Сквозь пальцы

Мамы без рук.

2011-10-11T10:09:02+00:00

Оксана, которая уже делилась с нами своей историей, прислала невероятную ссылку.

Три женщины без рук. Три красавицы. Три умницы. Три мамы. Кажется, они могут все.

Отчего люди не летают, как птицы...

2011-09-20T06:07:03+00:00

Эта история начинается с трех прямых линий. Потом они изгибаются, соединяются и складываются в завораживающую историю с обаятельнейшими иллюстрациями и простым до глубокой мудрости текстом нидерландской писательницы Йоке ван Леувен.

Героиня книги “Пип!”, Птишка, - девочка с особыми потребностями: ей необходимо летать. Дело в том, что у нее и возможности особые: вместо рук у Птишки крылья. Эту птичку-девочку, случайно обнаружив под кустом, “удочеряет” семейная пара. Муж и жена Варре и Тине учат Птишку разговаривать; придумывают специальный аппарат для питания на ветровом двигателе, чтобы она могла есть ложкой; наряжают в пелеринки, чтобы никто не заметил, что у Птишки нет рук… Но рано или поздно дети вылетают из гнезда - даже бескрылые. Птишка улетает, не сказав “До свидания”, и Варре с Тине отправляются на поиски, чтобы попрощаться с ней. По дороге они встречают других людей, души которых задела своими крылышками Птишка…

История Ольги

2011-08-19T16:16:29+00:00

Удивительными путями люди приходят на наш сайт. Ольга родилась без левого предплечья, но пришла к нам в поисках информации по аутизму - она психолог, работающий с особыми детьми. Причудливо плетется нить судьбы… Вот ее история от первого лица.

Меня зовут Ольга. Когда я родилась, наверное, никто не ожидал меня увидеть такой, какая я есть. У меня нет левого предплечья и кисти. УЗИ тогда не было. Мама рассказывала, что она и все родственники плакали. А папа сказал: «Ничего, вырастим». Уже потом, когда мне было не так сложно об этом говорить, я попыталась понять, что чувствовали тогда мои родители. Думаю, что им было нелегко. Им было больно и грустно. Думаю, что было много слез.

Без рук. Без ног. С Богом.

2011-04-25T21:26:23+00:00

Ник Вуичич - австралиец сербского происхождения. Ему 28 лет. По неизвестной причине он родился без рук и без ног. В Австралии он был одним из первых инвалидов, учившихся в массовой школе. Ник с детства задавался вопросом: зачем ему жить на свете, будучи полностью зависимым от окружающих? Он прошел через насмешки и издевательства, одиночество, депрессию, суицидальные мысли.

История Светы и Олега

2011-04-09T20:46:59+00:00

Сложно сказать, о ком эта история - о мальчике с одной рукой или о его маме. Оба - герои, и оба достойны безмерного восхищения и уважения.

Моему сыну на днях исполнилось 10 лет. У него левая рука есть только по локоть.

А теперь я перечислю, что он умеет делать:

По дороге к любви...

2011-03-30T14:53:38+00:00

Мы публиковали здесь некоторые выдержки из книги “Обычные семьи, особые дети” - но она все-таки ориентирована скорее на профессиональных психологов, социальных работников и других специалистов. Но есть и книги, которые напрямую помогают принять ребенка-инвалида самим родителям. Именно такую написал Олег Романчук, психотерапевт из Львова.

На обложке очень доброе лицо. И название доброе: “Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом”. И книга светлая.

У всех нас один путь: у родителей детей с аутизмом, ДЦП, амниотическими перетяжками, любым другим диагнозом - от горя и грусти к принятию и радости. Поначалу кажется, что на этой тропке ты первая и единственная, но такие книжки показывают, что на самом деле впереди довольно широкая дорога, по которой прошли и идут очень многие (Романчук приводит немало цитат и самих “особых” детей, и их родителей), более того, есть провожатые, готовые помочь, поддержать, подстраховать - такие, как автор книги.

На сайте издательства “Генезис”, которое выпустило “Дорогу любви”, есть содержание и две главы из книги: “Будем жить” и “Все побеждает любовь”. А на сайте “Православие и мир” по ссылке ниже - глава “Возвращение к жизни”.

Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом

К тому, чтобы боль потери отпустила сердце, дорога долгая… Призрак утраченных надежд, того, «как все могло бы быть», вновь и вновь возникает перед глазами, заслоняя реальную жизнь, реального ребенка. Не потому ли некоторым родителям легче отказаться от ребенка, чем от своих надежд?

Неприятная неожиданность (как принять "особого" ребенка?)

2011-03-14T19:03:11+00:00

Беременная женщина вынашивает тайну… Можно мечтать о том, кто именно родится, представлять, во что играть с подрастающим малышом, присматриваться уже к детским садам по соседству… Но будущее может оказаться совсем другим. И хотя, вроде, понятно, что оно редко соответствует ожиданиям в точности, но иногда сразу же после родов (или в очень скором времени) становится очевидно, что планам и мечтам вряд ли суждено сбыться…

Мы можем вместе улыбаться анекдоту “Кто родился, мальчик? Нет? А кто?!” - но все-таки по большому счету рождение ребенка “не того” пола, на который настраивались заранее, для многих семей не такое уж сильное разочарование. Тяжелее приходится, когда у младенца обнаруживаются серьезные проблемы со здоровьем или хроническое состояние, делающее его “особым”. Ждали безупречного, совершенного малыша, а родился “сломанный”, “испорченный” (именно так переводится с английского слово invalid). Что же теперь?

Молодым родителям может казаться, что они абсолютно одиноки в своих переживаниях; у всех окружающих “нормальные”, “здоровые” дети, и лишь они вынуждены столкнуться с тем, к чему практически невозможно подготовиться… Но с точки зрения психологии, процесс принятия “необычного” ребенка проходит у подавляющего большинства людей через одни и те же стадии. У кого-то они могут идти в чуть другой последовательности, длительность их проживания может занять от нескольких часов или дней до несколько месяцев или лет… Но знание этих фаз поможет как самим родителям, так и их близким не корить себя за “нехорошие” чувства, поддерживать друг друга и верить в то, что полоса горя обязательно пройдет.

Отрицание.

Шок и отрицание – первая реакция на травмирующее известие: “Этого не может быть!” “Вы, наверное, ошиблись?!” “Мы найдем хороших врачей – эти просто плохие, ничего не понимают!” “Нам не нужны никакие дефектологи/лекарства – мы и так справимся!”

Окружающим может казаться абсурдным, что родители детей с объективными проблемами или особенностями развития не признают очевидных вещей. На самом деле осознание происходит, просто не сразу. Отказаться от мечты, собственных ожиданий, тем более, так резко - действительно, очень тяжело. Тем сложнее это, если до рождения необычного малыша члены его семьи никогда не встречались с такими особенностями, как у него. Столкнувшись с тяжелой информацией, психика пытается смягчить удар. Отрицание - защитная реакция, оно оберегает сознание от того, что оно пока не готово принять. Это абсолютно естественный этап проживания любого горя - важно признавать его, но хорошо бы, чтобы он не затягивался.

Что делать близким: зачастую на этом этапе родители еще не готовы к большому количеству информации о диагнозе, вероятных прогнозах, перспективах лечения, поэтому нет смысла вываливать ее. Не стоит давить, пытаться переубедить их. Не обманывайте, не делайте вид, что ничего не видите, но и не спорьте. Запаситесь терпением, постарайтесь пока сами разобраться в ситуации, ничего не навязывая родителям.

Сделка.

Некоторые психологи выделяют этап “торговли”, когда люди, переживающие горе, как будто пытаются договориться с судьбой: “Ладно, признаю, что-то не так. Но давай я сделаю что-нибудь, и приговор не будет приведен в исполнение?” На этой стадии родители могут давать те или иные обеты, активно заниматься благотворительностью (особенно, в организациях, занимающихся схожей проблематикой), сюда же можно отнести внезапную пламенную религиозность. Родители и их близкие пытаются всеми силами “заслужить” чудо, заставить его произойти…

Гнев.

Так или иначе, в какой-то момент родители особых детей начинают злиться. Это может быть гнев на судьбу (“За что нам это?!”), на Бога (“Как Ты мог такое допустить?!”), на супруга (“Это твоя наследственность!”), на течение и ведение беременности/родов… Екатерина Морозова, психолог Центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции “Тверской”, нередко сталкивается с этим: “В таких случаях вся энергия родителей уходит на поиск ответственных и на возможные способы наказания их. На ребенка уже не остается ни сил, ни времени.”

На этом этапе, бывает, раздражают члены семьи, которые оказывают недостаточную помощь, или, наоборот, слишком активно пытаются принимать участие в сложившейся ситуации. Злят врачи - непрофессионализмом, бесчувственностью, пугающими прогнозами… Может возникнуть острое чувство вины - то есть, по сути, злость на самого/саму себя.

Психологи считают, что в подобной ситуации гнев требует обязательного выхода наружу. “Выпускать пар” по мере его появления гораздо полезнее, чем сдерживаться до последнего; накапливаясь, переживания могут причинить гораздо больший вред. Мы привыкли считать, что злиться на людях – нехорошо, и поэтому не всегда умеем находить приемлемые варианты выражения негативных эмоций. Понимающие близкие или профессиональный психолог могут помочь, если создадут безопасную обстановку для выпускания даже самых сильных чувств.

Депрессия.

Гнев может принести некоторое облегчение родителям, однако, рано или поздно они понимают, что диагноз ребенка – данность, с которой предстоит жить. И на место остальных чувств приходит грусть. Может быть, ненадолго, а может, на продолжительное время… Рождение ребенка с особенностями – это не просто разочарование, но настоящая утрата: утрата ребенка мечты, которого всю беременность вынашивала не только его мама, но и вся семья. Потому так важно оплакать неродившегося идеального младенца – чтобы через скорбь и через ощущение пустоты в душе, наконец, появилось место для реального – родившегося – ребенка.

Родителям может очень помочь знакомство с другими семьями, живущими с такими же детьми. В России не так развиты группы взаимопомощи, как за рубежом, но зато они есть в русскоязычном Интернете. Здесь поймут, как нигде, и личным примером покажут, что с рождением необычного малыша жизнь не закончилась, а только началась. Объяснят, что спустя некоторое время, в этом событии обнаруживаются не только минусы, но и плюсы. Что, в конце концов, особый или “обычный”, но перед родителями прежде всего, ребенок.

Принятие.

