Astrid

Januari 2012

noreply@blogger.com (Astrid) — Mon, 30 Jan 2012 14:26:00 +0000

Inmiddels is het nieuwe jaar al weer een maand oud en heb ik nog niets geschreven, dus meteen mijn goede voornemen geschonden.
Afgelopen zondag zijn we naar What's up in Dordrecht geweest. Een expositie van hedendaagse kunstenaars, die allemaal een heel verschillende stijl hadden.
De laatste tijd kwam er allemaal niets meer van, van uitjes, bedoel ik. Mijn energielevel was zo laag dat er helemaal niets meer uit mijn handen kwam.
Prednison opgehoogd en ik ben er weer. Heb weer zin om dingen te ondernemen en ook weer iets meer mogelijkheden.
8 januari is mijn moeder 65 jaar jong geworden. s' Avonds zijn we uit eten geweest.
Het weekend na haar verjaardag zijn we (als cadeautje) een nachtje naar een hotel geweest, daar kreeg ma een gezichts- en voetbehandeling. Ook was er een zwembad en fitnessruimte in het hotel.
Antoine is ook nog een week ziek geweest. Heel handig dat we nu allebei een eigen huis hebben. Zo ben ik niet aangestoken en is me een ziekenhuisopname bespaard. Inmiddels is hij weer topfit.
Ik verheug me erg op Gran Canaria in maart. Heerlijk even weg. Nu mag er niets meer misgaan (gezondheidswijs).

Wordt echt tijd

noreply@blogger.com (Astrid) — Thu, 08 Dec 2011 10:13:00 +0000

Werd echt tijd dat ik een nieuw blogje ging plaatsen.
Wat is er allemaal gebeurd sinds mijn laatste blog?
Antoine en ik zijn 2 dagen en een nacht naar het Sanadome in Nijmegen geweest. Dat is een wellness thermen gebeuren, heerlijk. Dit uitje kregen we van de Stichting Fok aangeboden!!! Meteen hebben we het voornemen gemaakt om er wat vaker op uit te gaan.
Verder ga ik 2 x per week naar de kunstacademie: 1 x om te schilderen en 1x om de masterclass te volgen.
Met de derde- en vierdejaars studenten hebben we binnenkort een expositie. De opdracht was: maak een kunstenaarsboek met de titel Persona. En boek moet je niet letterlijk zien, maar als informatiedrager. Dus dat kan van alles zijn.

Mijn project staat hier niet op de foto, want ik had 'm nog niet af toen de poster gemaakt werd.
Er komt tijdens de expositie een fotograaf. Als ik de foto heb van mijn project dan zal ik hem hier plaatsen.

Met mijn gezondheid gaat het op moment stabiel. Daar ben ik bijzonder blij mee, want ik heb wat aangemodderd dit jaar. Misschien, heel misschien, heeft het wel met PTC te maken. Dit is een medicijn wat nog in onderzoek is en dat ik sinds september slik.
Tot zo ver en ik neem me voor om wat vaker te bloggen.

Doen

noreply@blogger.com (Astrid) — Tue, 18 Oct 2011 07:02:00 +0000

Ataluren

noreply@blogger.com (Astrid) — Fri, 16 Sep 2011 08:45:00 +0000

48 weken lang heb ik meegedaan aan een onderzoek in het UMC naar het medicijn ataluren of ptc 124. Ik moest daarvoor elke maand bloed laten afnemen, regelmatig longfunctie blazen , neusmetingen, zweettesten, lifeshirt dragen, scan en echo's ondergaan, daarnaast dagelijks een elektronisch dagboek bijhouden. Deze periode was afgelopen week klaar. Al die tijd wist ik niet of ik het medicijn of placebo slikte. Nu na deze periode ben ik met zekerheid begonnen met het echte medicijn. Ik vind het best spannend en heb toch weer hoop dat er iets veranderd ten goede. Wereldwijd deden 208 mensen mee aan dit onderzoek. Helaas zijn er toch wel veel mensen afgevallen, vaak omdat ze het onderzoek te belastend vonden. Als de allerlaatste persoon klaar is met de blinde periode dan krijgen we te horen wie wat geslikt heeft.
Sinds ik begonnen ben vorige week loop ik rond met het gevoel een dikke tong te hebben, hij is niet echt dik maar het voelt zo. Net als je van de tandarts komt en het idee hebt dat je een dikke lip hebt en dan in de spiegel kijkt en er is niets aan de hand.

