Oggi voglio fare chiarezza su alcuni punti fondamentali. Perché conoscere è l’unico modo per non farsi prendere in giro.

1. PEI e GLO: conoscere i nostri diritti (e cosa NON funziona)

Quando si parla di GLO e PEI, dobbiamo sapere come dovrebbero funzionare, e come purtroppo spesso vengono gestiti.

• GLO (Gruppo di Lavoro Operativo): In teoria è un tavolo di confronto dove genitori, scuola e terapisti lavorano insieme.
• PEI (Piano Educativo Individualizzato): È la mappa strategica che mette nero su bianco obiettivi e strategie.

Attenzione: nella mia esperienza, le scuole spesso non condividono la bozza del PEI prima della riunione. Si limitano a leggerne due righe in fretta (magari via computer) e chiedono la firma. Non funziona così! Abbiamo il diritto di:

1. Leggere con calma
2. Chiedere che venga corretto o integrato
3. Non firmare se ci sono parti scritte a matita (modificabili dopo la vostra firma!). Il PEI non è un documento da subire, ma da concordare

2. Non è “l’insegnante di sostegno di classe”

Quando sento dire: “L’insegnante di sostegno è della classe, non dell’alunno”, mi sale il crimine. È una comoda bugia.

Certamente il docente fa parte dell’organico della classe, ma è stato assegnato in primis all’alunno con certificazione 104 per attuare il suo PEI. Se la scuola usa il sostegno per fare supplenze o tappare buchi, sappiate che la Nota MIUR n. 9839/2010 e la n. 4274/2009 lo vietano, se questo danneggia il progetto di inclusione. Non lasciamo che usino le ore dei nostri figli per risolvere i loro problemi di organico!

3. L’aula morbida: risorsa o “stanza dell’esilio”?

L’aula morbida, con i suoi cuscini e le palline, dovrebbe essere uno spazio sensoriale. Purtroppo, in molte scuole è diventata il rifugio per gli insegnanti che non sanno gestire la classe.

L’alunno “rumoroso” o agitato viene spedito lì sistematicamente con il sostegno per “non interrompere la didattica”. Lì il bambino gioca tranquillo e non dà noia a nessuno… semplicemente perché è solo. Vigiliamo: se i nostri figli passano troppo tempo lì dentro, non è inclusione, è isolamento mascherato.

4. Mensa, gite e uscite: quando la scuola “consiglia” l’esclusione

Quest’anno ho firmato la rinuncia alla mensa per la monella perché le maestre ci hanno “caldamente consigliato” di farlo per via del troppo rumore di un supposto turno unico. Abbiamo scoperto tardi che era una bugia per semplificarsi la vita.

E le gite? Già a ottobre ci sentiamo dire: “Le insegnanti di sostegno non se la sentono, venite voi genitori o la bambina sta a casa”. NO! Esiste il principio dell’Accomodamento Ragionevole (D.Lgs 62/2024): la scuola DEVE organizzarsi per far partecipare tutti. Se il PEI non prevede come gestire le uscite, è un PEI carente. L’inclusione si fa anche (e soprattutto) fuori dall’aula.

5. L’educatore (OSE/ASACOM): Il mistero delle ore scomparse

L’ultima “perla”? L’educatore di plesso. Alla mia bimba sono assegnate 6 ore di OSE dal Comune. Scopro per caso che solo 1 ora è usata per lei. La scusa? “L’operatore è su tutto il plesso”. Traduzione: stanno prendendo le ore assegnate ad personam a mia figlia per coprire altri buchi. Se sulla carta ci sono scritte 6 ore per i vostri figli, devono essere 6 ore PER LUI O LEI. Non facciamoci fregare.

La morale: smettiamo di essere “mamme accomodanti”

Se c’è una lezione che ho imparato a mie spese, è questa: la scuola conta sulla nostra ignoranza e sul nostro buon cuore.

Ci dicono che l’aula morbida è per il loro bene, che saltare la mensa è meglio per loro, che le ore sono “di plesso”. La verità scomoda è che se non conosciamo i nostri diritti, se non leggiamo ogni riga del PEI e se non sappiamo che le gite sono un diritto, il futuro dei nostri figli verrà eroso per comodità organizzativa.

Noi genitori siamo l’unico vero baluardo. Smettiamo di sentirci in colpa se chiediamo ciò che spetta ai nostri bambini e ragazzi. L’inclusione vera non si ottiene chiedendo “per favore”, ma conoscendo le regole del gioco meglio di chi dovrebbe applicarle.

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Ottobre, per noi non è solo un mese: è un nuovo inizio, carico di speranze e delle solite, inevitabili, montagne russe. Le scuole, per la monella (la piccola) e per il raggio (il grande), sono ripartite da un pezzo, ma quest’anno è diverso.