Как правило, рано или поздно все-таки происходит принятие ребенка таким, какой он есть. По опыту Екатерины Морозовой, принятие родителем ребенка и его диагноза не зависит от тяжести заболевания, и роль его огромна: “Ребенку очень важно быть любимым, самым лучшим для своих родителей. Принимающий родитель делает акцент не на сложностях взаимоотношений с ребенком, а на радостях. Трудности есть в любой семье, их причиной могут быть как внешние события, так и возрастные особенности, индивидуальные качества каждого члена семьи. Однако принятие дает возможность, учитывая эти особенности, обратить внимание на позитивные моменты детско-родительского взаимодействия. Ведь в каждой семье есть свои радости взросления малыша, его достижений, совместной игры. Полное принятие родителями состояния ребенка помогает им выстроить четкую линию воспитания, в этой ситуации гораздо эффективнее сотрудничество со специалистами. От такого отношения выигрывают и сами “особые” дети, показывая гораздо лучшую динамику развития.”

Авторы книги “Обычные семьи, особые дети” М.Селигман и Р.Б. Дарлинг перечисляют характеристики принятия родителями необычного ребенка (при этом могут присутствовать все или некоторые из перечисленных):

Родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы.
У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.
Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.

Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом Дауна, сравнила рождение ребенка с ограниченными возможностями с долгожданным продуманным путешествием. Как если бы много месяцев планировалось поехать в Италию, но самолет почему-то приземлился… в Голландии, причем без возможности вернуться:

“…И вы остаетесь. Вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете совсем другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых в другом месте вы никогда бы не встретили. Ритм жизни там медленнее, чем в Италии, и там не так красочно. Но немного пожив, вы осматриваетесь и видите, что в Голландии есть оригинальные ветряные мельницы и тюльпаны. В Голландии есть картины Рембрандта…

Но когда все другие, кого вы знаете, едут в «вашу» желанную Италию и возвращаются из нее, вы не раз думаете: «Да, мы тоже должны были быть там. Мы так планировали». И сожаление об этом никогда не пройдет, потому что потеря мечты мучительна.

Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять, каким замечательным краем может быть Голландия.”

Комментарий перинатального психолога Галины Чуприковой:

Будущие мамы с самых маленьких сроков рисуют себе “портрет” своего будущего ребенка: кто это будет - мальчик или девочка? На кого будет похож(а)? Какие будут глаза, волосы, носик и т. п. Мало кто из женщин допускает мысль, что ребенок будет не таким; точнее, мысль-то допускается, но мало кто признает, что в этом случае любовь матери тоже должна быть безусловной, как и любовь малыша.

Ожидание во время беременности часто связано с тревожностью и страхами; мамы боятся за свою внешность, за отношения с будущим отцом, за результаты анализов… Большинство переживает за благополучный исход родов, поэтому в ситуации неклассических – не таких, как ожидали, – родов, может наступить разочарование, чувство вины, даже ощущение собственной несостоятельности как матери.

Однако, и будущим родителям, и самому ребенку лучше, чтобы у мамы был позитивный настрой, но вместе с тем и готовность принять любое течение родов и младенца. Если этого нет, сформировать такое отношение часто помогают курсы подготовки к родам – хотя, увы, иногда они, наоборот, излишне категоричны. Часто жесткие ожидания (например, когда родители очень хотят ребенка только определенного пола) вызваны какими-то проблемами в прошлом, из-за которых возникло такое сильное неприятие других вариантов. Очень хорошо бы во время беременности разобраться с этим – либо в группе, либо на индивидуальной встрече с психологом.

Если у будущих мамы и папы будет безусловное принятие ребенка, каким бы он ни был, тогда и страхов будет меньше и наши ожидания и требования чаще будут совпадать с возможностями ребенка.

Организации, оказывающие раннюю помощь особым детям и их семьям:

Региональная Благотворительная Общественная Организация «Центр лечебной педагогики»

Благотворительный фонд Даунсайд Ап

Институт раннего вмешательства

Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям

Сайты по тем или иным проблемам:

Врожденные пороки сердца: Форум родителей детей и взрослых с ВПС

Черепно-лицевые деформации: проект Лицом к лицу,

Врожденные расщелины губы и верхнего нёба: http://cleft.ru

Муковисцидоз: http://www.mucoviscidos.ru/

Опухоли мозга у детей: http://neurooncologia.ru/

Косолапость: http://kosolapost.ru/

Амниотические перетяжки, врожденные ампутации, деформации конечностей: сайт “Сквозь пальцы”

Сообщества/форумы:

ЖЖ-сообщество для родителей глубоко недоношенных детей, или детей, которые по другим причинам с трудом выжили при появлении на свет “Трудный старт”

ЖЖ-сообщество “Особые дети и их родители”

конференция “Другие дети” на сайте 7ya.ru

конференция Особые дети клуба “Родим и вырастим”

О маленькой обезьянке и большой любви

2011-02-22T07:47:43+00:00

Амниотические перетяжки, отсутствие конечности, какой-нибудь синдром с мудреным названием или любая другая инвалидность - вряд ли найдется родитель, который этого ждал. Все мы хотели увидеть в родзале прекрасного “розового младенца”. Точно так же, как Гражданин и Гражданка из Херлева - герои книги “Гражданин, гражданка и маленькая обезьянка”.

Трудно принять, что твой ребенок не такой, как все. Хочется спрятаться. Исправить его. Сделать вид, что он ничем не отличается от остальных новорожденных. Но повсюду, как назло, натыкаешься на идеальных “розовых младенцев” - даже в кино. И в какой-то момент становится уже все равно, куда идти… Все это происходит с героями, казалось бы, детской книжки. Их путь к принятию особого ребенка - чудесная притча для всех членов семей, где есть дети с особенностями развития. Родители, братья-сестры “особых”, сами дети с видимыми отличиями – с помощью книги все смогут озвучить и обсудить свои переживания (вот зарисовка нашего опыта чтения этой книжки с двумя дочками), да и просто почувствовать себя чуть менее одинокими.

Мы уже писали о стадиях проживания горя, о братьях и сестрах особого ребенка… Но добрая книжка с чудесными карандашными картинками гораздо живее, теплее и мудрее теоретических статей.

Травля в школе. Как быть?

2011-01-11T10:38:00+00:00

Вопрос “Что делать, если ребенка дразнят в школе?” беспокоит не только родителей детей с необычной внешностью. Увы, объектом травли может стать практически любой ребенок. Психолог Людмила Петрановская столкнулась с этим в классе своей дочери - как профессионал и как мама. В своем ЖЖ она написала серию постов об этом с тегом “эмоциональное насилие” - по ним можно проследить развитие истории. Отдельно хочу выделить конкретные рекомендации, что стоит и чего не стоит делать родителям и педагогам в такой ситуации.

Кстати, у нее же есть отличная книжка для детей 6-10 лет “Что делать, если…” с советами, как себя вести в самых разных нештатных ситуациях. Там есть отдельные главы “Что делать, если тебя дразнят ребята”, “Что делать, если с тобой никто не дружит”, “Что делать, если тебя сильно обижают” с подробным и понятным описанием разных техник и вариантов поведения.

История Оксаны.

2010-12-03T14:51:44+00:00

Это первая российская история от первого лица на нашем сайте.

…Некоторое время назад меня поразила запись на одном из форумов по врожденным ампутациям. Женщина писала, что прервала беременность из-за отсутствия руки у будущей дочери – на узи увидели… Я поделилась этим с Оксаной, оставившей комментарий у нас на сайте, когда попросила разрешения опубликовать ее историю. Возможно, ее рассказ поможет кому-нибудь в аналогичной ситуации принять другое решение…

(Оксана с младшим сыном)

Музыка из первых (и единственных) рук - и не только.

2010-11-30T12:35:53+00:00

Когда рождается ребенок с необычными руками, кажется, что его возможности будут серьезно ограничены. Например, он вряд ли станет музыкантом. Ну, как играть на инструменте без пальцев, без кисти или вообще без рук?

Мы уже писали про Николаса Маккарти, пианиста, который в прямом смысле слов играет одной левой. У него на сайте можно посмотреть видео и послушать записи его исполнения. А вот несколько видеороликов музыкантов, играющих на разных инструментах. Причины отсутствия у них рук разные - кто-то с рождения так живет, а кто-то потерял их из-за несчастного случая. Но независимо от этого все они отлично играют.

Посмотри мне в глаза! - социальная реклама в Бельгии.

2010-10-23T01:47:05+00:00

По материалам Global Post.

“Посмотри мне в глаза… я сказала, глаза!” – подпись под новой социальной рекламой организации CAP48, которая борется за права инвалидов в Бельгии и Франции. Черно-белый снимок с блондинкой в одном бюстгалтере практически повторяет аналогичную фотографию с Евой Герциговой конца 90-х: в обоих случаях реклама призывает обратить внимание на человека, а не на его (ее) внешность.

Как вести себя с "особыми" детьми?

2010-10-14T16:33:09+00:00

В отличие от всех остальных людей, у блогеров в два раза больше возможностей ходить в гости друг к другу: не только в оффлайне, но и в онлайне. Некоторое время назад редактор сайта “Сквозь пальцы” опубликовала гостевой пост в блоге “Оранжевая лягушка” о том, как вести себя с детьми, имеющими особенности развития. Думаю, эти рекомендации пригодятся и здесь, “дома”.

Итак, если перед вами “особый” ребенок, пожалуйста, помните, что:

Психология внешности - статьи

2010-10-04T23:25:23+00:00

В журнале “Русский репортер” вышла большая статья-расследование о роли внешности в жизни: Красота убьет мир (продолжение небольшой заметки из предыдущего номера Между красотой и уродством).

Особая кухня

2010-09-01T00:25:41+00:00

Год назад на пятой мебельной выставке Isaloni WorldWide Moscow прошел конкурс молодых дизайнеров SaloneSatellite на тему: «Здоровый образ жизни в дизайне». Первое место в конкурсе заняла дизайнер Габриеле Мэлдайките (Gabriele Meldaikyte) из Литвы, которая представила “Однорукую кухню” - кухонное оборудование, управляемое одной рукой.

Это пока что только идея, но, возможно, кому-то она пригодится. В то же время, в Америке уже продаются держатель для сковородки, открывалки и даже ножи для людей, имеющих только одну руку.

Красавица из Айовы

2010-07-29T23:33:37+00:00

Рассказ о Мисс Айова 2000г, Терезе Юкатил, родившейся без левой кисти. Увы, многие подробности ее биографии непереводимы на русский - у нас нет того вида спорта, в котором она очень преуспела, нет журналистской специальности “устная коммуникация” и понятия “вдохновляющий лектор”… Но в любом случае, понятно, что Тереза - умница и красавица.