Verder gaat alles wel zijn gangetje. Met ups en down's. Volgende week gaat het nieuwe jaar kunstacademie beginnen. Hopelijk ligt dat nog binnen mijn lichamelijke mogelijkheden, proberen maar.

Donderdag op controle geweest in het ziekenhuis en eindelijk weer eens een paar procent meer geblazen ipv minder. Yehhh. Dan kan ik waarschijnlijk toch in maart mee naar Gran Canaria. Vorige jaar werd het de week voor vertrek afgeblazen, nu heb ik goede hoop dat ik wel mee kan. Wie gaat er nog meer mee met de Stichting Vakantie Projecten naar Gran Canaria??

Mijn eerste brouwsel

noreply@blogger.com (Astrid) — Fri, 12 Aug 2011 18:31:00 +0000

Vanaf nu ga ik me weer bezighouden met schilderen. Inmiddels is mijn woonkamer leeg genoeg en begint het op een echt atelier te lijken.

Jaaa, ik ben weer thuis

noreply@blogger.com (Astrid) — Wed, 03 Aug 2011 08:57:00 +0000

Vrijdag heb ik moeten blazen en die was ten opzichte van maandag flink verbeterd. Ik zit nog lang niet op mijn oude niveau, maar giet er maar veel prednison in en ze komt weer tot leven.
Het ombouwen van mijn woonkamer tot atelier is nu in volle gang, yehhhh. Prednison zorgt voor wat energie en daar maak ik nu volop gebruik van.
Al mijn onderdelen van mijn haak teckel zijn nu af, nu nog het in elkaar zetten. Volgens mij is dat nog het lastigste werk. Hij wordt leuk al zeg ik het zelf.

Even een kort berichtje

noreply@blogger.com (Astrid) — Sat, 23 Jul 2011 17:58:00 +0000

Ik ben weer opgenomen. Ik voelde me al een tijdje niet goed.
Dit zal hopelijk een korte opname worden, want ik zit niet aan het infuus. Er is een vermoeden dat ik de prednison in een te snel tempo heb afgebouwd en daardoor allerlei vervelende lichamelijke klachten heb ontwikkeld. Wat kan je je dan slecht voelen.
Ik ben begonnen met haken.Van mijn buurvrouw heb ik een patroon van een gehaakt hondje te leen. De buuf heeft me ook geleerd patroon te lezen en bepaalde steken. Ook heb ik de magische ring geleerd. Had ik nog nooit van gehoord. Ik ben meteen fanatiek begonnen en het kopje is af en nu ben ik met het lijfje bezig. Al doende leert men. Het begin zag er nog wat rommelig uit en nu ziet het er al veel strakker uit. Als ie af ik zal ik een fotootje plaatsen.
Iedereen bedankt voor de felicitaties (donderdag was ik jarig)