La nuova avventura della monella

Per la piccola, dopo un anno difficile, c’è stato un cambio di scuola, una primaria nuova di zecca. E, sorpresa, la stiamo vivendo bene! La monella è contenta di svegliarsi e andare: va in bagno, mangia e si fa vestire al volo. Un’enorme differenza rispetto all’anno scorso, quando il rifiuto di andare a fare pipì pur di non essere accompagnata in classe era il segno di un disagio profondo.

Ora ha due nuove insegnanti di sostegno e un’educatrice (che all’inizio mi avevano presentato come “educatrice di plesso,” una figura di cui non sono ancora sicura esista davvero).

La prima gita e il campanello d’allarme

Già alla fine del mese, il primo ostacolo: la gita. Quattro laboratori per il Festival della Scienza in punti diversi della città, con spostamenti a piedi, in autobus o in metro. Inutile dire che non era stata pensata per una bambina con autismo severo. Le insegnanti ci hanno subito detto che avrebbe potuto partecipare solo una di loro (l’educatrice… boh) e che avrebbero preferito l’accompagnamento di uno o entrambi noi genitori. Il messaggio era chiaro: “Non ci proviamo neanche.” Abbiamo scelto di non mandarla. Ho tantissime perplessità che per ora tengo per me, ma per ora, almeno in apparenza, le maestre tengono le mani a posto. Come “riparazione” ci è stata proposta una gita in un piccolo parco attrezzato vicino a scuola. Vediamo se si concretizzerà.

L’ultimo anno del raggio

Il grande, il raggio, è finalmente all’ultimo anno delle superiori. Un traguardo importantissimo, anche se non otterrà il diploma, ma solo un attestato di frequenza, avendo seguito un programma differenziato. La cosa che ci rende più felici è che siamo riusciti a far confermare la sua professoressa di sostegno: in questo modo, due professori su tre, più l’educatrice, sono rimasti gli stessi. Avere continuità è una vittoria, e una piccola isola felice.

Il centro di formazione: un libro a parte

E poi c’è il centro di formazione. Doveva iniziare la prima settimana di ottobre, poi la seconda, e ora sembra che slitti a fine mese. Su questo posto, potrei scrivere un libro, e forse dovrei.

Dal ragazzo che alzava le mani a professori e compagni (e che, grazie al cielo, è stato allontanato), al secondo anno in cui il raggio è stato prima inserito in un tirocinio già al completo, poi quasi costretto a uno pomeridiano (sotto minaccia di espulsione dal corso), e infine in un tirocinio di segreteria dove non gli veniva dato nulla da fare. Per fortuna, lungi dal perdersi d’animo, ha impiegato quelle ore guardando filmati o veri e propri film sullo smartphone. Ci sarebbero moltissime altre cose che mi disgustano di quel posto, ma per ora è meglio che stia zitta.

La Doppia Casistica

Qualcuno, leggendo, penserà: “Ma capitano tutte a voi?”

In un certo senso, sì. Avendo non uno, ma ben due ragazzi con disabilità psichica, la nostra casistica è purtroppo molto più vasta rispetto a una famiglia con una sola persona invalida.

C’è poi l’idea, diffusa e frustrante, che se una persona è “lenta nel ragionamento” o poco o per nulla verbale, allora “non capisce nulla.”

Sbagliato.

I nostri ragazzi capiscono tutto: cosa succede intorno a loro e anche la disposizione d’animo nei loro confronti. Non hanno bisogno di pietà o di essere ignorati, ma di rispetto, onestà e di una scuola che si sforzi, almeno un po’, di includere davvero.

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Cosa è successo? Ha semplicemente visto la bambina prendere il carrello (come fa sempre), metterci dentro caramelle e snack vari, tentare delle piccole fughe tra le corsie e, alla fine, scappare nel parcheggio (per fortuna non sulla strada) con me che le correvo dietro. In quel momento, ha capito tutto e ha chiesto a mio marito se la piccola fosse autistica.

La sorpresa più grande è stata scoprire che il commesso ha un figlio di 17 anni, anche lui autistico, con sintomi molto simili a quelli della monella. Non si può spiegare il sollievo di parlare con una persona che ha vissuto un percorso simile al tuo e che ti capisce al 100%!

L’autismo severo non è una passeggiata

Nonostante il centro di terapia continui a definire l’autismo di mia figlia come “moderato” (livello 2), la realtà è ben diversa. Chi ne è affetto scappa, raramente desidera essere tenuto per mano, si mette in pericolo senza rendersene conto, ha difficoltà a parlare e a spiegare se sente dolore o malessere. A questo si aggiungono difficoltà a comprendere gli stimoli, problemi con l’uso della toilette, intolleranza a certi tessuti (guai se ci sono etichette o cuciture), una selettività alimentare più o meno accentuata e tantissime routine difficilissime da cambiare o eliminare. La monella, ad esempio, non sopporta che qualcuno accenda la radio in macchina o chieda ad Alexa di mettere una canzone. Per questo siamo tutti “auricolari forever”.