Материнство онлайн

2010-07-22T09:33:35+00:00

Мамы бывают разные, - как и их дети, будь они особые и “обычные”.

Иногда мне как “особой” маме хочется пойти на форум или в сообщество “своих”: где у всех те же проблемы и дети с такими же особенностями, как у моих. Правда, таких мест в Рунете немного. А иногда хочется побыть “обычной” мамой и поболтать о чем-то насущном материнском. Таких площадок гораздо больше.

Как родительница сайта “Сквозь пальцы” я участвую в сообществе “Блоги Мам”. Здесь можно быть одновременно мамой и блогером, читая других, делясь собой и радуясь тому, какие все разные: мамы, их дети и виртуальные детища.

Юмор Сквозь пальцы

2010-06-18T23:48:49+00:00

Анекдот из книжки о родителях детей с деформациями верхних конечностей “Обмен опытом” (Shared Experiences) Шарлотты Филдер (Англия):

Заходит пират в бар. Бармен приветствует его: “Эгей, давно не виделись! Ну, как ты? Что-то выглядишь не ахти…” - “Да ладно, о чем ты? - отвечает пират, - Все отлично!” Но бармен не отстает:

– А что ж за деревянная нога? При прошлой нашей встрече ты был на своих двоих!

– Ну, была одна передряга… В меня угодило пушечное ядро… Но сейчас все уже отлично!

– Хорошо, но тогда что за крюк? Что случилось с твоей рукой?

– А, да, была еще одна передряга. Мы взяли корабль на абордаж, я бился на мечах и потерял руку. Но теперь с этим крюком все уже отлично!

– Но что за повязка на глазу?

– Ах, это… Ну, мы как-то были в море, над нами пролетела стая каких-то птиц. Я засмотрелся, и одна из них нагадила мне прямо в глаз.

– Да что ты несешь! - возмутился бармен, - Не мог же ты потерять глаз из-за птичьего дерьма?!

– Дело в том, что это был мой первый день с крюком…

И под катом несколько шуточных ответов на вопрос “Что случилось с его/вашими пальцами?” из Фейсбук-группы по амниотическим перетяжкам:

Советы родителям, чьи дети имеют дефекты внешности

2010-06-06T23:09:26+00:00

Врожденные ампутации пальцев или конечностей, амниотические перетяжки или деформации, расщелины верхней губы и нёба, а также многие другие диагнозы относятся к “дефектам внешности”. На сайте материнство.ру есть довольно универсальные Советы родителям детей с такими особенностями. Дает их Ксения Ягур, клинический психолог из социального проекта поддержки детей с черепно-лицевыми дефектами “Лицом к лицу”.

История Гоши

2010-04-29T23:05:46+00:00

История о преодолении сложностей в школе у “особой” первоклассницы, рассказанная ее мамой, автором сайта “Детская комната” . Начало жизни этой девочки было очень непростым; в числе последствий трудного старта - потеря пальцев на одной руке. Место действия - Израиль. Время - начало 2009 года.

Как уберечься от комплекса неполноценности?

2010-04-24T13:35:29+00:00

“…Все комплексы, все страдания по поводу невыгодных отличий ребенка навязываются ему только извне – наложением оценочных клише. Внушением оценочной зависимости, будь она трижды клята. А кто внушает ее?.. Родители, ну конечно, в первый черед – оценочно зависимые родители. Вместо того, чтобы стать первыми и главными защитниками своего чада от этого молоха, становятся его главными агентами и орудиями, слепыми исполнителями воли чудовища…”

Читать полностью статью “Последние новости из психологии мух” Владимира Леви.

Если ребенка дразнят в школе

2010-03-26T21:39:25+00:00

Подборка статей на сайте “Ветка ивы” о насилии в школе. Они разные; кроме вполне “разговорных” интервью на эту тему и даже довольно наукообразных психологических статей, есть и руководство для детей как добиться, чтоб тебя перестали дразнить и травить.

Реальная помощь

2010-03-25T21:26:37+00:00

Наш сайт ориентирован, в первую очередь, на психологическую поддержку родителей детей с видимыми отличиями. Но в виртуальном пространстве возможно далеко не все. Бывают ситуации, когда нужна встреча с профессиональным психологом - в оффлайне. Всем нам повезло, что сегодня искать специалистов гораздо проще, чем раньше - в том числе и с помощью Сети. Одно из мест, где можно найти психотерапевта, - Межрегиональная ассоциация психологов-практиков “Просто вместе”.

Как НЕ вырастить жертву?

2010-03-23T10:36:28+00:00

“…В принципе любой человек может стать жертвой, от этого никто не застрахован. Каждый среднестатистический человек имеет тот или иной опыт жертвы. Но в психологии есть понятие виктимности – степени, в которой люди склонны быть жертвами, и выделяется категория людей, которых называют виктимами, виктиможертвами или сценарными жертвами. Это люди, в жизни которых постоянно присутствует сценарий жертвы….”

Подробнее о том, какое поведение родителей формирует виктимную личность, и другие аспекты этой проблемы в статье психолога М. Ивашкиной на сайте “Ветка ивы”.

Что такое амниотические деформации?

2010-02-23T00:09:35+00:00

Под этим наименованием объединяют несколько различных аномалий — амниотические борозды, амниотические ампутации, амниотические синдактилии и амниотические пятна, которые встречаются отдельно друг от друга или все вместе. Объединяет их этиологический момент — образование мезодермальных перетяжек, исходящих из хорионической стороны амниона. Внедрение амниотических перетяжек в тело плода (синдром амниотических перетяжек) нередко вызывает выраженные повреждения: ампутацию конечностей и пальцев, черепно-лицевые деформации.

проще говоря:

Пока ребенок находится в утробе матери, по неизвестной причине в плодном пузыре иногда образуются натянутые нити (амниотические тяжи), которые “ловят” разные части тела (в основном, выступающие), оборачиваясь вокруг них, связывая и/или прорезая ткани. В итоге ребенок рождается с теми или иными пороками развития.

Возможные поражения в результате амниотических перетяжек (АП):

сращение пальцев рук и/или ног
ампутация конечностей или их частей
расщелина губы
волчья пасть
гемангиома
различные дефекты позвоночника, пуповины и/или корпуса

Гаджет в тему

2010-02-23T00:06:29+00:00

Пружинные шнурки, которые не нужно завязывать (сайт российского производителя).

ЧаВо по амниотическим перетяжкам

2010-02-23T00:02:48+00:00

Можно ли диагностировать амниотические перетяжки (амниотические нити, сращения, тяжи Симонара) заранее?

Амниотические перетяжки очень сложно обнаружить во время беременности, в основном, о них узнают после того, как младенец рождается. Самое раннее, когда удавалось обнаружить амниотические перетяжки - на сроке 12 недель. В очень редких случаях возможно внутриутробное вмешательство, позволяющее разрезать тяж, грозящий ампутацией конечности или сдавлением пуповины. Кроме того, далеко не всегда обнаруженный во время беременности амниотический тяж приводят к каким-либо порокам развития у плода.

Насколько часто встречаются амниотические перетяжки?

АП сложно диагностировать внутриутробно. Частота выявленных случаев варьируется от одного на 1200 до одного на 15000 родов (по другим данным 1 : 2000—1 : 2500, а среди препаратов эмбрионов — 1 : 1000). Почему-то чаще амниотические перетяжки поражают девочек, почему-то чаще - левую сторону тела, почему-то чаще - руки и почему-то чаще ниже локтя. Причины этого неизвестны.

Все ли врожденные деформации конечностей связаны с амнотическими перетяжками?

Нет, существуют и другие причины. Просто этот сайт посвящен АП.

Синдром амниотических перетяжек - наследственное заболевание? Генетическое?

Синдром амниотических перетяжек не передается по наследству, не является генетическим заболеванием (генетические причины чаще вызывают симметричное отсутствие конечностей, чего практически не бывает при АП). При повторной беременности риск амниотических перетяжек такой же, как при любой другой - крайне маленький.

Как возникают амниотические перетяжки?

Существует несколько теорий возникновения синдрома амниотических перетяжек. Одна из распространенных точек зрения такова: на ранних сроках беременности происходит небольшой прорыв амниотического пузыря и волокнистые тяжи, возникающие из-за этого между зародышевыми оболочками, окружают конечности плода, вызывая их различные дефекты вплоть до внутриматочной ампутации. Это может произойти на сроке от 28 дней после зачатия до 18 недель беременности. Изредка - позже. Далеко не всегда амниотические перетяжки можно диагностировать при плановом УЗИ.

Из-за чего появляются амниотические перетяжки?

Это неизвестно. Совсем. Абсолютно. Вообще. По существующим на сегодняшний день предположениям нет ничего, что могла бы делать/не делать мама или те, кто ее окружает, до/во время беременности, что однозначно привело бы к появлению АП.

Что происходит с плодом в результате появления амниотических тяжей?

Волокнистые амниотические тяжи, опутывая те или иные части тела плода, сдавливают их, нарушая кровоток. В результате этого может возникнуть отек, застой лимфы, вызывающий припухлость, некроз (омертвение ткани, требующее хирургической ампутации после рождения) или внутриутробная ампутация (при этом ампутированные части плавают в околоплодных водах). Сдавление (и тем более перерезание) пуповины часто не совместимо с дальнейшей жизнью плода.

Это как-нибудь лечится?

В ситуации синдрома АП один случай не похож на другой. Если Вы живете в городе, где есть одна из крупных клиник (см. список на нашем сайте), желательно проконсультироваться там по поводу перспектив лечения.

Увы, если Вы живете где-то еще, придется сначала оформить ребенку инвалидность, чтобы через квоту департамента здравоохранения получить “высокотехнологическую плановую помощь” в одной из ближайших к вам крупных клиник или РДКБ. Возможно, дополнительную информацию удастся получить у ортопедов/хирургов-ортопедов, наблюдающих ребенка по месту жительства). Так как каждый специалист исходит в первую очередь из возможностей его клиники, иногда имеет смысл собрать мнения в разных местах для получения более объективной картины.

Конечно, если амниотические перетяжки нарушили кровоток конечности, например, образовав глубокие борозды, желательно прооперировать их как можно раньше, в грудном возрасте, чтобы по возможности убрать отек и восстановить циркуляцию крови и лимфы.

Иногда АП так сильно перетягивают какой-то участок конечности, что ткань за стянутым местом умирает, восстановить кровоток там уже нельзя - в таком случае младенцу требуется операция по ампутации.