Update

noreply@blogger.com (Astrid) — Sat, 16 Jul 2011 09:25:00 +0000

Inmiddels al 3 weken uit het ziekenhuis en al 2 x op controle geweest. Ik had zoooo gehoopt wat beter te gaan blazen nu ik met de Trisporal bezig ben. Helaas, longfunctie is hetzelfde gebleven. Mijn prednison is in razend tempo afgebouwd en dan voel je je niet altijd top. Ik heb op moment zoveel medicijnen die weer voor bijwerkingen zorgen, zodat ik nu bezig ben de bijwerkingen te bestrijden met nog meer medicijnen. Het is allemaal erg ingewikkeld geworden.
Ik heb wel een aanvraag gedaan voor een traplift. Mijn spierziekte zorgt voor veel beperkingen qua inspanning. Mijn benen zijn zo slap dat als ik een beetje te veel doe op een dag, dan moet ik mezelf de trap omhoog trekken ipv lopen. Zeker als je dan nog met de wasmand e.d. moet lopen dat lukt gewoon niet meer.
Maandag met mijn moeder naar fleurig geweest, dat is een huis en tuinbeurs bij kasteel Haarzuilen. Ik in de rolstoel, wat doen mensen achterlijk tegen je als je in de rolstoel zit. Ik heb zowaar 1 jurkje en een shirt gekocht. Dat is een hele prestatie, want ik kan moeilijk geld uitgeven. Maar met mijn huidige buikomvang had ik echt iets nieuws nodig.
Verder zijn Antoine en ik lekker uiteten geweest en proberen we er zoveel mogelijk iets leuks van te maken.
Bij fysio probeer ik zoveel mogelijk mijn huidige spierkracht te behouden. De gewichtjes worden steeds iets zwaarder en ik loop dus bijna altijd met spierpijn rond. Dat gevoel vind ik heerlijk. Het geeft me een tevreden gevoel dat ik er alles aan doe wat mogelijk is. Ook met lopen op de lopende band probeer ik steeds iets verder. Dat gaat beter dan buiten lopen, want ik kan me goed vasthouden en opvangen als ik weer eens door mijn benen zak.
Kortom: hier gaat alles zijn gangetje. Ben heel druk met voor mezelf zorgen, het wordt echt weer eens tijd voor wat schilderwerk. Plannen zijn er in overvloed, helaas energie niet. Bestond daar maar een gezond pilletje voor.

Sinds vrijdag weer thuis

noreply@blogger.com (Astrid) — Sun, 26 Jun 2011 08:53:00 +0000

Ik ben afgelopen vrijdag naar huis gekomen uit het ziekenhuis.
Zo kon ik mee mijn moedertje van schiphol halen, die kwam terug uit Goteburg van de World Transplant Games, waar mijn broer aan meedeed.
Ik ben nu meubels aan het verkopen, want ik maak van de woonkamer mijn atelier.
Ik merk als ik van huis moet om te gaan schilderen ik dat niet zo snel doe, straks moet elk opstakel om te starten weggenomen zijn.
Ik probeer het gewone leven weer op te pakken.

Het roer om

noreply@blogger.com (Astrid) — Wed, 22 Jun 2011 17:19:00 +0000

Altijd een leuk programma om naar te kijken.
Hier is ook het roer om.
De intraveneuze antibiotica is gestopt en nieuwe medicatie is nu gericht op mijn ABPA (Allergisch Bronchiale Pulmonaire Aspergillose) behandelen, mijn IGe waarde was torenhoog. Dit verklaart ook dat ik zo benauwd was toen ik opgenomen werd en na het intraveneus spuiten van prednison toch vrij snel weer opknapte. Het einde van de opname is nu ook in zicht, omdat alles wat ik nu krijg oraal is.

Sinds vandaag kun je op www.jaofnee.nl kijken hoe jouw gemeente het doet qua donorregistratie.
Abcoude staat in de ranking op plaats 1092, 42% is geregistreerd, waarvan 26% JA heeft gezegd en 16% NEE. Dat moet beter kunnen mensen!!!

Het houdt niet op, die grappen

noreply@blogger.com (Astrid) — Sat, 11 Jun 2011 10:26:00 +0000

Gisteren weer opgenomen met enorme benauwdheid. Na het intraveneus spuiten van prednison en het nodige verneveld te hebben, is de ergste benauwdheid vertrokken. Hallelujaaaaaaa! De eerste nattevingerwerkconclusie is misschien een virale infectie, waardoor mijn eigen lichaam zich tegen mij keert????
Ik geloof er allemaal geen fluit van. Sinds maart is er iets aan de hand wat ik niet ken. Normaal als ik ziek werd dan wist ik: dit is er aan de hand, daardoor is het gekomen en zo lossen we het op. Nu... geen idee! Ik heb geopperd om eens door de scan te gaan om eens verder te kijken.
Het moment is weer uiterst ongelukkig. Ik moet naar Zweden om de deelnemers aan de World Transplant Games aan te moedigen en dan met name mijn broer.
Lijkt wel of ik een abonnement heb op: hoe verpest ik uitjes en laat ik vakanties niet doorgaan.