Qualcuno potrebbe pensare: “Viste le immense difficoltà, le famiglie come la vostra verranno supportate e aiutate in ogni modo possibile”.

Sbagliato.

L’INPS, dopo che ti sei fatto un mazzo quadro per capire come funziona l’invalidità e la Legge 104, ti costringe a revisioni costanti ogni 2 o 3 anni (come se le malformazioni cerebrali di mia figlia potessero miracolosamente sparire) e spesso toglie l’accompagnamento, costringendoti a ricorsi continui.

La Regione concede diversi aiuti, ma l’ente non li pubblicizza. Li scopri per caso, tramite qualche associazione o su internet. Li richiedi e, purtroppo, a volte non vengono concessi.

“Ma a scuola almeno socializza?”

Sbagliato.

In molti casi, i bambini con autismo grave passano il tempo nell’aula morbida, in palestra o in altre aule dedicate, portati in giro come “mucche al pascolo”. Sono considerati troppo gravi per le classi di bambini “neurotipici” ma troppo impegnativi per i centri per disabili gravi (come è successo a noi a maggio 2025). E se un insegnante, che non è specializzato, cerca di contenere un attacco di rabbia e finisce per usare la forza? Finisce tutto “a tarallucci e vino”. I bambini con disabilità psichica grave sono, evidentemente, alunni di serie B. Anche questo, purtroppo, ci è appena capitato.

Se cerchi un centro estivo, non appena pronunci le parole “autismo” e “scappare”, magicamente non hanno educatori disponibili ogni volta che li richiami. L’unico che si dichiara disponibile accetta solo bambini già certificati e adulti, solo invalidi, che frequentano il centro diurno. Non trovi posto neanche in quell’associazione “molto brava e che accetta anche bambini con disabilità“, consigliata dalla neuropsichiatra. Semplicemente ti dicono che non accettano disabili, sempre per telefono e mai per iscritto, per evitare denunce per discriminazione.

Vuoi un educatore a domicilio? Devi pagarlo, sempre che tu ne trovi uno disponibile.

“Ma ormai la gente sa cos’è l’autismo?”

No.

Insegnanti, terapisti, vicini di casa o chiunque veda tua figlia o tuo figlio pensa (e spesso te lo dice tranquillamente in faccia) che sia un maleducato o una maleducata. Ovviamente, mia figlia “sclera” non per la stanchezza o un sovraccarico sensoriale, ma solo perché io e suo papà siamo due incapaci. È come se il mondo vedesse le famiglie come la nostra come un insieme di persone, tutte “minus habens”.

Per questa ragione, che sia benedetto chi è come noi e ci capisce al volo. Sentirsi compresi, anche solo per pochi minuti, è fantastico e ti ripaga dello stress, della gastrite, delle difficoltà e della rabbia perenne.

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Il raggio ha compiuto 18 anni! Per festeggiare, noi genitori gli abbiamo organizzato una pizzata con gli amici di sempre nel nostro locale preferito. È un posto dove possiamo stare tranquilli all’aperto con nostra figlia più piccola, che è autistica grave, e goderci le nostre pizze e un caffè veloce. A volte, cercando di non stravolgere la sua routine, ci sembra quasi di vivere anche noi in una bolla, un po’ come se fossimo autistici.

E ora, inizia la parte più impegnativa!

La Scuola: Un Ultimo Anno Complicato

Quest’anno il raggio affronterà l’ultimo anno delle superiori. Non otterrà un diploma, dato che segue un programma differenziato, ma solo un attestato di frequenza. Questi quattro anni di scuola sono stati piuttosto difficili. La sua classe, purtroppo, non è stata per nulla inclusiva, e molti compagni si sono dimostrati problematici – quelli che una volta chiamavamo “delinquenti”. I professori spesso hanno chiuso un occhio per evitare problemi anche con i genitori di questi ragazzi.

Il Lavoro: Un Percorso Ancora Incerto

Negli ultimi anni, il raggio ha frequentato un centro di formazione professionale per l’avviamento al lavoro. Purtroppo, questa esperienza non si è rivelata molto utile. Abbiamo riscontrato che i docenti spesso approfittano della vulnerabilità dei ragazzi, sono egocentrici e talvolta arroganti. Le loro “lezioni” si riducono a vaghi consigli sul futuro (“Dovrai usare i mezzi pubblici, dare del lei al capo…”) e a vere e proprie minacce (“Se non accetti questo tirocinio, salti la formazione e ti resta solo il centro diurno”). Sono stanca di avere a che fare con persone incapaci persino di usare Google Meet, ma che si arrogano il diritto di decidere il destino dei nostri figli. Forse, in fin dei conti, il raggio non ha poi così bisogno di lavorare a tutti i costi!