Существуют также операции по пересаживанию пальцев с ног на руки (их применяют, если пальцев на руке совсем нет и есть сустав, на который можно пересадить палец), но пальцы с ног при этом так и остаются пальцами с ног. Дело в том, что для ортопеда первична функция, а не красота - и с этой точки зрения какие-то пальцы гораздо лучше, чем никаких.

Если же функциональной необходимости нет, косметические операции с целью улучшения внешнего вида пораженного участка возможно делать в старшем возрасте (кстати, еще один аргумент против спешки, что в будущем, вероятно, у медицины еще больше расширятся возможности). Однако, опять же, многие ортопеды считают это излишним, если конечность выполняет свои функции. Кроме того, если кость можно нарастить относительно просто, то с сухожилиями гораздо сложнее, и существует риск, что “исправленные” пальцы не смогут распрямляться и будут постоянно согнутыми…

Существует некоторая связь синдрома амниотических перетяжек и косолапости - они встречаются вместе примерно в 30% случаев. Лечение косолапости необходимо начинать как можно скорее после рождения; этим, как правило, успешно занимаются ортопеды по месту жительства.

Может ли помочь коррекции последствий амниотических перетяжек аппарат Илизарова?

Существуют аппараты, вытягивающие кости - аппарат Илизарова лишь один из них. Но если кость пальца можно увеличить относительно просто (хотя далеко не каждую фалангу можно вытянуть), гораздо сложнее вытянуть сухожилия, и существует риск, что “исправленные” пальцы не смогут разогнуться, а останутся постоянно согнутыми. Так что вопрос целесообразности применения таких аппаратов, опять же, завязан на функциональность.

Влияют ли амниотические перетяжки на дальнейшее развитие ребенка?

Нет, если амниотические тяжи не затронули мозг, психическое развитие ребенка будет таким же, как если бы он не пострадал от АП. Но отношение к его косметическим особенностям в семье очень важно для формирования адекватной самооценки, уверенности в себе и вообще отношения к жизни. Подробнее об этом - в соответствующем разделе нашего сайта.

История Аарона

2010-02-22T23:25:09+00:00

Оригинал истории с фотографиями. Перевод и публикация с разрешения автора.

Меня зовут Аарон Хилл и я родился с частично неразвитой левой рукой. И только когда мой приятель прислал ссылку на сайт Синдрома Амниотических Перетяжек, я понял, что именно они могли быть причиной отсутствия у меня левой кисти.

Вскоре после моего рождения (был конец 1982) родители размышляли над радикальной операцией на моей недоразвитой руке: взять три пальца с моей ноги, и используя кость, сухожилия, кожу и мышцы, сделать трехпалый придаток на месте кисти. И тогда они, очень верующие христиане, стали молиться и почувствовали, что Бог ведет их к библейским стихам из Евангелия от Иоанна (9:2), где апостолы натолкнулись на слепого у дороги и спросили Иисуса: “Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?”, на что Христос отвечает: “Не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии”. Прочитав это, мои родители решили, что Богу не нужно хирургическим путем помогать моей жизни, но что у Него могут быть планы по использованию моего “вызывающего” состояния для Себя. Это было началом моего пути сложных задач и побед.

Сегодня, 23-летним, женатым, я оглядываюсь назад на все, что сделал и чего достиг, и чувствую, что никогда не чувствовал себя калекой. Мы все сталкиваемся с теми или иными сложностями, когда учимся чему-то новому, независимо от того, кто мы. В моем случае просто нужно было учиться новому одной рукой. И хотя я был один из самых маленьких когда-либо протезированных детей, я никогда не давал этому останавливать меня. Изначально у меня был рукав из стекловолокна с резиновой перчаткой на конце. Этот протез был у меня где-то с 6-8 месяцев до 2 лет. Мои родители сказали, это быстро приучило меня не засматриваться на левую руку. Однако, у меня возникли некоторые проблемы вскоре после появления следующего протеза - железного крюка. В день рождения моей мамы я побежал к ней, чтобы обнять, и случайно попал крюком в глаз. Тот немедленно заплыл, и мой отец до сих пор иногда шутит, что в тот вечер получил слишком много косых взглядов, когда они поехали праздновать…

Еще до школы я полюбил всякую активную деятельность: лазить по деревьям, гонять на велике, скейте, играть в бейсбол, баскетбол, футбол, играть в парке - и все остальное, что любят маленькие мальчики. Мама говорила, что иногда видела, как мне трудно, и хотела подбежать и помочь, но она научилась наблюдать с некоторого расстояния и в такие моменты выжидать несколько минут, за которые, как правило, я придумывал, как приспособиться к делу с одной рукой. Одно из первых, что я выучил, стало моими любимыми библейскими стихами. Это из послания Филиппийцам (4:13): “Все могу в укрепляющем меня Иисусе Христе.” Каждый раз, сталкиваясь с новой задачей, я вспоминал эту цитату и добавлял в конце “…а это включает в себя…” - и вставлял туда свою очередную проблему. Этот стих провел меня через все испытания и до сих пор ежедневно укрепляет меня. Меня сейчас часто спрашивают, что было для меня самым сложным, и я всегда отвечаю: научиться завязывать шнурки. Я не мог этого сделать до третьего класса! И теперь каждый раз, завязывая шнурки, я вспоминаю, как же этому было трудно научиться, - и это отличное напоминание того, что я сумел сделать и преодолеть.

В первый день в детском саду мама пошла со мной в группу. Она надела мне майку под протез, заранее придумав, как она поможет мне быть открытым и рассказать ровесникам о моей “чудесной руке”. Она поговорила с воспитателем, и мы объяснили всем ребятам в группе про мой протез. Мы рассказали, что это мой “крючок” и что я использую его, потому что родился только с одной рукой. Потом мы сняли протез и объяснили, что моя рука не выросла до конца, когда я был у мамы внутри. Многие дети тогда подошли, потрогали мой крюк, кто-то потрогал руку. Задали несколько вопросов: “А это не больно?” “А это что за шишки?” (мои недоразвитые пальцы) и т.д. Мама дала мне ответить им с небольшой ее помощью, и с тех пор мои одногруппники практически никогда об этом не спрашивали. Я чувствовал себя абсолютно принятым, и обнаружил, что если я пробовал делать новые вещи вместе со всеми, со мной всегда обращались как с равным.

В школьные годы спорт стал важной частью моей жизни, в первую очередь бейсбол. Для меня потрясающей ролевой моделью был Джим Эббот, однорукий питчер, с кем мне посчастливилось встретиться на игре Chicago White Sox. Было так круто встретить кого-то, кто был профессиональным спортсменом и преодолевал те же сложности, что и я! (Если вам интересно, вышла пара книг о Джиме Эбботе). Я всегда любил соревноваться и с помощью папы научился метать и принимать мяч, а также подавать, используя техники Джима Эббота. Я играл в бейсбол с 4 до 18 ежедгодно (…). Еще я занимался баскетболом, футболом, треком в средней школе и американским футболом, баскетболом и бейсболом - в старшей. Партнеры по командам никогда не уделяли мне особого внимания, да оно и не было нужно. Я просто всегда старался быть упорным и выкладывался на 110%. В результате я заслужил право быть членом школьной команды во всех видах спорта, в которые играл в старших классах, а также быть капитаном футбольной и бейсбольной команды, и еще удостоился чести получить некоторые особые командные награды.

Я часто говорил родителям, что рождение с одной рукой сделало меня более решительным и любящим соревноваться. Я взял эту решимость и в класс и учился хорошо всю школу. В итоге мне выпала честь на выпускном говорить прощальную речь от своего класса, и мне дали стипендию на обучение в Инженерной школе Милвоки (Milwaukee School of Engineering), которую я и закончил. Мои друзья с учебы никогда не упоминали мою деформированную руку. У меня были близкие друзья, как девушки, так и ребята, с которыми я часто отпускал шутки на тему моей отсутствующей кисти и нередко они не сразу понимали их, - настолько они уже привыкли к моей руке. Я всегда чувствовал, что юмор - веселый способ подойти к решению любой проблемы. Я делал это со своей рукой всю жизнь и продолжаю делать. От одной штуки все просто балдели: когда я рисовал глазки и ротик на своем левом предплечье и тогда недоразвитый большой палец как бы становился носом у этой рожицы. Мои друзья и я называли этого персонажа Герман, им всегда нравилось, когда я его рисовал. Как-то дошло до того, что мои друзья принесли рубашку и пиджак от куклы Кена, чтоб я надел на Германа и этим подчеркнул его уникальность. Такие вот штуки, принятие вызова, несерьезное отношение помогли моим друзьям приспособиться к этому и обнаружить, что все это не повод для моих переживаний, а просто то, какой я есть.

В моей семье было принято заниматься туризмом, ходить в походы, плавать на лодках. Но особое место в нашей жизни занимали водные лыжи. Всегда летом по четвергам мы ехали кататься на лыжах, лодках и тюбингах. Я научился на них кататься в шесть лет, держась за веревку правой рукой и зацепляясь левой через основание крюка в локте. Я всегда катался со своими братьями-сестрами, и когда мне было 11, наша семья вошла в команду Воднолыжного Шоу в нашем городе Рокфорде, штат Иллинойс. Там я столкнулся с новыми сложностями, которые предстояло преодолеть. Я взялся за них, как делал всегда, и с помощью партнеров по команде научился прыгать, кататься на голых ногах, стоять в основе пирамиды, кататься в парах в двойных комплексах с моими сестрами и всему остальному, что делали другие члены команды. Мне помогли сделать некоторые специальные лыжные веревки, чтобы я мог кататься лучше, и всем этим мы даже привлекли внимание местных СМИ. Было просто потрясающе видеть людей, приходящих на представления с детьми, у которых были те или иные функциональные ограничения, и которые хотели просто познакомиться со мной! Я чувствовал себя польщенным, что кто-то уважает меня за то, в чем я видел только веселый спорт. Я встречался с несколькими детьми с недоразвитыми конечностями, с которыми познакомился на воднолыжных представлениях, и подружился с ними. Я знаю, откуда они, и знаю, что у них огромный потенциал, чтобы суметь сделать в жизни потрясающие вещи.

