali non è stato possibile assumere i 70 insegnanti che hanno vinto il regolare concorso e ci sono quindi più di 1000 bambini tra nidi e materne comunali che attendono di essere inseriti.

Questo, almeno, è quello che ci è stato detto.

Ok.

Senza però nulla togliere a nessuno vorrei far capire a chi governa che i nostri figli - che noi amiamo tantissimo - subiranno un piccolo shock nel non vedere più la maestra a cui erano abituati.

Come faccio a spiegare ad un bambino disabile di 4 anni (ma anche di 1, 5 , 7, 9 ecc) che la sua insegnante non ci sarà più a causa dei tagli della finanziaria e che dovrà girare, alle soglie dell'età pensionabile, tutte le varie sezioni come precaria?

Vogliamo anche parlare della continuità educativa?

Di come i nostri figli dovranno abituarsi di anno in anno o, nei casi meno fortunati, di mese in mese, ad un'altra persona con metodi sempre differenti? Ogni volta, per i bimbo/ragazzo sarà come ricominciare daccapo.

Essendo Raggio di Sole anche un mamma blog, mi piacerebbe poter scrivere di giochi, di vestitini per l'inverno, dell'asilo, di coccole e latte col cacao, ma ultimamente, visti tutti i tagli che vengono attuati ai disabili e più in generale a tutto lo stato sociale, sento l'esigenza "buttar fuori" ciò che provo.

L'unica speranza e che la persona o le persone che verranno siano giovani, competenti e piene di voglia di mettersi in gioco coi nostri figli.

Il sostegno nelle scuole comunali di Genova verrà affidato alle cooperative?

noreply@blogger.com (Anna) — Tue, 20 Sep 2011 06:57:00 +0000

Vi ricordate questo post di qualche mese fa?

Ecco qui a Genova sta succedendo qualcosa di simile. Ecco anche un articolo da Il Secolo XIX ed un altro da La Repubblica di ieri

Oggi andrò con mio marito ad un incontro con l'asilo del raggio perché è stato deciso di togliere gli insegnanti di sostegno ai bambini disabili per utilizzarli come precari nelle varie sovraffollate sezioni.

Gli insegnanti di sostegno verranno assunti da una cooperativa esterna.

In questo modo però andrà a farsi benedire la continuità educativa.

I bambini si troveranno sballottati con persone che non conoscono e che, secondo me, non hanno la preparazione di una persona che lo fa da quarant'anni come la maestra che ha ora il raggio.

E poi, insomma, una persona che ha appunto decine e decine di anni di servizio ed è prossima alla pensione dovrebbe mettersi a girare come una trottola per coprire "i buchi" delle maestre curricolari nelle varie classi?

Anche se conta poco o nulla, con mio marito ci opporremo con tutte le forze a questo cambio di rotta e cercheremo di far sì che il sostegno rimanga affidato agli insegnanti del comune.

Scriviamo un libro insieme

noreply@blogger.com (Anna) — Wed, 14 Sep 2011 21:41:00 +0000

Oggi post "di servizio" riguardante l'iniziativa del forum ACC... ma non solo .

In occasione del terzo compleanno del forum il 15 ottobre 2011, vorremmo realizzare un “libro” da pubblicare on-line, una raccolta che parli dell’ACC.
Volete inviarci un breve racconto, un aneddoto, una poesia, un particolare che vi ha colpito, uno studio o una ricerca che avete fatto?… spazio alla vostra creatività, disponibilità, ricerca, voglia di unità e amicizia.
Potete anche inviarci un disegno o un testo fatto dai vostri figli!
Possibilmente non oltre il 15 ottobre.

Questa raccolta verrà poi condivisa online per conoscere meglio questa rara condizione e perché no, potrebbe essere una bella iniziativa per sostenere anche economicamente la neonata ASSACCI … oltre che un modo per conoscerci ancora meglio, sarà un documento importantissimo e di grande utilità.