Il Collocamento e il “Dopo di Noi”

Per quanto riguarda il collocamento lavorativo, non ho ancora organizzato nulla né richiesto incontri. Abbiamo ancora un anno di scuola e due di formazione davanti, quindi mi concedo un po’ di tempo.

Anche per il progetto del “dopo di noi” è ancora troppo presto per una pianificazione concreta. Per ora, non sarò la sua amministratrice di sostegno (ADS). L’ho fatto con mia madre perché, negli anni, alcuni medici si sono approfittati della sua ipocondria e della sua confusione, sottraendole denaro. Senza contare chi l’aveva quasi convinta a vendere la sua casa di proprietà per andare in affitto, a 83 anni!

Le Autonomie e le Pratiche Amministrative

Le autonomie del raggio sono ancora poche. Dobbiamo aiutarlo a superare la sua paura di sbagliare e la sua grande pigrizia, ma non ci arrendiamo. Ad esempio, due anni fa, dopo innumerevoli tentativi e anni di acquisti di scarpe solo con strappi e velcro, ha finalmente imparato ad allacciarsi le scarpe!

Per quanto riguarda l’INPS, avendo entrambi i verbali senza revisione né scadenza, ho già presentato online il modulo AP70 tramite il suo MyINPS. Aspettiamo di vedere la risposta.

Infine, per il libretto postale, avendo dovuto aprirne uno ordinario per la frequenza e poi per l’accompagnamento, l’ho semplicemente accompagnato allo sportello per chiedere la dematerializzazione, la carta e per essere rimossa come genitore e inserita come delegata.

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Come fili d’erba non funziona. O meglio, serve, ma solo sino ad un certo punto.

Facciamo un passo indietro.

Puoi tentare di rimanere zen e distaccata quanto vuoi, ma quando ti chiamano i professori del raggio, le insegnanti della monella, il centro di formazione, il centro di terapia e le badanti di tua mamma sia di notte che di giorno il tuo filo d’erba ormai ha l’ulcera.

Il ragazzo che non era capace di tenere le mani a posto al centro di s(f)ormazione è stato allontanato definitivamente. Una possibilità deve essere concessa a tutti, a patto che questa persona non metta in pericolo i propri compagni di corso.

Mia mamma (ne ho parlato qui) è mancata l’anno scorso ad ottobre. La demenza vascolare è una malattia bruttissima. E’ come l’Alzheimer, ma infinitamente più veloce. Il declino cognitivo va di pari passo con quello fisico: si parte da una situazione in cui la persona sembra solo un po’ più distratta del solito, per arrivare alle allucinazioni, alla disfagia, ai problemi respiratori, alle lesioni da decubito ed infine ai problemi respiratori. E qui mi fermo.

L’anno scorso è mancata anche mia zia. Certo, era in sedia a rotelle, era diventata diabetica ed aveva più di 80 anni. Un giorno ci stavamo scrivendo su Facebook ed il giorno dopo invece alle 7:30 di mattina mi squilla il telefono e c’è sul display il numero di mia cugina… Shock. Le assomigliavo molto ed era praticamente l’ultima persona che mi legava a mio padre, suo fratello.

Tra me e me mi sono detta che comunque il 2024 era bisestile, che un po’ più di movimento sulla linea del destino ci stava, e mi sono rassicurata ripetendomi che il 2025 sarebbe stato un anno tranquillo.

No.

A dicembre 2024, la monella inizia a star male: è nervosissima, vomita di notte e ha continue crisi di rabbia. Anche a terapia le due dottoresse che la seguono (e che lei adora) mi chiedono cosa sta succedendo. Non so fornire loro una risposta, così forse pensano che voglia fare la sostenuta o peggio la scazzata. Iniziamo col papy a portare la bimba dal pediatra, una, due, tre volte finché il dottore si decide a scriverci una visita gastroenterologica. Negativa. Con mio marito facciamo fatica a prendere sonno, ci prospettiamo scenari tremendi l’uno con l’altro finché a fine marzo di quest’anno diventa tutto fin troppo chiaro. Qui mi fermo aggiungendo solo che abbiamo cambiato scuola alla monella, non di corsa, ma di più. E in maniera quasi miracolosa la piccola ha tratto giovamento anche da un paio di giorni a settimana al polo gravi. Se è vero che ci sono bambini anche gravissimi, è palpabile anche però un ambiente più tranquillo, per certi versi rilassato e c’è tantissimo personale presente: la direttrice, le maestre, l’insegnante di musica ed anche un’infermiera!

Non so ancora cosa ci aspetterà a settembre, ma ho imparato che se l’imprevisto è dietro l’angolo l’importante non è ovviamente evitarlo, ma riuscire a reagire in sincronia con mio marito e velocemente. E che, per quanto da alcune persone i ragazzi con una disabilità siano considerati di serie B, ti puoi avvicinare ai nostri figli solo se hai buone intenzioni. Sennò noi genitori potremmo diventare un po’ incavolati e per nulla disposti a mediare

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Il raggio ha iniziato il terzo anno delle superiori.