Я работаю инженером вычислительных машин в компании Caterpillar в Пеории, штат Иллинойс и женился 11 июня 2005года. Я по-прежнему активен и продолжаю брать свое упорство в любое дело, за которое берусь. Если и есть что-то, что я бы хотел сказать другим детям и взрослым с физическими особенностями, то следующее: никогда не воспринимайте свою ситуацию как инвалидность, это просто вызов, сложность, которую нужно преодолеть. Когда кто-нибудь мне говорил “ты никогда не сделаешь этого одной рукой”, это только подстегивало мое упорство, так что я бился до тех пор, пока мне не удавалось это сделать. Все зависит только от отношения и подхода к делу. А родителям детей с такими особенностями скажу вот что: лучшее, что мои родители сделали для меня, - поддержка. Это не значит, что они подскакивали каждый раз, когда на своем пути я натыкался на какой-то барьер, но они подбадривали меня или поднимали, если я падал. Они дали мне понять, что хотя сложности и встречаются, всегда есть способ преодолеть их с Божьей помощью.

Я всегда открыт для переписки, встреч, общения. Не стесняйтесь, пишите.

Почему я сделала этот сайт? - история редактора

2010-02-22T22:53:04+00:00

Друзья удивлялись, зачем и почему я решила делать этот сайт. Я задумалась и, прежде чем сформулировать ответ на этот вопрос, стала вспоминать с самого начала, как же к этому пришла.

Из группы по АП Facebook

2010-02-22T22:36:04+00:00

Laura-Jayne Wilcock (Brighton and Hove) 8 мая 2009 г.

Привет! Я раньше и не знала, что на фейсбуке есть сообщество про САП! Я родилась без многих пальцев на руках и четырех на правой ноге. Десять лет назад мне сделали пересадку пальца с ноги на руку и я искренне считаю, что это изменило мою жизнь. Основная проблема? Не могу ходить на каблуках!!! Блллин! В октябре я стану медсестрой, хотя мне и говорили, что я не смогу.

Я хочу сказать всем родителям детей с амниотическими перетяжками, что им совершенно не надо париться, что их дети не смогут достичь в жизни того, что захотят.

Если кто-нибудь из родителей или людей с САП захочет поговорить - обращайтесь.

Лаура

Lorna 24 августа 2009 г.

У меня есть деформации из-за АП и я начала продавать через интернет свои поделки. Я шью игрушки из носков и обнаружила, что это поразительно терапевтично, тем более что я не могу работать где-то еще из-за повышенной утомляемости. Я беру комиссионный сбор и могу также делать зверушек из носков, которые подойдут даже младенцам. Буду очень благодарна любой поддержке.

Буду очень рада, если в этой группе мою страничку добавят в список ссылок. Я еще собираюсь рекламировать других инвалидов, занимающихся рукоделием, вроде меня, так что если вы знаете кого-то, пожалуйста, скажите мне.

Мои руки можно увидеть в разделе фотографий. У меня есть проблемы и с ногами. Но это показывает, что даже уникальные руки не означают, что вы не сможете делать того, что делают остальные! Просто это будет по-другому.

Tracy 4 августа 2009 г.

я тут новенькая. Моя дочка родилась 3 октября 2007, из-за амниотических перетяжек у нее нет ничего ниже левого локтя. В октябре ей будет два и я не променяю ее ни на что в мире.

Heather 1 августа 2009 г.

Моей дочери Гармонии 14, она родилась без левой кисти. Я жутко перепугалась, у меня были тонны тревог. Она играла в баскетбол, танцует, учится на одни пятерки… У нее есть друзья, она молодец. Давайте там, держитесь, молодые мамы и папы, все будет нормально. У вас потрясающий ребенок! Я под большим впечатлением от всех, кто имел с этим дело. И у вас все получится!

Jeffrey 30 мая 2009 г.

Наши близнецы родились в конце 2006 недоношенными на 10 недель. Одного из них мы чуть не потеряли из-за кишечной инфекции. У второй нет ничего, кроме большого пальца, на правой руке из-за АП.

Но вот, что я вам скажу. Лили невозможно остановить. Она использует обе руки, и этот ее большой палец стал очень сильным и при этом очень точным в движениях. Мы называем это ее ангельской рукой.

Она делает практически все, без ограничений. И я рад сообщить, что ее сестра, анна, тоже все делает прекрасно.

Вы пройдете через эти вещи. Правда. И если мы мечтаем о том, чтобы у Лили были две полноценные руки, то только чтобы оградить ее от издевательств, но при этом и жена, и я знаем, что эта девочка такая, благодаря тому, какая она, с перетянутой рукой и всем прочим. Мы бы не хотели этого никак иначе. А что касается операции… Только если она сама действительно этого захочет. Мы никогда не станем ей этого навязывать, только чтобы удовлетворить самих себя.

Из статьи "Начало школьной жизни"

2010-02-22T22:21:53+00:00

Оказывается, это очень деликатный вопрос: стоит ли ученикам заранее рассказывать, что у них будет одноклассник с деформированной конечностью. Одним нравится идея предварительных разъяснений на доступном языке, но другие считают, что это станет лишним привлечением внимания. Прежде чем вы выберете один из подходов, поговорите с будущим классным руководителем и помните при этом, что вы знаете своего ребенка лучше всех. (…) Учитель может поговорить в классе о разных особенностях развития и, например, предложить ребятам попробовать открыть пачку чипсов одной рукой без помощи второй.

Вашего ребенка неизбежно станут спрашивать о его деформации, так что заранее подготовьте с ним простое объяснение. Многим детям легко говорить “Я таким родился”, но вы можете придумать что-нибудь еще. Преподавателям также стоит знать, как ваш ребенок называет свою необычную конечность (их “маленькая рука”, “культя” или, как заявил один мальчик, “Джордж!”) и/или протез. Важно, чтобы вашего ребенка не прятали, но и не подчеркивали его особенность; будет хорошо, если он получит какой-то приз и поднимется за ним на сцену, но в таком случае преподавателям стоит заранее продумать, как ваш ребенок возьмет его, чтобы не случилось неловкости.

Родителям хорошо бы заранее сообщить преподавателям, что ребенок в состоянии делать, чтобы он не смог использовать свою деформацию как способ избежать те или иные неприятные задания. Это особенно относится к физкультуре, где ваш ребенок может не выполнить сложное задание просто потому, что ему неохота, не хватает мотивации, - и он наверняка будет в этом не одинок. Тогда этим ребятам можно предложить помогать или поддерживать других в упражнениях, которые они считают трудными, сотрудничество - отличный способ сближения команды.

Вы можете предложить школе провести собрание на тему инвалидности и даже предложить свое участие, объяснив работу Reach.

Принятие своей внешности детьми с особенностями конечностей

2010-02-22T22:11:05+00:00

Психологические аспекты

У младенцев и детей раннего возраста, как правило, нет никаких психологических проблем, связанных с особенностями их конечностей. Сложности с привыканием к таким особенностям ребенка могут быть у родителей. Для того, чтобы примириться с этим, бывает особенно важна помощь и поддержка.

У позитивно настроенных родителей скорее будут позитивно настроенные дети с высокой самооценкой. Если мы можем естественно принять наших детей, их отличия и все остальное, у них в свою очередь не будет проблем с принятием себя.

В какой-то момент жизни большинство детей, независимо от того, есть ли у них проблемы с конечностями, проходят через стадию самоосознания (обычно между 6-9 годами). В этом возрасте они хотят быть такими же, как все, и стремятся быть принятыми ровесниками. Такие вещи, как внешний вид и одежда, могут стать очень важными. Вот в это время некоторые дети могут начать пытаться спрятать свою деформацию, даже если раньше вполне ее принимали. У них могут впервые появиться возмущение и чувство несправедливости: “Почему я?” Они стараются осмыслить сами себя, и если с этим не все гладко, пройти через этот период могут помочь спокойные доброжелательные разговоры с родителями. Кроме того, как раз теперь дети уже способны и, более того, нуждаются в том, чтобы понять, что они таковы, какие есть, и никакое “волшебство” это не изменить. Но их может поддержать мысль, что именно то, какие они, и помогло им стать теми, кто они! Если детям и родителям оказывается сложно говорить про это, хорошо, когда в этом могут помочь кто-то из родственников, друзья или учитель.

Развитие концепции своего Я ребенка зависит от многих факторов, из которых решающие - принятие и любовь его ближних. Основываясь на этом, как на фундаменте, семья поможет ребенку на протяжении лечения, и любой операции, которая сможет увеличить его возможности.

Издевательства, поддразнивания могут быть очень болезненными, и большинство школьников так или иначе испытывают их на своей шкуре. Ведь практически всех детей когда-либо дразнили за то, что кажется “иным”, “нестандартным”, - будь то очки, рыжие волосы или брекеты. Но реакция на насмешки зачастую определяет то, усилятся они или станут реже. В большинстве случаев быстрый отпор останавливает разгорание конфликта, и если у ребенка все в порядке с самоуважением, он проигнорирует или легко разделается с львиной долей нападок. Однако, если поддевки становятся все сильнее и дело доходит до настоящей травли, вербальной или физической, должны быть немедленно приняты меры. Дети с деформациями конечностей легко становятся “естественными жертвами”; они могут начать верить, что заслуживают преследования, так как являются “другими”. В школах обязательно должна быть продуманная стратегия против затравливания, которую в подобном случае необходимо применить в полном объеме. Родителям преследуемого ученика следует сначала обратиться к классному руководителю, если не поможет - дойти до завуча, а если проблемы не прекратятся, то привлечь школьное правление и вышестоящие инстанции.

Когда дети достигают пубертата, для них становятся важными как деятельность, так и внешний вид. Если до этого времени все шло гладко, скорее всего, им хватит силы воли и внутренних ресурсов на примирение со своими новыми потребностями, хотя нет гарантий, что нашим физически необычным детям будет чем-либо проще справиться с этим, чем остальным обычным подросткам.

Детям, потерявшим конечность в результате несчастного случая или хирургической ампутации, часто оказывается сложнее примириться с этим, если только они не были на тот момент совсем маленькими. Их может быть гораздо сложнее замотивировать, чем тех, кто родился в таком состоянии. Этим детям нужна помощь в принятии нового образа своего тела и, возможно они не смогут двигаться дальше, пока не сделают этого.

Родителям дошкольников

2010-02-22T21:56:00+00:00

(оригинал статьи) Дошкольники

Встретив вашего сына или дочь, совсем маленькие дети скорее всего не заметят деформацию и просто примут такое состояние его/ее конечностей. Те, кто немного постарше, и некоторые взрослые станут задавать вопросы, благодаря чему вы сможете все объяснить. Но есть взрослые, которым очень интересно, но они ничего не спрашивают. Детям понравятся открытые ответы, а стеснительные взрослые либо послушают, когда вы рассказываете другим, либо спросят у своих детей попозже.