E’ inutile dirvi che aspettiamo i vostri componimenti sperando arrivino numerosi! Siamo veramente in tanti, possiamo dare vita a qualche cosa di unico!
Vi ricordo che anche il racconto potrà esse pubblicato in forma anonima.

Potete inviarci le vostre opere qui:
agenesiacorpocalloso@hotmail.it

Grazie.

IMPORTANTE

prima di allegare l’opera dovrete compilare questi dati:

DATI AUTORE:
Nome Cognome
Luogo e data di nascita
Residenza
Numeri di telefono
Indirizzo mail

TITOLO DELL’OPERA:
…………………………………..

Autorizzazione al trattamento dei dati personali e alla pubblicazione del racconto:

Io sottoscritta/o ………., dichiaro di essere autrice/autore del testo allegato, di detenerne tutti i diritti a titolo esclusivo e di autorizzarne la pubblicazione. Autorizzo il trattamento dei miei dati personali ai sensi del Dlgs 196/2003.

Iniziativa oggi pomeriggio per il sostegno scolastico a Milano

noreply@blogger.com (Anna) — Tue, 13 Sep 2011 09:49:00 +0000

Segnalo per chi è di Milano o zone limitrofe che questo pomeriggio alle 15,00 (davanti al Provveditorato) + questa sera alle 18 (c/o ChamaMilano Largo Corsia dei Servi) ci saranno interventi del gruppo sostegnonotagli@yahoogroups.it per "sensibilizzare" anche la regione Lombardia + Milano e provincia circa l'assoluta necessità di trovare risorse per gli insegnanti di sostegno ... in Lombardia ne mancano piu' di 3.000.
Quest'anno c'è infatti una media regionale ben superiore alla media nazionale ... ed in alcune scuole si è arrivati alla soglia dell 1:3.
Per informazioni o se interessati contattare Stefania stefysan@yahoo.it

E' ricominciato l'asilo!

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 05 Sep 2011 21:57:00 +0000

Innanzitutto mi scuso con le persone a cui non sono ancora riuscita a rispondere nei commenti, ma stasera devo avere qualche problema al pc perchè non mi invia quello che scrivo o forse è la piattaforma che fa le bizze... Comunque sia, rimedierò al più presto, giuro!

Oggi primo giorno di asilo per il raggio (domani salterà un giorno a causa dello sciopero perché vengono accettati solo i primi 20 bambini che arrivano e non è garantito il servizio mensa).

Appena si è reso conto che papà ha fermato la macchina davanti ai cancelli non voleva scendere, poi l'ho convinto e siamo arrivati in classe avvinghiati come due koala!

Come ha visto una delle sue tre maestre che lo prendeva per mano si è lasciato afferrare e, dimenticandosi la "disperazione" di poco prima mi ha fatto ciao ciao con la manina finché sono uscita dall'edificio mandandogli i bacini con la mano come si usa tra innamorati (le bidelle mi avranno presa per pirla, ma pazienza!)

A volte vorrei poter crescere il bimbo io stando a casa, ma poi ritorna in me quel goccio di sanità mentale che mi serve per comprendere che a lui fa bene stare un po' con i coetanei ed a me serve una parentesi lavorativa per lo stipendio - certo - ma anche paradossalmente per staccare un po' ed in un certo senso distrarmi dalla vita di tutti i giorni.

Il sostegno - grazie al cielo - è invariato: 3 ore al giorno ed ha sempre la stessa maestra che condivide con una bimba in un'altra sezione.

Certo è che se fosse in primaria e dovesse imparare a scrivere ed a far di conto 3 ore non sarebbero assolutamente sufficienti...

Ciao estate...

noreply@blogger.com (Anna) — Wed, 31 Aug 2011 23:26:00 +0000

Vi ricordate quella canzone che diceva: "L'estate sta finendo... e un anno se ne va...". Erano i mitici anni '80, ed avrò avuto sì e no 8 anni... che bei tempi!
Sto divagando ;)

Tra pochi giorni rientrerò in ufficio dopo 3 godutissime settimane e penso sia il momento di tirare un po' le fila su questo periodo caldissimo ma ricco di novità.