Daar zijn we weer

noreply@blogger.com (Astrid) — Sun, 05 Jun 2011 10:31:00 +0000

Inmiddels al 3 weken thuis. Er is veel gebeurd en ook weer niet.
Antoine heeft een huis gekocht en is erin aan het klussen. Ik heb gisteren een stap gezet die ik liever nog niet wilde zetten: ik heb een rolstoel gekocht. Ik was heel sterk allerlei dingen aan het vermijden, omdat ik zoooo moe ben in mijn benen. Daarnaast nog de verminderde longfunctie die schijnt te gaan wennen, maar zover is het nog niet.
Gisteren nadat we de rolstoel hadden gehaald, zijn we meteen een meubelzaak ingegaan; ik in de rolstoel, zodat ik meteen mijn vuurdoop had. We hebben zeker een half uur rondgelopen en ik was zowaar bezig met meubels kijken in plaats van proberen niet om te vallen, te blijven staan, niet tegen de meubels te stoten, door te ademen en me af te vragen wanneer we naar huis zouden gaan.
Het moest ook wel nu gebeuren, want als alles meezit, gaan we binnenkort voor een weekje naar Zweden: we gaan mijn broer en anderen aanmoedigen die meedoen met de WTG (World Transplant Games). Het is in Göteborg en dan wil je toch ook iets van de stad en omgeving zien.
Dat er weinig is gebeurd, houdt in: dat ik nog niet zoveel uitvoer. Ik kom mijn dagen aardig door, maar vooral met gewoon voor mezelf zorgen.
Ik ben nogal een bemoeial, regelaar, enz. enz. en het is lastig om dingen uit handen te geven; dat is totaal tegen mijn aard. Heeft er iemand goede tips, want ik word er knap chagerijnig en ontevreden van? Ook dat zal wel weer wennen.

Hoezo vrijdag de 13e???

noreply@blogger.com (Astrid) — Fri, 13 May 2011 18:36:00 +0000

Ik ben weer thuis. Hoewel ik niet beter geblazen heb, wat oorspronkelijk de afspraak was, ben ik toch thuis. Het maximaal haalbare is eruit gehaald en hiermee moet ik het (voorlopig) doen.
Het is gewoon even vreemd thuis, toen ik naar het ziekenhuis ging was het nog winter en nu is de tuin zo mooiiiiiii.

Ik ga genieten van het thuis zijn. VRIJHEID

week 7

noreply@blogger.com (Astrid) — Tue, 10 May 2011 18:16:00 +0000

Ik ga misschien vrijdag naar huis. Yesss, voorwaarde is dat ik ik beter blaas.
A.s. vrijdag dus blazen en dan eventueel naar huis. Afgelopen keer ietsjes beter geblazen (2%). Op mijn oude niveau kom ik misschien niet meer, maar gisteren had ik toch een goede dag.
Vandaag voel ik me even minder. Ik heb een megabuik die zo in de weg zit dat ik misschien een beetje kan aanvoelen hoe een zwangeren vrouw zich op het eindje voelt, bedenkt daarbij nog de, voor mij, slechte longfunctie. Ik heb in het winkeltje beneden een paar tenten gekocht zodat ik toch wat heb om aan te trekken. Mijn gewone 't shirts krijg ik niet over mijn buik. Men wat kan een mens zich lelijk vinden met die dikke kop, onderkin en dikke buik. Wel heb ik ondervonden dat het er ineens helemaal niet meer toe doet als je het gevoel hebt niet te kunnen ademen.

Graag wil ik nogmaals iedereen bedanken voor de kaarten, zoveel heb ik er nog nooit gehad!!!! Heel erg leuk, ook van mensen die ik niet persoonlijk ken, heel tof. Bedankt allemaal.

Dus vrijdag bericht: ik ben naar huis of blijf nog even.

Week 6

noreply@blogger.com (Astrid) — Wed, 04 May 2011 17:02:00 +0000

Vorige week heb ik het spieronderzoek gehad. De uitslag daarvan was dat ik een spierziekte heb ontwikkeld met de naam: steroid myopathie
Ondanks dat ik het al lang vermoeden was het toch een schok om het bevestigd te krijgen.

Het anabolen verhaal is van de baan. Ze hebben wel ervaringen met mannen, maar durven het bij een vrouw toch niet aan. Je verandert toch en het is niet te overzien hoe dat bij iemand die al ziek is uitpakt.
Ik zit dus nu aan de creatine, dit om de aanmaak van spieren zoveel mogelijk te bevorderen.