Avendo un programma differenziato rispetto ai suoi compagni, segue un percorso di formazione integrata (anziché l’alternanza scuola lavoro). Frequenta cioè 3 giorni a settimana le lezioni a scuola, ed i restanti 2 giorni va al centro di formazione. Detto così sembra semplice. Tra l’altro a noi genitori era sembrata anche una buona idea per staccare dalla scuola, facendo altre cose in un ambiente più inclusivo e rilassato.

Non frequenta volentieri l’ente di formazione. Non essendo al corrente della propria disabilità vede gli altri ragazzi, tutti certificati come lui, e comincia ad avere dei dubbi anche su se stesso. Purtroppo sente anche un senso di rifiuto. Lo stesso che ha da quando gli abbiamo parlato del fatto che sua sorella abbia la diagnosi di spettro autistico.

Io ed il papà gli abbiamo spiegato che sia lui che i suoi compagni di corso hanno diritto di cercare di entrare nel mondo del lavoro o almeno di provarci. Ed in previsione di questo importante step deve piano piano imparare a convivere sia con le persone che gli piacciono (e con cui si trova bene) che con quelle che non lo attirano particolarmente (con le quali magari si trova meno bene).

Un giorno, all’ora di pranzo, il raggio torna a casa dicendo che uno dei compagni di corso gli ha dato diversi spintoni, sino a farlo quasi cadere dalla sedia durante la lazione. E vabbè penso, sono ragazzi, ci sta che scherzino in maniera più fisica… Mando un messaggio WhatsApp ad una delle tutor, chiedendole di stare attenta ad eventuali contatti bruschi tra loro due e considero chiuso l’argomento.

Lezione successiva: il raggio, durante la ricreazione, riceve dei pugni sulle braccia che gli fanno male, sempre dalla stessa persona. L’adulto presente si limita a chiedere all’altro ragazzo di smetterla di dare colpi al compagno. Il pargolo scrive a noi genitori via messaggio e viene cazziato dai tutor dicendogli di non far intervenire casa perchè “tanto i tuoi genitori non potrebbero fare niente in questa situazione“. Mi agito, temendo per la sua sicurezza. Questa volta non mi limito al messaggino, ma faccio una telefonata alla responsabile. Minimizza, scazzata. Sono perfettamente consapevole che finirà tutto a tarallucci e vino. Inizio quindi a parlare della situazione con la responsabile degli insegnanti di sostegno scolastici che mi consiglia di chiedere a chi ha fatto le segnalazioni alla regione per inserire il raggio nel percorso integrato: la neuropsichiatra ASL e l’assistente sociale del centro di terapia convenzionato.

Siamo ad un’altra lezione ancora. I tutor devono aver sgridato il compagno del raggio perchè si limita a rovesciargli una bottiglietta d’acqua sui jeans e gli dà “solo” qualche schiaffo in testa. Sono incazzata come un gorilla selvatico. Chiamo la responsabile (che non mi risponde apposta un paio di volte) che poi apre invece la comunicazione sbuffando. All’inizio della chiamata cerca di convincermi che i ragazzi scherzavano tra loro, poi dopo che le rispondo di non prendermi per il… naso afferma allora che il raggio ha provocato il suo compagno. Le richiedo di non dire… corbellerie ed allora si giustifica col fatto che il compagno manesco ha problemi con la gestione della rabbia e che non ci si può fare nulla. Comprendo così bene il suo punto di vista che affermo che se la volta successiva il pargolo tornerà a casa con qualche segno addosso lo faccio refertare e parte una denuncia. Credo si stia trattenendo per non mandarmi a… stendere.

Il raggio ci chiede di saltare la giornata successiva di corso, e meno male che gli diamo retta! Il suo compagno con cui stavano solo scherzando e sono solo ragazzi aggredisce una altro compagno ed un professore e scoppia la baraonda. Non scrivo qui i dettagli, perchè è una questione molto delicata, ma esplode davvero un grosso casino. Dal centro mi chiamano per chiedere come mai il pargolo non si è presentato e, quando rispondo testualmente che non viene garantita la sua sicurezza lì e che quindi non frequenterà più finché non ci sentiremo più sicuri di mandarlo, partono le urla. Urlo anch’io nello smartphone come una pescivendola, spiegando che ho segnalato il problema ai servizi.

Panico.

Ahi ahi… Allora non era proprio esatto che noi genitori non potevamo comunque farci nulla! Colpo di scena! Dopo qualche giorno vengo richiamata e ci viene fissato un appuntamento.

Mi rifiuto di portare con noi genitori il raggio innanzitutto perchè è la parte offesa e non colui che ha fatto la birbonata ed infine perchè non è giorno di corso ma di scuola e dovrebbe comunque fare un’assenza. Mi illudo che magari si scuseranno. No, col cavolo, ho quasi 50 anni e penso ancora che le persone siano per la maggior parte brave. Se potessi mi schiaffeggerei da sola. Mi limiterò a darmi della scema allo specchio.