Il raggio ora:

- mangia masticando (anche se essendo ingordo fa dei bocconi da mezzo Kg!)

- mi dice finalmente cosa gli va e cosa no (almeno evito di sprecare tempo cucinando cose che magari detesta, anche se su frutta, carne e yogurt sono ferocissima ed intransigente)

- esprime preferenze su scarpe e vestiti (prima avrei potuto mettergli una tovaglia con un foro nel centro ed un paio di ciabatte fatte a maialino e lui non avrebbe battuto ciglio o quasi)

- si fa coccolare tantissimo e coccola me, suo papà ed i nonni (ruffiano!) con bacini, abbracci, vuole sfregare il suo nasino coi nostri... è una cosa che mi fa sciogliere

- riesce a stare abbastanza in equilibrio sul monopattino (a 3 ruote). Volevo prendere un bici senza pedali ma non ne ho trovata una che andasse bene per la sua altezza :( Troppo alto: è 113 cm

- va a fare plin plin da solo (anche se poi viene da noi chiedendo una mano per risistemare biancheria e pantaloni)

e....

rullo di tamburi...

...

da due sere fa pupù nel WC!!!!

Gli mettiamo dei giochini sul tablet in bagno e lui giocando e canticchiando... finalmente produce! ;)

Un mondo perfetto (?)

noreply@blogger.com (Anna) — Thu, 18 Aug 2011 23:20:00 +0000

Si vede che ho tre (ormai quasi due) settimane di ferie, vero?

Di solito scrivo due o tre post al mese ed invece ora sono sempre qui nel blog!

In questi giorni mi è capitato di rileggere il testo dell'Angelus del Papa del 4 febbraio 2007 (una domenica, esattamente due giorni dopo che avevo ricevuto la diagnosi del raggio): eccolo qui .

Ricordo che ero davanti alla tv (essendo in gravidanza a rischio ne ho abusato in quel periodo) e quando il Papa ha detto in particolare:

"Mi unisco ai Vescovi italiani per rinnovare l’appello più volte lanciato anche dai miei venerati predecessori a tutti gli uomini e le donne di buona volontà, affinché si mostrino accoglienti verso il grande e misterioso dono della vita. La vita, che è opera di Dio, non va negata ad alcuno, neppure al più piccolo e indifeso nascituro, tanto meno quando presenta gravi disabilità."

allora ho pensato che fosse una coincidenza incredibile!

Voi credete nei segnali del destino? Personalmente io sì ed è da lì che è iniziata a maturare l'idea che il pargolo doveva vedere la luce.

Tenete conto che non sono minimamente praticante.

Ultimamente però sta maturando in me la consapevolezza che non viviamo in tempi troppo "teneri" per i disabili e che comunque si fa un gran parlare della famiglia, dei figli e di chi ha un qualche tipo di handicap, ma nei fatti è più facile interrompere la gravidanza che proseguire perchè davanti ai problemi si viene spesso lasciati in balia di se stessi, per esempio:

Quando una mamma riceve una diagnosi di possibile disabilità del figlio in fase prenatale quasi nessun ospedale ad oggi offre un servizio di sostegno psicologico.

Nei libri sulla gravidanza non esiste un capitolo su "E se qualcosa va storto..."

Avresti necessità di un neuropediatra (come nel nostro caso)? In tutta la città non ne ho beccato nemmeno uno con questa specializzazione. Al dottore di mio figlio ho dovuto spiegare io cosa è l'ACC e gli effetti che può causare. Rassicurante, eh?

Devi richiedere l'invalidità o la 104? Chi ti spiega come si fa? Nessuno, se non chi come noi ci è già passato, persino a me alla ASL mi avevano barrato la casella per richiedere la 104 ma non l'altra per richiedere l'invalidità!

Questi sono solo alcuni degli esempi che mi vengono in mente, ma ce ne sono a bizzeffe.

E' come se si volesse salvare l'apparenza di un mondo perfetto (almeno in apparenza) dove c'è posto solo a parole per chi non può vivere al 100%, ma in realtà tacitamente ci venga chiesto di stare nel nostro angolino.