Mijn longfunctie was afgelopen week 5% gezakt.
Ik word maximaal behandeld, dus ik zal er toch langzaamaan aan moeten gaan wennen dat dit het misschien wel is.

Er wordt nu ook gesproken over naar huis gaan en wat voor aanpassingen (qua hulp) er thuis nodig zijn. Natuurlijk wil ik onderhand wel naar huis, MAAR ik heb nog niets gewonnen terwijl ik hier was, helemaal niets.

Zelf ben ik nog niet zover dat ik me er bij neergelegd heb. Ik wil mijn oude longfunctie terug. Er is zo'n groot verschil in dingen kunnen.

Vrijdag weer blazen en daarna komt H.H. (= mijn arts) praten.

Sinds afgelopen vrijdag heb ik een nieuwe insuline pomp, de zg. Omnipod, nu een halve week later kan ik zeggen dat ie super bevalt.
Wordt vervolgd..............

Week 5

noreply@blogger.com (Astrid) — Wed, 27 Apr 2011 08:45:00 +0000

Van het weekend was ik een nachtje thuis. Het was lekker even weg te zijn uit het ziekenhuis. Wel werd ik zo hardhandig op de feiten gedrukt: ik ben nog niks.

Dinsdag was ook de grote visite en eigenlijk komt het erop neer: we doen alles maximaal dwz antibiotica, inhalatiesteroiden, luchtwegverwijders enz. Mogelijk dat de Allergisch Bronchionale Pulmonaire Aspergillose opspeelt, dat wordt nog gecheckt.
Ik had dus weer precies hetzelfde geblazen. Balen, balen, balen, balen, balen, balen. Af en toe word ik er even hopeloos van. Ik kijk nu per dag hoe ik me voel, is dat aardig dan ben ik er blij mee.
Ik heb wel wat schilderspullen laten meenemen naar het ziekenhuis. Dan kan ik buiten breien, tekenen ook af en toe eens wat kleins schilderen. Hier kan ik niet aan de gang met doeken van 1 m bij 1 m. Vandaag krijg ik ook een EMG (spieronderzoek) als het goed is, want het is al 2 x uitgesteld.

Je ziet het je wordt er hier niet knapper op.

week 4

noreply@blogger.com (Astrid) — Thu, 21 Apr 2011 09:39:00 +0000

Helaas weer hetzelfde geblazen. Nog steeds geen verbetering.
Deze week nog krijg ik een EMG, dat is een spieronderzoek. Mogelijk speelt ook mijn verminderde spierkracht een rol bij mijn ademhaling. Het wordt gezien als gevolg van heel langdurig prednison gebruik. Ik kan nooit zonder want ik maak zelf geen cortico's aan.
Mijn buik is inmiddels omvang 9 maanden en zit me behoorlijk in de weg.
Als het EMG uitwijst dat het een spierprobleem is en geen neurologisch probleem dat gaan ze mogelijk starten met anabolen spuiten. Dan kom ik thuis met spierballen en baard. Nee hoor, zo'n vaart zal het niet lopen.

EN, van het weekend mag ik een nachtje naar HUIS. Hoera, even weg, elke dag is hier hetzelfde je raakt gewoon de kluts kwijt en weet niet meer welke dag en de hoeveelste het van de maand is.

Dit you tube filmpje vind ik erg grappig

Week 3

noreply@blogger.com (Astrid) — Tue, 12 Apr 2011 10:21:00 +0000

Van de week is er niet zoveel gebeurd. Er zijn 12 moedervlekken weggehaald. Verder een gehoortest gehad. De uitslag was dat ik goed zou horen als ik 80 jaar oud was. Voor mijn leeftijd 20 decibel gehoorverlies, zegt me helemaal niets. Toch gaan we ook starten met tobramycine, er is geen andere optie. Elke week krijg ik nu een gehoortest.
De artsen denken dat er ergens een slijmprop een stuk long afsluit (heel simpel gezegd), waardoor ik benauwd ben.

Deze heeft Antoine boven mijn bed gehangen.

Vandaag krijg ik mijn familie op bezoek, we gaan samen eten. Het is vandaag 2 jaar geleden dat Arno getransplanteerd is. Dat moet toch gevierd worden. Hij is volop in training voor de World Transplant Games in juni in Zweden.