Глядя на вас, ваш ребенок научится отвечать так же, без смущения. Будьте честными и прямыми, детям это нравится - и этому же научится ваш ребенок. Если он обнаружит, что вы и все вокруг спокойно принимают его, он точно так же примет себя самого.

Если ваш ребенок носит протез, объясните, как он работает, - наверняка ребенок с удовольствием станет это показывать другим, если же он не захочет этого делать - не стоит заставлять.

В детском саду

Безусловно, выбор дошкольного учреждения - очень важный шаг. Вы должны чувствовать, что оно подходит вашему ребенку и обеспечивает достаточный уровень обучения. Заранее познакомьтесь с воспитателями и посмотрите, как они поведут себя: будут ли обеспокоены появлением такого ребенка, отнесутся ли к нему как к любому другому воспитаннику, дадут ли ему самому участвовать в занятиях и играх или будут постоянно присматривать? В идеале они должны быть подготовлены к тому, чтобы отойти на шаг и наблюдать за возможностями вашего ребенка, вмешиваясь только в том случае, если помощь действительно необходима.

Заранее обсудите любые возможные проблемы, такие как оправление одежды после туалета, игры в песочнице или с водой, особенно, если ребенок носит протез. Имейте ввиду, любой протез может выглядеть искусственно и тяжело для воспитателей, и их может поначалу очень настрожить необходимость помогать снимать и надевать его. Убедитесь, комфортно ли им с этим аспектом жизни вашего ребенка. (…)

Еще один фактор, который стоит держать в голове при выборе ДОУ, это его удаленность от школы, куда вы предполагаете отдать ребенка. Конечно, будет большим плюсом, если с ним/ней в классе будут один или несколько знакомых ребят, с кем у них уже сложились хорошие отношения.

Родителям младенца с необычными конечностями

2010-02-22T20:59:57+00:00

(оригинал статьи)

Будут моменты, когда вы, как родитель, будете злиться на своих детей, - это нормально; люди вообще злятся. И если вы злились, когда ваш ребенок родился с деформированными конечностями, это тоже было потому, что вы - человек. Это стало серьезным разочарованием, и было еще непонятно, как можно с этим справиться. И если поначалу вам хотелось “выйти” из этой “игры” или было невозможно заставить себя смотреть на пострадавшую руку/ногу младенца, - это тоже было потому, что вы - нормальные человеческие существа. Нет ничего удивительного в том, что столкновение с чем-то странным и необъяснимым вызывает такие чувства; это вовсе не означает, что мы не любим своего ребенка или что мы не станем хорошими родителями. Младенец будет подрастать, меняться, учится делать все новые и новые вещи, и глядя на это, вы довольно быстро забудете эти первые чувства и опасения.

(Оригинал)

Ваши реакции

Вы можете поймать себя на сильной общей тревоге, чуть ли не трепете, при мысли о будущем, или на каких-то более конкретных страхах. Но дело в том, что еще не сталкиваясь в реальности ни с какими проблемами ребенка, вы просто не знаете, чего ожидать. Вот почему пока может быть сложно представить себе счастливую картину того, как он с радостью отправляется в школу, с удовольствием играет с друзьями или подростком ходит на свидания.

Не видя, как ваш ребенок развивает свои природные способности, вы можете недооценивать его потенциал. Опыт членов Reach показывает, что развитие детей с проблемами конечностей похоже на развитие любого другого ребенка. Да, у вашего сына или дочери будут некоторые ограничения, - как и у любого мальчика или девочки, - но у него будет и способность приспособиться к ним и найти способы достичь того, что он захочет. Опыт, которым с нами делятся такие дети и их родители, постоянно доказывает это.

Помните: никто из нас не может ни предсказывать будущее (да и вряд ли хотел бы, на самом-то деле), ни контролировать его, - в наших силах только влиять на настоящее. Как и остальные родители, вы наверняка будете не раз приятно удивляться по мере роста ребенка.

Реакции других людей

родители часто беспокоятся о них и переживают, как сумеют с этим справиться. Как ни удивительно, но волшебной формулы или одного “правильного способа реагирования” не существует. Со временем вы найдете, общаясь с другими семьями из Reach и пробуя разные варианты, то, что подходит лично вам, и тогда столкновения с другими людьми перестанут вызывать тревогу.

Многие находят наиболее легкими прямые вопросы, например, если спрашивают: “Что случилось с рукой вашего ребенка?” - просто ответить: “Он/она родился таким, без кисти”. Можно что-то добавить к этому, если захочется, или ничего больше не говорить - в зависимости от ситуации. В то же время некоторым родителям проще первыми нарушить молчание, сформулировав за собеседника вопрос, который, как они уверены, вертится у него на языке.

Никто не любит пристальных взглядов; вы можете почувствовать, как раздражаетесь, если кто-то слишком долго разглядывает вашего ребенка. Помните, тем не менее, что любопытство - тоже естественная человеческая черта, это попытка узнать о чем-то новом или незнакомом; наверняка, и вы постоянно это делаете.

Известные люди с особенностями конечностей

2010-02-22T20:18:30+00:00

Django Reinhardt (видео) - гитарист, у которого при пожаре сильно пострадала левая рука. Пик карьеры пришелся на тот период, когда он играл фактически без 3-го и 4-го пальцев левой руки.

Айми Маллинс - актриса, модель, у которой в год были ампутированы ноги ниже колена. Вот потрясающее видео с ее выступлением (с русским переводом) о том, как отсутствие конечностей может стать поводом к расширению возможностей и использованию тела как объекта творчества и искусства.

Оскар Писториус - спортсмен-бегун, у которого в 11 месяц были ампутированы ноги ниже колена.

Jim_Abbott (на английском) - бейсболист (питчер), родившийся без правой кисти

сайт Николаса Маккарти (на английском) - английского пианиста, родившегося без правой кисти (статья о нем)

Сообщества в Сети

2010-02-22T20:12:49+00:00

Форум по синдактилии на сайте rodim.ru - эта тема уже переполнена, там же ссылка на следующую.

Форум по гипоплазии и аплазии конечностей на сайте invamama.ru - Общение мам особых деток.

Форум “Белый лебедь” на rodim.ru по врожденным или приобретенным ампутациям верхних конечностей - то место, где собираются некоторые бывшие участники удаленного форума с портала kidsunity.

http://lis-harelip.livejournal.com/ - ЖЖ-блог, где обсуждаются проблемы, связанные с заячьей губой/волчьей пастью.

ЖЖ-сообщество “In our clefted world” на ту же тему, увы, малоактивное.

ЖЖ-сообщество “Врожденные расщелины верхней губы и неба” - очень толковое и живое.

http://community.livejournal.com/ru_amputee/ - сообщество любителей людей с ампутациями.

http://www.ampgirl.su - сайт о женщинах, перенесших ампутацию, и не только. Новости, статьи, форум знакомств.

Англоязычная группа людей с амниотическими перетяжками и их родителей на Facebook

Не забывайте и про нашу группу Вконтакте и сообщество в Живом Журнале (см. ссылки справа :) )

Англоязычные сайты на нашу тему

2010-02-22T20:07:32+00:00

http://www.amnioticbandsyndrome.com/ - сайт о синдроме амниотических перетяжек с историями родителей и детей, в том числе выросших, подробной информацией о вариантах деформаций при АП (включая фото) и сообществом.

http://aussiehands.org/ - сайт австралийского фонда, объединяющего детей и взрослых с деформациями рук. Много ссылок в разделе links, истории детей с особенностями рук, соответственно, в stories.

http://www.reach.org.uk/ - сайт британской ассоциации для детей с деформациями рук (REACH). В разделе Publications выложены руководства по управлению машиной, езде на велосипеде, пользованию компьютером только одной рукой, а также брошюры для учителей о ребенке с протезом и для родителей о протезах и протезировании. В разделе Links много ссылок на организации и группы поддержки для людей с ампутациями или другими деформациями рук на английском языке.

http://www.childorg.net.au - еще один австралийский сайт, прежде всего ориентированный на помощь молодым родителям, у которых только родились дети с проблемами конечностей.

Инвалидность - как к ней относиться?

2010-02-22T20:02:02+00:00

Подробное описание медицинской и социальной модели инвалидности, декларация независимости инвалида

статья об отрицании в горе, будет полезна близким ребенка с особенностями.

Протезы рук

2010-02-22T19:56:14+00:00

Об устройстве ProDigits. Бионические пальцы протеза способны совершать тонкие, точные и разнообразные движения, максимально воспроизводящие функции пальцев человеческой руки.

i-Limb (по-английски) - Производитель высокотехнологичных протезов.

Статья о разработке протезов, чип управления которыми вживляется в мозг.

Внутриутробные операции по удалению АП

2010-02-22T19:50:21+00:00

история мальчика Леви Мэтью, которому сделали операцию по удалению амниотических перетяжек внутриутробно

история мальчика Томаса, которому сделали операцию по удалению амниотических перетяжек внутриутробно.

новость о девочке Лее, которой удалили амниотические перетяжки, грозившие ампутацией правой ножки, на сроке 22 недель беременности (дело было в Мельбурне).

Статьи о пороках развития конечностей

2010-02-22T19:45:37+00:00

Влияние амниотических перетяжек на формирование пороков развития у плода (Обзор литературы) В.Г. Вахарловский, Ю.Л. Громыко, М.Е. Гусева, М.А. Овсянникова. Проблемы репродукции, N5-1998, с.13-15. - подробно про историю, возможные причины, пороки развития в результате АП.

Исторический аспект формирования конечностей. - Понятно написано про всевозможные пороки развития конечностей. Также на сайте есть большой раздел вопросов-ответов.

Отношение к особенностям развития в разных культурах

2010-02-22T19:39:58+00:00

(по материалам книги “Обычные семьи, особые дети” М.Селигман, Р.Б.Дарлинг. - М.: Теревинф, 2007)

В разных странах, сообществах и культурах по-разному воспринимается как сам факт инвалидности, так и разные типы особенностей развития. В книге “Обычные семьи, особые дети” приводится несколько любопытных фактов о том, насколько разным может быть это отношение, и что может на него влиять.

Оказывается, далеко не везде лишние пальцы на руках или ногах и заячья губа являются поводом для переживаний за ребенка: в восточном клане палаунг такие люди считаются счастливчиками(Wright).