Buon Ferragosto!

noreply@blogger.com (Anna) — Sun, 14 Aug 2011 21:01:00 +0000

I love my dogs - seconda parte

noreply@blogger.com (Anna) — Sat, 13 Aug 2011 21:46:00 +0000

Ieri - tutti insieme - siamo finalmente riusciti a fare i vaccini alle due pinscher per poterle fare finalmente un po' uscire di nuovo.

Avrei dovuto portarle ad ottobre 2010 ma con tutti i casini di quel periodo, le cagnoline sono passate in secondo piano.

Potete immaginare il delirio di riuscire a far stare ferme due cagnette in una macchina in movimento (per una era la prima volta che ci saliva, gli altri anni scendevamo dal veterinario a piedi) ed il caldo tremendo con due belvette tra le caviglie...

Il raggio mi ha generosamente aiutata tirando talmente il guinzaglio alla pinscher marrone che per ben due volte è riuscita a sfilarselo; poi mi ha annodato quello dell'altra cagnetta ad una caviglia così ho rischiato di cascare in braccio al dottore (!!)

Comunque, anche questa è fatta e tra pochi giorni ci avventureremo nuovamente fuori tutti insieme.

Approfitto di questo post per lanciare un appello: anche se è estate, non abbandonate i vostri animali domestici!

Se potete portateli o con voi o tentate di trovare qualcuno che possa ospitarli sino al vostro ritorno.

Un piccolo gesto che i nostri cuccioli e non, meritano davvero!

Pizza!!

noreply@blogger.com (Anna) — Tue, 09 Aug 2011 22:13:00 +0000

Segnatevi la data di oggi perchè finalmente, il raggio ha mangiato la sua prima vera pizza con noi!! In realtà ha preso una fetta o due da una margherita, però stavolta - anzichè rubare i pezzi dai nostri cartoni - ne aveva una tutta per se'!

Che bello vederlo finalmente masticare e constatare che pian pianino inizia ad accettare i nostri stessi cibi!

Il bello è che una delle sue maestre d'asilo mi aveva detto che gli avevano già fatto assaggiare questo tipo di cibo, ma credevo si fosse confusa con un altro dei suoi alunni.

Chissà però a cosa erano dovute le sue difficoltà nella masticazione: errori miei nello svezzamento, pigrizia, disprassia? Ai posteri l'ardua sentenza...

L'importante è che anche questo scoglio sia superato!

Passeggiando una domenica d'agosto...

noreply@blogger.com (Anna) — Mon, 08 Aug 2011 22:10:00 +0000

Ieri, anzi, l'altro ieri ormai, con il papy, abbiamo dedicato l'intero pomeriggio al raggio.

Abbiamo fatto una "fuga" in centro ed abbiamo iniziato a passeggiare.

Prima tappa la Fnac (non voglio fare pubblicità, ma sennò sarebbe un casino spiegare di che negozio si tratta).

Il pargolo sfrecciava estasiato tra tutti i ripiani colmi di giochi per console, libri e CD musicali, tentando di afferrare tutto!

Abbiamo chiesto ad una commessa quello che ci serviva e l'abbiamo preso al volo dirigendoci rapidi verso le casse.

Mentre stavamo pagando, però, il raggio ha pensato bene di sdraiarsi sulla panchina coi cuscini imbottiti di fianco ad una delle uscite. Argh, no raggio, seduto ma non sdraiato, dai!

Feltrinelli.

Qui a Genova è enorme (distribuita su 3 piani), non so nelle altre città.

Mio marito cercava un giallo.

Ho convinto allora il patatino a salire nel reparto bambini, dove ha disegnato, sbirciato qualche librino e fatto due chiaccherine con altri bimbi.

Ha tentato la fuga verso una zona per soli addetti, ma il mio sguardo semi-incaxxoso lo ha convinto a desistere.

Alle casse, comunque, è riuscito a infilarsi dietro al bancone in mezzo alle commesse!