Nog steeds druppelen de kaartjes binnen, zoooo leuk

Voorjaar in Den Haag

Yehhhh, kaartjes

noreply@blogger.com (Astrid) — Thu, 07 Apr 2011 17:49:00 +0000

Het is echt een hoogtepunt van de dag als de post komt.

Zo leuk, bedankt allemaal!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

weekverslag

noreply@blogger.com (Astrid) — Tue, 05 Apr 2011 10:37:00 +0000

Dinsdag is altijd het multidisciplinair overleg en komt er daarna een batterij mensen aan je bed.
Mijn longinhoud was verbeterd, mijn fev1 jammer genoeg nog niet noemenswaardig. Deze week gaan we op dezelfde voet verder. Wel pilletje erbij, pilletje eraf, pufje erbij, spraytje erbij.
Er werd me gevraagd wat ik zoal de hele dag doe?
Ik heb een sjaal gebreid, een tas gehaakt, internetten, tv kijken, lezen. Sinds gisteren weer op de hometrainer en met gewichten stoeien. Heel veel vernevelen en vernevelsetjes schoonmaken. Ik zit ook heel erg lang onder de douche.
Ik heb nog een ouderwetse telefoon waarmee je kan bellen, maar je kan er ook een foto mee maken. Dat heb ik dus gedaan, de kwaliteit is bar slecht, maar volgens mij is het wel te zien.

Deze tas is gehaakt met zpagetti

Wat is er aan de hand?

noreply@blogger.com (Astrid) — Fri, 01 Apr 2011 13:46:00 +0000

Dat weet ik niet en hier weten ze het ook niet.
Ik ben benauwd, heb lage saturaties, hart- en bloeddruk problemen.
Wat is nu de oorsprong van de problemen? Voor infectie was ik immers al 4 weken behandeld.
Vandaag is mijn hartmedicatie weer veranderd. Hoop dat mijn hartfrequentie er iets van afneemt.
Er wordt gedacht aan anaerobe bacteriën. Mogelijk ga ik daarvoor behandeld worden, even de kweken afwachten. Een van de 2 cf artsen was hier vanmorgen en zei me rekening te houden met een langdurige opname, omdat ze nu willen uitzoeken wat mij onstabiel maakt. Met nadruk zei hij: Het kan ook "gewoon" een achteruit gang bij cf zijn". Daar gaan we dus echt niet in mee!!!! Zie dat ik over mezelf in meervoud praat.
Vanaf maandag hoop ik dat ik weer wat kan/mag/ga fietsen, helemaal niets doen is wel erg niets. Ik heb altijd het idee dat als ik beweeg ik ieder geval er zelf ook alles aan doe buiten het vernevelen en de medicatie.
Er komen al kaartjes binnen en dat vind ik hartstikke leuk!!!! Bedankt.

Even balen en dan weer met frisse moed vooruit.

14 dagen thuis geweest

noreply@blogger.com (Astrid) — Tue, 29 Mar 2011 17:34:00 +0000

Het ging eigenlijk vanaf het begin, na thuiskomst, al niet lekker. Eerst dacht ik: ik heb 4 weken tussen 4 muren geleefd mijn conditie is slecht. Maar de benauwdheid was niet normaal meer. Vandaag even een extra controle in het ziekenhuis. Erg slecht geblazen en ik moest blijven. Daar had ik vrede mee, want echt redden deed ik me niet meer thuis. Ook had ik afgelopen nacht koorts. Later meer.

Adres:
Hagaziekenhuis
Tav Astrid van Heeringen
Leyweg 275
afd. 6a, kamer 17
2545 CH Den Haag

Ben weer thuis

noreply@blogger.com (Astrid) — Wed, 16 Mar 2011 10:44:00 +0000

cijfertjes zeggen alles, wat jij zegt niet!!!!!!

noreply@blogger.com (Astrid) — Tue, 08 Mar 2011 20:21:00 +0000

De titel is geen sneer, want ergens begrijp ik het wel.