Arriva il gran giorno. Ci presentiamo al centro noi genitori ed assistiamo a due ore di monologo della tutor (del responsabile del centro neanche a parlarne) dove riusciamo ad inserirci a malapena. Solite cazzate (scherzavano, il raggio ha comunque provocato il compagno rivolgendo la parola ad una ragazza che piace ad entrambi ecc) ma soprattutto l’amarezza di capire che, se noi genitori non avessimo piantato un casino e segnalato il tutto, saremmo forse stati costretti a ritirare il raggio dal corso, facendogli perdere un anno. Il ragazzo che gli ha alzato le mani invece ora ha subito 2 giorni di sospensione e segue solo lezioni individuali. Ma io mi chiedo: non si poteva farlo subito? Ed addio alla filosofia del filo d’erba

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I pargoli hanno iniziato entrambi la scuola. Il raggio la terza superiore e la monella la prima elementare.

Con la scuola del grande siamo più o meno ormai rodati e non ci sono stati (dicendolo piano) grossi problemi. Una delle professoresse di sostegno ha vinto un concorso ed è andata via. Ovviamente quella con cui ci trovavamo meglio e l’unica ad essere specializzata. Pazienza. La docente che ha preso il suo posto sembra essere altrettanto volenterosa e sveglia.

La piccola è partita invece senza sostegno. Tre mesi prima la segreteria aveva perso la sua 104. Due giorni prima dell’inizio delle lezioni si sono invece accorti che mancavano dei documenti così non l’hanno inserita nel registro cartaceo della classe, nel Pagoinrete e non mi hanno girato le credenziali del registro elettronico per controllare le lezioni. Ah, e mancava l’educatrice. Mi sono incavolata, ho piantato un casino che non finiva più? Ho scritto all’ufficio scolastico regionale (il minuscolo è assolutamente voluto)?

No.

Ho semplicemente lasciato la bambina alle maestre di classe. Dopo una settimana scarsa è arrivata la maestra di sostegno. Incazzatura e ulcera risparmiate o almeno diminuite in gran parte.

Il marito mi ha furbescamente suggerito di adottare la filosofia del filo d’erba, farsi cioè muovere dal vento senza farsi spezzare. Aspettare che le cose seguano il loro corso naturale limitando al massimo il proprio intervento e lasciando che anche gli altri si preoccupino di sistemare i problemi e non solo sempre ed unicamente noi genitori. Anche perchè, oltre alla scuola, abbiamo già abbastanza problemi.

Inoltre (rullo di tamburi) dopo SOLO un anno si è svolto finalmente l’incontro con la neuropsichiatra in ASL che è culminato con la firma sui moduli di richiesta del comunicatore elettronico per la CAA. Anche se mi rendo conto che ormai è già quasi passato QUASI mezzo anno scolastico ed allora ripeto sottovoce tra me e me: “Filo d’erba, filo d’erba, filo d’erba!”

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Qualche giorno fa Facebook mi propone un post sponsorizzato di una tenuta con prati, ma soprattutto cavalli, che organizza un’ultima settimana di campo estivo a fine agosto. Telefono subito al numero sull’annuncio per chiedere se posso iscrivere la monella, prima che i posti siano esauriti.

Quella che credo sia la proprietaria mi snocciola tutte le attività previste nel programma (orto e laboratori, volteggio, piscina). La fermo subito e specifico che la bimba è autistica. La persona dall’altra parte della cornetta sembra titubare un po’, poi mi dice che stando così le cose dovrà seguirla in rapporto uno a uno. Che lei ha i titoli per farla montare a cavallo, nonostante la sua disabilità e bla bla bla. Sono 150 euro, dalle 8-9 del mattino sino alle 16-17 del pomeriggio, il posto è a 30 chilometri da casa nostra, ma per far provare alla piccola una full immersion nella natura siamo disponibili col papy a metterci tutte le mattine la sveglia alle 5 per essere su alle 9.

Dopo un’oretta mi rendo conto che a causa dell’euforia del momento non ho capito i dettagli per i pasti. Scrivo su Whatsapp al numero che avevo chiamato.

Sognavo già ad occhi aperti la cucciola che guardava estasiata i cavalli e giocava con gli altri ragazzini nell’orto, ma a questo punto la persona fa una spettacolare retromarcia rispetto a quanto mi aveva appena detto e mi scrive, nero su bianco e via messaggio, che avendo una disabilità mia figlia non può essere iscritta al campo. Io rimango allibita e delusa e provo a chiedere spiegazioni. L’interlocutrice si limita ad offrirci ospitalità per la festa della zucca in autunno, dicendo che si scusa, ma che al campo ora (vorrei comunque ricordarmi di ricontattarli l’anno prossimo per vedere se è vero che si attrezzeranno) possono gestire solo bambini neurotipici. Mi consiglia infine due altre strutture: una a 25 km e l’altra a ben 112 km! Piuttosto che tentare o far fare almeno una prova a mia figlia autistica, mi dà i nomi di due strutture sue concorrenti! E sempre tutto per iscritto!