Ultima, ma non meno importante, la gelateria (necessaria più a noi che a lui per rimpinguare gli zuccheri bruciati per seguire i suoi ritmi velocissimi).

Coppettina micro bigusto per il raggio ed il papy e macedonia per me.

Il pupo ha tentato un'ultima fuga nel magazzino e cercato successivamente di mandare in corto la pattumiera tecno con la fotocellula che si apriva da sola.

La proprietaria a questo punto ci chiede "Ma è sempre così attivo il bambino?"

Inutile negare :)

Sono convinta però che facendo uscire la belvetta spesso con noi e spiegandogli dove vogliamo andare e cosa ci aspettiamo che faccia o meno, prima o poi riusciremo a convincerlo a non fuggire infilandosi in tutti i posti più strani!

Il nostro obiettivo non è rilassarci - non sia mai! - ma far fare nuove esperienze all'angioletto ipervivace.

Sorprese estive

noreply@blogger.com (Anna) — Fri, 05 Aug 2011 22:57:00 +0000

Drin.... drin... drin....

Io: "Pronto, mamma, ti ricordi che questo sabato ti diamo qualche ora il raggio per festeggiare il nostro (ottavo) anniversario di matrimonio?"

Mia mamma:"Sì, certo - tranquilla - mi ricordo perfettamente!"

Questa scena si è ripetuta più o meno tutte le mattine di questa settimana, sino a stamattina quando è successo questo:

Drin... drin... drin...

Mia mamma: "Cheppalle, domani devo andare dal dentista, mi ha spostato l'appuntamento..."

Io: "Ma scusa e il raggio? E' da una settimana che ti ripeto che viene a pranzo da te!!

Mia mamma: "Ops!"

Cambio scena.

Oggi pomeriggio, mentre sono da mia suocera col pargolo mi chiama mio marito sul telefonino:

Drin... drin... drin... (ebbene sì, sono cellulare-dipendente, quando mi arriva la bolletta ogni due mesi non ho il coraggio di aprirla)

Maritino: "Amoreeee, devo dirti una cosa bella ed una brutta"

Io: "Azz..."

Maritino: "La cosa bella è che tra un po' esco e passo a prendervi, quella brutta è che mi hanno modificato completamente il piano ferie"

Io:"(censura)"

Ora, dovete sapere che ogni anno faccio calcolini e calcoletti con calendario alla mano, balletti degli scongiuri e riti propiziatori per prendere le ferie pari a mio marito, idem quest'anno.

Scherzi a parte mesi fa avevo calcolato di avere 3 settimane insieme da dedicare al cazzeggio più sfrenato.

Dopo questo scherzo, chiamiamolo così, avremo solo una settimana da trascorrere insieme :(

Noi malati rari... anzi invisibili

noreply@blogger.com (Anna) — Wed, 03 Aug 2011 22:59:00 +0000

Da quando mesi fa abbiamo fondato l'Associazione, stiamo perseguendo ostinatamente uno dei primi obiettivi che ci siamo dati: quello cioè di far si che l'agenesia, l'ipoplasia e la disgenesia del corpo calloso entrino a far parte della lista di malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

Ma è difficile, quasi impossibile... La lista non viene aggiornata da anni ed è molto complicato entrarci.

Noi genitori di bambini e ragazzi portatori di queste malformazioni poi non facciamo notizia, non siamo interessanti per la ricerca perché nel nostro caso non esiste cura ma al limite solo prevenzione forse, chi può dirlo...

Essendo per la maggior parte malformazioni isolate, non legate cioè ad alcuna sindrome, non siamo abbastanza rilevanti per la ricerca scientifica.

Ma andremo avanti ostinatamente proprio per questo, per cercare di migliorare il più possibile la vita dei nostri figli coi giusti trattamenti e le cure migliori.

Cercheremo di far sì che siano rispettati il diritto dei nostri figli i curarsi, ad essere integrati a scuola, ad avere abbastanza ore di sostegno e ad essere riconosciuti come rari.

Anche se siamo molto meno rari di ciò che comunemente si crede purtroppo...