Al een paar maanden heb ik steeds aangeven dat mijn hart gek doet.
Ik had 2 ritmestoornissen doorgemaakt, waarbij ik niet goed geworden was.
Inmiddels allerlei onderzoeken later was de conclusie dat de vele PVC's mogelijk hartritmestoornis kon uitlokken en begon ik met een beta-blokker. Echter de beta-blokker veroorzaakt soms bij mensen met problemen met de longen een gevoel alsof er een band om je ribbenkast zit. Niet echt lekker.
Dus ander medicijn een calcium-antagonisten (snel vergeten) begonnen, maar met de eerste keer trainen ging mijn hartslag van 160 tot 210 en alles ertussen in terwijl ik zat te freewheelen op de hometrainer, ik trapte het halve wattage van wat ik kon trappen, voor het gedonder.
Gisteren longfunctie geblazen en die was buitengewoon goed voor mijn doen, HOERA!!!!!! (waar komt die vandaan ik voel me helemaal niet zo geweldig).
Omdat ik keer op keer aangeef dat ik de boel niet vertrouw werd besloten wederom een inspanningstest te doen. Op de ligfiets (nieuwe ervaring). Terwijl ik fietste liep mijn bloeddruk op tot bovendruk 260 oeps en moest ik stoppen met fietsen. In de rustfase kreeg ik 2 x een ritmestoornis. En nu komt het: ik ben blij!!! Eindelijk is ook de hartritmestoornis geregistreerd en word ik meteen uiterst serieus genomen.
Nieuwe tijdelijke conclusie: ritmestoornis wordt getrickerd door hoge bloeddruk. Dus start nieuwe pillen.
Echter ik doe mee aan een medisch onderzoek en daarvoor mag ik weer niet die medicijnen nemen (leven is best ingewikkeld) en wordt er nu uitgezocht wat ik wel kan krijgen zonder het ptc-onderzoek te kruisen.
Nieuwe ronden, nieuwe kansen.........................................
Ik heb voor een weekje bijgetekend.

Update

noreply@blogger.com (Astrid) — Tue, 01 Mar 2011 17:43:00 +0000

Gisteren was het weer longfunctieblaasdag, ik heb iets beter geblazen, maar het is nog niet verbluffend.
Vandaag was de grote visite. Ik voelde de bui al hangen. Ik zou volgende week vertrekken naar Gran Canaria met de Stichting Vakantie Projecten. En "onze" dokter gaat mee en heeft ook de medische verantwoording voor de mensen die hij meeneemt. Nu had hij vorige week al aangegeven dat hij twijfelde of hij mij wel mee kon nemen. Vandaag is de kogel door de kerk: ik ga niet mee. Een redelijk grote teleurstelling, redelijk omdat ik er al rekening mee hield, zoals het nu gaat is de reis een hele onderneming. Mijn conditie is ronduit belabberd (voor mijn doen). Hopelijk volgend jaar beter?? Gelukkig mag ik wel wat minderen met de prednison, want in 1 1/2 week is mijn hoofd dubbel zo dik geworden (sterk overdreven natuurlijk) maar zo voelt het wel. Met dank aan iemand die hier (geen namen noemen) binnen kwam en zei: "jeetje, wat een dik hoofd in zo'n korte tijd". Had ze mijn buik nog niet opgemerkt? Ja, ik word niet knapper door alle medicatie.
Wat is nu het plan: gewoon doorgaan met alles, qua antibiotica zijn er geen andere opties. Er is een hele groep die ik niet mag krijgen, omdat ik daarvan in anafylactisch shock raak. Voor andere heb ik zoveel bijwerkingen dat dat ook geen optie is. Dus we kunnen het alleen bij de good old Tazocin houden.
Ik krijg behoorlijk wat aandacht door mijn protestactie tegen het nieuwe voedingssysteem. Er is veel geld geïnvesteerd dus er zal niet zomaar iets veranderen, maar ik laat wel horen dat ik het er helemaal niet mee eens ben en het echt geen verbetering vind, wat een verandering in mijn ogen wel moet zijn.

Verder is het vandaag nationale complimentendag en ik doe mee: mijn complimenten voor de 3 cf- verpleegkundigen, het verplegend personeel, de artsen, de fysio (L), de keukenassistent (ze doet erg haar best, terwijl ik alleen maar mopper over het eten).
De meeste complimenten gaan naar Antoine en mijn moedertje, die maar trouw die vele kilometers rijden om mij te bezoeken in het verre Den Haag.