Sono circa 3 anni, precisamente dal lockdown, che non riesco a trovare un centro estivo con gli educatori comunali ne per il raggio, ne per la monella. In questi anni avrò fatto decine di tentativi: scuole di danza, piscine, centri privati, onlus, fondazioni, scout cattolici…

L’anno scorso mi sono fidata, per la piccola, di un centro divertimenti privato vicino a casa. La proprietaria ha un figlio autistico (quindi si presume che capisca perfettamente le nostre problematiche e che, magari, ci venga incontro il più possibile). Il centro non è enorme, ma ha una bella palestra con specchi ed altoparlanti sparsi nei vari angoli. I bimbi ballano e sono contenti. Lascio lì la cucciola una mattina, più tardi rispetto al normale orario di entrata. Dopo poco più di un’ora la proprietaria mi chiama dicendo di correre a prendere la bimba. Mi precipito subito lì col papy pensando che la monella si fosse magari fatta male ed invece ci ritroviamo la proprietaria che, incazzata, dice che la bambina non può stare in palestra con gli altri bambini. Che se voglio farla frequentare, oltre al pagamento mensile devo versare 12 euro all’ora ad una sua collaboratrice che starà con la monella e la aiuterà. Facciamo quindi un ultimo tentativo, accorgendoci subito che questa “educatrice” si chiude in una stanzetta con la piccola, strappandola quindi alle attività con i suoi coetanei. E la stanzetta è caldissima, essendo in piena estate e non avendo la possibilità di spalancare le porte come per esempio la palestra. Quindi, infine, la bambina potrà andare in settimana a giocare, ma solo per due ore, solo chiusa in stanza e non potendo partecipare alle gite brevi e lunghe perchè “l’educatrice” in settimana le serve come secondo adulto per le uscite coi piccoli. Ultimo tentativo concluso e mai più replicato, raccontando a tutti quelli che conosco la “professionalità” e “l’umanità” della persona che ad oggi continua a gestire tutto questo. Sentendomi poi anche dire che l’avrebbe presa più avanti se fosse riuscita ad ottenere la convenzione col comune come centro diurno… Certo, la mettiamo davanti ad un tavolo a giocare col pongo o a ritagliare le figure colorate dalle riviste! E comunque, grazie al cielo, il centro non è mai diventato centro diurno: era solo l’ennesima cavolata…

Fortunatamente quest’anno sono riuscita ad iscrivere la monella al servizio estivo dell’asilo! Era però purtroppo l’ultimo anno… Lì è stata presa per forza perchè con la 104 non possono rifiutarsi. L’anno scorso invece nessuno mi aveva ricordato la scadenza dei termini e quando finalmente mi è venuto in mente era già tutto chiuso da 10 giorni. Ho supplicato la segreteria, ma a loro dire, nessuno ha rinunciato.

Se non fossimo così super incasinati ci sarebbe effettivamente una soluzione. Ci sono cooperative, società sportive e onlus che accettano i pargoli d’estate, ma solo se in inverno hanno frequentato le loro strutture e laboratori. Ok. Non è difficile dai! Quest’anno devo solo star dietro al raggio al terzo anno di superiori, alla monella che inizia la primaria ed al team che segue l’evolversi della situazione di mia mamma. Più le terapie giornaliere. I ragazzi entrambi con gravità al 100% e mia mamma con disabilità gravissima. Cosa volete che sia? Una passeggiata! Peccato che non esistano famiglie con un solo componente con disabilità, ma anche più di uno. Chi lasciamo indietro per riuscire a frequentare una cooperativa per avere il posto assicurato anche d’estate? Saltiamo le terapie? La scuola? Che poi non mi si venga a parlare di inclusione perchè divento una bestia!

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Forse.

Sto tentando di gestire mia mamma in casa sua, con la demenza vascolare che ormai va al galoppo, per non ricoverarla in RSA. Ma è difficile ed a fine giornata mi sento prosciugata.

Un giorno sì e l’altro pure le ordino la spesa (per lei e per le badanti), vado in farmacia (o prego i farmacisti, nel senso più letterale della parola, di farle una consegna a domicilio), trovo sostituzioni per una delle 3 badanti (mattino, pomeriggio sera e notte ed infine week end) che desidera giustamente prendersi una feria o un permesso oppure sta male, affronto una crisi (non vuole mangiare o prendere farmaci o si è convinta di avere chissà quale malattia ecc…), chiamo medici se ci sono problemi e discuto per farle ottenere dispositivi o protesi di cui potrebbe avere bisogno. In alcuni casi ho dovuto fare la badante io stessa: non avevo molte opzioni per rifiutare o poter arricciare il naso.