Некоторые исследователи, изучая причины того или иного отношения к различным нарушениям, пришли к выводу, что важным фактором здесь является социально-экономическое положение. Chigier&Chigier, воспроизведя исследование S.A.Richardson и других в Израиле, обнаружили следующее: “Дети из семей с низким доходом склонны оценивать косметические дефекты не столь негативно, как физическую инвалидность, а для детей из семей с высоким доходом косметические дефекты «страшнее» физических нарушений. Авторы полагают, что в обществах низшего класса ценится прежде всего физическая крепость и способность работать, в то время как в среднем классе на первый план выходит внешность. Возможно также, что дети из среднего класса учатся ценить образование и умственные способности выше, чем физические способности и навыки.”

Психологи утверждают, что на отношение самого ребенка к своему состоянию в первую очередь влияет тип и качество адаптации к этому в его семье: “ребенок учится методам адаптации у родителей. То, что ребенок усваивает от родителей, оказывает важнейшее влияние на его способность справляться со стрессами и требованиями, вызванными его нарушениями.”

Селигман и Дарлинг считают, что семья может изменить свое восприятие нарушения, переосмыслив его, например “начать воспринимать ребенка не как «тяжелого инвалида», а как личность со своими способностями и достоинствами”. Они приводят в пример рассказанную Elman историю молодой женщины, “стеснявшейся своих костылей. Специалист помог ей подобрать костыли необычного дизайна и яркой расцветки, несущие в себе смысл не стыда за ее нарушения, а подчеркивающие ее внутреннюю силу.”

Особенности детей с разной степенью тяжести нарушений

2010-02-22T19:27:46+00:00

(из книги “Обычные семьи, особые дети” М.Селигман, Р.Б.Дарлинг. - М.: Теревинф, 2007)

“Деление нарушений у детей на легкие, средние и тяжелые во многом произвольно. Особенно сложно на практике провести различие между легкой и средней категориями. Вот как определяет эти категории Fewell:

Легкая: включает в себя детей, состояние здоровья которых требует специального ухода и/или лечения, однако оставляет им значительные возможности нормального функционирования.
Средняя: включает в себя детей, тяжело пораженных по крайней мере в одной сфере, однако нормально функционирующих в других сферах.
Тяжелая: включает в себя детей, нарушения которых влияют на многие или на все сферы их функционирования.

Согласно Fewell, дети, входящие в легкую и среднюю категории, испытывают больше проблем в образовательной и эмоциональной сфере; кроме того, альтернативы в уходе и лечении за ними не так очевидны. Более того, неопределенность диагноза порой побуждает родителей к хождению от врача к врачу в поисках приемлемого диагноза («сделка»), что погружает семью в постоянный стресс и приводит к откладыванию лечения. Чем более «нормальным» выглядит ребенок, тем больше родители склонны задерживаться в стадиях «отрицания» и «сделки» (Hornby, Seligman). (…) Нужды детей со слабой и средней степенью нарушений могут изменяться по мере взросления ребенка и появления новых проблем (или исчезновения старых); кроме того, само состояние здоровья ребенка с умеренными нарушениями может улучшаться или ухудшаться со временем.

Дети со слабой или средней степенью нарушений (особенно попадающие в «легкую» категорию) часто воспринимаются как «пограничные случаи» - не вполне «нормальные», но и не инвалиды. (Marshak&Seligman). Такая «пограничная» личность может существовать в двух мирах, но ни в одном из них не чувствовать себя дома (Stonequist). (…)

Ребенок с не столь серьезными нарушениями вызывает у семьи стресс вследствие «неуверенности и незнания, будет ли он принят или отвергнут» (Fewell&Gelb). Разумеется, имеются в виду прежде всего школа и непосредственное социальное общение, особенно в период взросления. Даже ребенок без нарушений развития, однако с дефектами внешности (например, с «волчьей пастью» или шрамами на лице) неизбежно встретится с насмешками и отвержением со стороны сверстников. С другой стороны, не раз отмечалось, что дети с болезнями, не проявляющимися во внешности (эпилепсия, аутизм, диабет), испытывают больше эмоциональных проблем, чем дети с заметными физическими ограничениями или уродствами (Blum). Утаивание своего повреждения, малозаметного или незаметного для окружающих, может создать некоторым подросткам серьезный эмоциональный стресс в их взаимоотношениях с другими (Marshak&Seligman). Для человека с легкими нарушениями достаточно характерно воспринимать себя исключительно через эти нарушения. Например, хромота воспринимается как дефект личности в целом.

(…) По-видимому, главной характеристикой, отличающей семьи детей с тяжелыми нарушениями от семей детей с более легкими нарушениями, является хроническая и неотступная необходимость заботы о ребенке. Кроме того, стрессовым фактором является многочисленность и разнообразие нужд. Однако такие семьи не сталкиваются с проблемой, сопутствующей более легким нарушениям, - ощущением «маргинальности» ребенка и тревогой, связанной с его функционированием в обществе. Данные исследований подтверждают, что уровень супружеской гармонии в семье родителей не зависит от тяжести нарушений их ребенка. ”

Братья и сестры особого ребенка

2010-02-22T19:16:01+00:00

(из книги “Обычные семьи, особые дети” М.Селигман, Р.Б.Дарлинг. - М.: Теревинф, 2007)

Психологи обращают внимание на то, как важно обсуждать с сиблингами (т.е. братьями/сестрами) особого ребенка состояние, особенности и прогноз брата/сестры с нарушениями. Исследования семей с детьми-инвалидами показали, что недостаточная или неверная информированность братьев-сестер ребенка с особенностями ведет к возникновению у них многих вопросов. Селигман и Дарлинг указывают следующие:

Кто виноват в наличии нарушений?
Заразны ли нарушения?
Стоит ли рассказывать об этом родным и друзьям? Как об этом говорить?
Что означают ограниченные возможности брата/сестры для моего собственного будущего?
Как справляться с отрицательными эмоциями — гневом, болью, чувством вины?
Как вести себя с братом/сестрой и с другими людьми из моего непосредственного окружения?

При этом, конечно, реакции детей разного возраста на рождение необычного сиблинга различаются. Те же авторы пишут, что “дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о моторном развитии, развитии речи, обсуждают то, что могут или не могут делать их братья и сестры, с интересом усваивают медицинскую и биологическую информацию, представляемую в понятной для них форме. С 10-12 лет дети начинают проявлять беспокойство о будущем братьев и сестер, а в подростковом возрасте - и о своем собственном будущем.” Безусловно, желательно давать “здоровому” ребенку только ту информацию (и в том объеме), которую он сможет понять. Но Селигман и Дарлинг подчеркивают важность самого факта разговора и обсуждения всеми членами семьи вопросов, касающихся ребенка-инвалида: “ребенок с нарушениями является общей семейной проблемой, и его здоровые братья и сестры заслуживают откровенного обсуждения этой проблемы. Часто важные семейные решения, в том числе и непосредственно затрагивающие здоровых детей, принимаются без обсуждения с ними и даже без объяснений. Мы, однако, считаем, что честное и откровенное обсуждение внутрисемейных дел может минимизировать многие нежелательные побочные эффекты.”

Возможно, после таких разговоров братья и сестры захотят обсудить с кем-нибудь то, что узнали; по мнению психологов проговаривание ими своих чувств, опасений, потребностей очень важно - это помогает справиться с тревогой. За рубежом существуют даже отдельные группы взаимопомощи для братьев-сестер детей с инвалидностью - как “реальные”, так и виртуальные.

Психологи, изучавшие опыт семей с детьми-инвалидами, указывают еще на один пласт сложностей “здорового” сиблинга: “братья и сестры больного ребенка могут испытывать проблемы из-за навязываемой им необходимости «компенсировать» разочарование и фрустрацию их родителей. На плечи здоровых детей ложится требование достичь таких успехов, какие многие из них по своим интеллектуальным или психологическим данным добиться просто не способы. В одном исследовании показано, что требование успеха выражается особенно ярко, когда особым ребенком является сын (Grossman); в то же время из другого исследования (Cleveland&Miller) следует, что только дочери подвергаются в старшем возрасте действию двойного стресса. Они испытывают необходимость исполнить родительские надежды и одновременно принять на себя квазиродительские обязанности. Интересен результат Coleman, показавшего, что братья и сестры детей с нарушениями развития испытывают большую потребность в достижении успеха, чем братья и сестры здоровых детей, а также детей с чисто физическими нарушениями.”

Жизнь в семье, где растет “особый” ребенок, не всегда бывает легкой и безоблачной - для всех, включая “обычных” детей. Они могут начать чаще испытывать гнев - что закономерно. В зависимости от типа и степени нарушений брата/сестры, у “здоровых” детей могут появиться проблемы в общении с внешним миром, за пределами семьи. Как пишут авторы книги “Обычные семьи, особые дети”, здоровые сиблинги “могут оказаться «между двух огней». Родители требуют от них заботиться о ребенке с нарушениями и его защищать — а друзья и приятели демонстрируют к нему презрение и поощряют здорового ребенка относиться к нему так же. Противоречивые чувства здорового ребенка (гнев, чувство вины, любовь, желание защитить) по отношению к брату/сестре и неприязнь к родителям, требующим от него безоговорочно любить и защищать брата/сестру, приводят к сложной конфликтной ситуации.”

Реакции взрослых членов семьи на диагноз ребенка

2010-02-22T19:09:03+00:00

(по книге “Обычные семьи, особые дети” М.Селигман, Р.Б.Дарлинг. - М.: Теревинф, 2007)

Рождение ребенка с особенностями или известие о его диагнозе, конечно, вызывает целую гамму переживаний у его родственников. Но не стоит забывать, что далеко не всегда она совпадает; каждый может реагировать по-своему. На это влияют самые разные факторы - от предыдущего опыта общения с “особыми” людьми до того, насколько самих этих людей принимали их близкие на протяжении всей жизни, особенно, в детстве. В то же время, исследователи обнаружили и ряд закономерностей в реакциях на подобные ситуации.

Так, Lamb&Meyer отмечают, что отцы, как правило, “реагируют менее эмоционально и задают вопросы о долгосрочных последствиях нарушений; матери проявляют более эмоциональную реакцию и выражают боязнь не справиться с бременем забот о ребенке.” Ссылаясь на исследования этого вопроса, Селигман и Дарлинг пишут, что “отцы больше матерей озабочены социально приемлемым поведением своих детей (особенно, сыновей), а также их социальным статусом и карьерой. В результате отцы больше матерей беспокоятся о долгосрочных последствиях нарушений у своего ребенка и, возможно, больше расстраиваются в случаях, когда нарушения заметны внешне (Lamb&Meyer; Tallman).”