Tutto questo oltre alle diverse routine del raggio e della monella.

La situazione relativa a mia mamma è precipitata nell’arco di pochi mesi, a cavallo tra l’anno scorso e quest’anno. Sono riuscita ad farle attribuire l’indennità di accompagnamento ed a breve avrà anche il contributo regionale per la disabilità gravissima, senza che neanche quasi se ne renda conto.

Il lato negativo di questa situazione è che avrei voluto avere un po’ prima un quadro più chiaro di quello che stava e sta succedendo. Quello positivo, in un certo senso, è che la situazione è talmente compromessa che non ho dovuto neanche impuntarmi o presentare ricorsi tramite un legale per ottenere l’accompagnamento e tutto il resto.

Rileggendo il mio stesso post mi sono resa conto che non ho mai parlato di mia mamma in questo blog. Per lei sarebbe necessario iniziarne uno a parte

Ma non lo farò. Non essendo mai andata d’accordo con lei, questo aiuto che che cerco di fornirle basta e avanza.

Fate attenzione se i vostri genitori cominciano a confondere il mattino con la sera, non si ricordano che giorno è ed in che anno siamo, fanno casini coi soldi (io sono dovuta diventare amministratore di sostegno di mia mamma), girovagano per casa senza una meta, sembrano confusi e si dimenticano dei vostri mariti (o mogli) e dei vostri figli. Sono tutti campanelli d’allarme.

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Qualche giorno fa ho avuto un incontro online con la responsabile (non dirigente, attenzione) dell’asilo della monella. Una conversazione di 20 minuti scarsi con un cellulare che inquadrava due mezzi volti ed il muro: il secondo viso era quello dalla funzionaria comunale, non sia mai che la responsabile riesca a controbattere a tutte le mie osservazioni senza una guardia del corpo (perchè, è noto, io mordo). Il colloquio si può riassumere in poche righe: se tua figlia ha “solo” disabilità – anche grave come nel nostro caso – sono fatti tuoi. Sappiamo perfettamente che la piccola non è pronta alla primaria, ma non è un problema nostro, quindi arrangiati. Grazie mille, lo farò sicuramente, come sempre d’altronde. Mi è stato consigliato di sperare ardentemente di avere fortuna con l’insegnante di sostegno che accetterà l’incarico per la scuola primaria. Ho anche seguito, con un’espressione sul viso tra il perplesso e l’incazzato, una bella spiegazione di quanti alunni ci devono essere al massimo in una classe dove ci sono bambini certificati e che questo limita il numero di bimbi che possono essere accettati dalla scuola. Grazie, non lo sapevo, ho un figlio in seconda superiore con il sostegno dall’asilo, ma ignoravo queste oscure leggi Ma per favore…

Se non altro almeno la responsabile mi ha risposto. La neuropsichiatra ASL che ha preso il posto di quella “storica” dei ragazzi andata in pensione il mese scorso non si è disturbata, così come anche quella del centro convenzionato ASL di terapia. Peccato che le avessi chiesto se poteva iniziare la pratica per il comunicatore elettronico (1400 euro più iva ad oggi) perchè mia figlia è stata valutata come autismo moderato ma dice sì è no 5 parole che capiamo comunque solo noi genitori. Chi l’ha preceduta si era rifiutata di chiederle l’aggravamento, inviato poi tramite un patronato sindacale, imponendomi di aspettare i test genetici. Peccato che i primi a cui siamo stati sottoposti abbiano dato risultati solo parziali e per il responso dei secondi sia necessario più di un anno… Più i mesi di stop tra un esame e l’altro…

Mentre online si parla ovunque di abilismo e di chi rappresenti meglio ogni singola categoria di autistici (lievi, moderati e gravi) come se si potessero davvero riunire tutti in queste 3 categorie, si viene sistematicamente abbandonati dagli enti che dovrebbero includere i nostri ragazzi. Allora noi genitori cosa facciamo? I genitori coraggio? No, li osserviamo, studiamo e cerchiamo di capire come abituarli a far pipì e cacca in bagno, a non spogliarsi mentre fuori ci sono 10 gradi, a fargli provare nuovi cibi e nuove esperienze (per la monella) o ad interagire coi propri compagni adolescenti, ad approcciarsi ad una coetanea senza risultare troppo rude o a fare un compito da mezz’oretta senza distrarsi (per il raggio). Però non è giusto. Se i nostri ragazzi fossero neurotipici i nostri unici problemi sarebbero l’aperitivo serale, il calcetto, l’appuntamento dal parrucchiere e via discorrendo, invece siamo in ritardo di mesi sugli esami annuali di routine minimi per cercare di restare in vita. Quando, dopo l’ennesimo muro di gomma, ci direte che abbiamo un brutto carattere, tenete conto anche di tutto questo.

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