Эти же авторы описывают внутренний конфликт мужчины, которого с детства приучали быть активным при столкновении с любой проблемой: “Пассивность перед лицом кризиса угрожает мужчинам, которые с детства учились быть «сильными», не показывать слабость (главным образом, подавляя свои эмоции) и успешно справляться с любыми трудностями. Возможно, самое ужасное для отца состоит в том, что он не может просто «исправить» нарушения ребенка, - и к переживаниям по поводу этой ситуации добавляется то, что он считает себя не вправе эти переживания выражать.”

Инвалидность или “особость” ребенка по-своему переживают и другие члены семьи - в первую очередь, его бабушки и дедушки. И если в обычных условиях они бы скорее радовались рождению внука, то в этом, скорее, чувствуют неуверенность в будущем. Кроме того, как пишут Селигман и Дарлинг, “дедушки и бабушки испытывают двойную боль - не только за внука, но и за сына или дочь (Marsh). Надежды дедушек и бабушек на счастье их взрослых детей оказываются разбитыми: они вынуждены беспомощно наблюдать, как их дети борются с семейным кризисом, от которого не убежать и который не исцелить.” Психологи объясняют вероятные реакции старшего поколения на рождение необычного внука: “Возможно, из желания избежать боли, которую приносит реальность, дедушки и бабушки иногда отрицают проблемы внука («В ней все в порядке!»), превращают их в нечто незначимое («Через несколько лет он выровняется»), или фантазируют о чудесном исцелении (D.J.Meyer&Vadasy). Дедушки и бабушки, отрицающие наличие у ребенка особых нужд или отвергающие самого ребенка, взваливают тяжелое бремя на плечи его родителей, пытающихся справиться с кризисом. Родители, страдающие от собственной боли, вынуждены в то же время иметь дело с реакциями своих родителей или родителей супруга. Говоря вообще, сильные негативные реакции со стороны родственников могут привести к напряжению и разрыву как между поколениями, так и внутри поколений (Walsh). Дедушка и бабушка, встающие на сторону одного из родителей против другого, могут причинить серьезный ущерб супружеским взаимоотношениям.”

После сообщения диагноза как сами родители, так и бабушки и дедушки, могут переживать скорбь, и из-за этого может снизиться их способность поддерживать друг друга, помогать детям. (Gabel&Kotsсh). Это вполне закономерно и стоит учитывать, чтобы скорректировать ожидания как от себя, так и от других членов семьи.

Стадии проживания горя

2010-02-22T18:57:45+00:00

(по книге “Обычные семьи, особые дети” М.Селигман, Р.Б.Дарлинг. - М.: Теревинф, 2007)

Большинство людей редко сталкиваются с людьми, имеющими особенности развития. Во время беременности будущие родители готовятся к тому, что у них будет “нормальный” ребенок, и эти ожидания подкрепляет их окружение, врачи, курсы подготовки к родам. Поэтому если ребенок рождается с тем или иным нарушением, его семья зачастую оказывается к этому совершенно не готова - им могло быть даже не известно раньше заболевание или состояние, с которым они теперь столкнулись так близко. Конечно, в таком случае рождение ребенка с отклонениями воспринимается через призму стереотипов, мифов и принятого в данной культуре отношения к “не таким, как все” и является стрессовой ситуацией.

Психологи считают, что в данном случае абсолютно корректно говорить о горевании; переживания после рождения ребенка с проблемами или после получения точного диагноза (иногда это происходит не сразу) - те же, как и при утрате. Выделяют следующие стадии проживания горя (по Kubler-Ross): отрицание, сделка, гнев, депрессия, принятие. Вот как описывают каждую стадию авторы книги “Обычные семьи, особые дети”:

“Шок и отрицание — первая реакция родителей. Отрицание, по-видимому, проявляется на бессознательном уровне; его задача — оградить сознание от чрезмерной тревоги. На ранней стадии отрицание играет полезную роль, смягчая удар; однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если по прошествии некоторого времени, не взирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут слишком давить на ребенка, принуждая его делать то, что ему не по силам; они могут отказываться от участия в программах раннего вмешательства и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.”

“Фаза сделки характеризуется “магическим” или “фантастическим” типом мышления. В ее основе лежит представление о том, что если родители очень постараются, состояние ребенка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательную работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. В фазе сделки родители могут присоединяться к местным организациям, отстаивающим какие-либо гуманитарные цели. Еще одно характерное проявление фазы сделки — пламенное обращение к религии или ожидание чуда.

По мере того, как родители понимают, что чудесного исцеления не произойдет, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему я?!»), на самого себя или на супруга — за то, что произвел на свет больного ребенка или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, по мнению родителей, не оказывающих ребенку достаточной помощи (врачей) или плохо его обучающих (учителей). Гнев может развиваться и из понятного раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, черствые специалисты, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т.п. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в нарушениях у ребенка себя самого, также может перерасти в гнев. Гнев, обращенный на себя самого, часто превращается в депрессию. Для специалиста важно позволять родителям и даже поощрять их выражать свой нормальный и понятный гнев. Это означает, что специалист должен воспринимать выражения гнева спокойно. Это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев — всегда негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. Однако чрезвычайно важно отметить, что, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, это отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.

Выражение гнева часто имеет катарсический и очистительный эффект и помогает снизить чувство тревоги; однако, когда родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребенка, и полностью осознают хроническую природу его нарушений и ее последствия для всей семьи, на место гнева приходит чувство депрессии. Для многих родителей депрессия — временный эпизод, хотя [С. Ольшански] Olhansky говорит о «хронической скорби», испытываемой родителями. Депрессия может совпасть с определенной стадией семейного жизненного цикла. Смена циклов часто приносит с собой перемены и предполагает сравнение с другими детьми и другими семьями. Кроме того, тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка, и от ее способности справляться с трудностями. Также очень важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории.

Hornby полагает, что в некоторых случаях за гневом следует отчуждение, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Эта реакция, по-видимому, означает, что родитель начинает, против собственного желания, признавать реальность нарушений. Таким образом, это поворотный пункт процесса адаптации.

Принятие считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или некоторые из следующих характеристик:

Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы.
У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.
Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.

Рассматривая эти стадии, необходимо помнить, что семьи неоднороды, и эмоциональные процессы в них проходят по-разному. Для некоторых семей эти стадии цикличны и повторяются с каждой вехой развития или с каждым кризисом (например, при ухудшении состояния ребенка). На проявлении стадий оказывают влияние и другие факторы — например, то, приняты ли они в данной культуре, испытывают ли все члены семьи одну и ту же стадию в одно и то же время, как долго длится та или иная стадия, как именно она развивается и т.п.

По Hornby, “некоторые родители, по-видимому, проходят этот процесс за несколько дней, в то время как другим, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации, требуются годы. Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации составляет около двух лет. Однако некоторым родителям требуется больше; есть и такие, что не достигают полной адаптации вообще”.

В то же время авторы отмечают, что “преобладание одной из перечисленных реакций не означает полного отсутствия всех остальных — как правило, они сочетаются в тех или иных пропорциях (Hornby). Например, при преобладании гнева родители могут в то же время испытывать отрицание и скорбь.”

Словарь

2010-02-22T18:43:51+00:00

Адактилия - полное отсутствие пальцев

акросиндактилия - сращение кончиков пальцев

Амниотический - имеющий отношение к амниону

Амнион - одна из зародышевых оболочек высших позвоночных и человека, плодный пузырь, в котором находится растущий ребенок (плод).

Амниотические перетяжки (син.: амниотические нити, амниотические сращения, Симонара тяжи, спайки амниотические)- это аномалия развития амниона, при которой в амниотической полости образуются тканевые тяжи. Проходя через амниотическую полость, АП могут связывать между собой отдельные участки плаценты, пуповины и (или) тела плода

Аплазия (от греч. а - отрицательная частица и plasis - образование), врождённое отсутствие какой-либо части тела или органа.

Артрогрипоз (от греч. arthron - сустав и grypys - искривленный), врождённое заболевание, выражающееся в сведении (контрактурах) суставов конечностей вследствие атрофии мышц и замены мышечных волокон жировой тканью.

Брахидактилия (син. короткопалость) аномалия развития: укорочение пальцев рук или ног.

Волчья пасть - незаращение верхней челюсти и твёрдого нёба, в результате чего получается расщелина, соединяющая полости рта и носа.

Гастрошизис - незаращение передней брюшной стенки в околопупочной области (но не затрагивающий пупочное кольцо), при котором происходит выпадение наружу органов брюшной полости (петель кишечника, долей печени).

Гемангиома (от греч. haima — кровь, angeion — сосуд и …oma — окончание в названиях опухолей), доброкачественная опухоль из кровеносных сосудов.

Гипоплазия - недоразвитие ткани, органа, части тела или целого организма.

Дисплазия - неправильное формирование той или иной ткани

Дистальный - (от лат. disto — отстою) в анатомии животных и человека пункт, участок тела, более отдалённый от его центра или срединной (медианной) плоскости

Заячья губа - несращение боковых частей верхней губы с её средней частью. Может быть односторонней и двусторонней.

Камптодактилия - сгибательная контрактура пальца кисти

Клинодактилия - устойчивая деформация одного или нескольких пальцев

Контрактура - ограничение подвижности в суставе вследствие болезненного изменения суставных поверхностей или функционально связанных с суставом мягких тканей.

Макродактилия - аномальное увеличение размеров одного или нескольких пальцев кистей или стоп.

Микрофтальмия - (недоразвитие глаза) уменьшение всех размеров глазного яблока.

Некроз - гибель части живого организма, необратимое прекращение жизнедеятельности его клеток и тканей

Полидактилия - дополнительные пальцы на кистях или стопах.

Проксимальный (от лат. proximus - ближайший), термин в анатомии, указывающий на расположение органа или его части ближе к центру тела или к срединной (медианной) его плоскости; противоположен термину дистальный.

Симбрахидактилия - сочетание коротких пальцев кисти (чаще за счет укорочения или отсутствия средних фаланг) и синдактилии.

Синдактилия - сращение двух или нескольких пальцев

Синостоз - сращение костей

Симфалангия - сращение фаланг пальца

Фаланга - (от греч. phalanx – сустав) небольшие трубчатые кости, образующие скелет пальцев конечностей у позвоночных животных и человека

Фиброзный - волокнистый, состоящий из волокнистой соединительной ткани

Фетальный - свойственный плоду (эмбриону) или имеющийся у плода.

Фокомелия - отсутствие или недоразвитие проксимальных отделов конечностей

Эктродактилия - врожденное отсутствие одного или нескольких пальцев

Энцефалоцеле - черепно-мозговая грыжа, в которую входят оболочки и ткань мозга