Tired of ME

Medscape Today: Blood Products Advisory Committee Mulls XMRV Information

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Thu, 29 Jul 2010 17:24:00 +0000

In spite of these observations, Dr. Silverman cautioned that knowledge about the infectious nature of XMRV is still emerging. "We need to let science do its work. Any causal link to human disease remains to be established."

R. Michael Hendry, DSC, from the CDC in Atlanta, Georgia, followed Dr. Silverman's presentation. He told the panel that, in direct and complete contrast to Dr. Silverman's experience, the CDC was unable to find any evidence of infection with XMRV in their population of CFS patients by any means, including using Western blot or ultrasensitive PCR assays.

Heraldscotland: Why we need to start treating ME much more seriously

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Tue, 27 Jul 2010 19:09:00 +0000

Opinion: Dr Neil Abbot

Indeed, new patients, rather alarmingly, find two black holes awaiting them. The first is lack of credibility. The enduring stigma of “yuppie flu” and confusion with general tiredness means the public perception of ME/CFS is poor. Patients’ families can, therefore, be unsympathetic, as can doctors. Indeed, studies show that roughly half of GPs don’t believe the condition actually exists.

This is in spite of official and authoritative confirmation that the condition is genuine. The World Health Organisation classifies post-viral ME/CFS as a neurological illness. NICE states that symptoms can be just as disabling as multiple sclerosis, congestive heart failure and other chronic conditions.

The second black hole relates to treatment. Since the underlying causes of the illness remain unresolved and no treatment exists, prescriptions are given for particular symptoms, such as chronic pain or sleep problems.This can cause patients to become disillusioned, and many tell me they have not seen a GP for many years, preferring to struggle on alone rather than face what they see as a lack of understanding.

The enduring stigma of “yuppie flu” and confusion with general tiredness means the public perception of ME/CFS is poor.

The Medical Research Council’s secret files on ME/CFS

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Mon, 26 Jul 2010 14:43:00 +0000

It is an established fact that the MRC has a secret file on ME that contains records and correspondence since at least 1988, which, co-incidentally, is about the time that Simon Wessely began to deny the existence of ME. The file is held in the UK Government National Archives at Kew (formerly known as the Public Record Office) and was understood to be closed until 2023, but this closed period has been extended until 2071, at the end of which most people currently suffering from ME will be conveniently dead. http://www.nationalarchives.gov.uk/catalogue/displaycataloguedetails.asp?CATID=-5475665&CATLN=7&Highlight=&FullDetails=True&j=1

As one puzzled ME sufferer recently noted: “why on earth have a 73 year embargo on these documents on an illness where a load of neurotic people, mostly women, wrongly think they are physically ill?‛ (http://health.groups.yahoo.com/group/MEActionUK/ 14th October 2009).

The MRC’s secret files on ME/CFS are closed (ie. unavailable to the public) for an unusually lengthy period of 83 years. The standard closure period is 30 years but, as in the case of these files on ME/CFS, the standard closure period may be extended.

The 30-year rule usually applies to documents that are exempt from release under a Freedom of Information Act (FOIA) request and include, for example, documents concerning the formulation of government policy, documents related to defence, to national security, to the economy, and documents that are considered very confidential.

Invest in ME Decline BACME Invitation

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Mon, 26 Jul 2010 13:00:00 +0000

With cases of people with ME being made worse from this business the recent Norwegian film by Paal Winsents (“Make Me Well”) illustrates the danger of people with no medical training attempting to treat a neurological illness such as ME. A telling quote from a LP practitioner in that film says it all -
“…. It does not matter how it started. Sometimes people had a bacterial infection, sometimes people had a viral infection. It does not matter how it started. The Lightning Process works equally well”.

Such uninformed, non-clinical and dangerous statements being used by people promoting businesses without any medical training, at a time when the need for more funding for biomedical research into ME and the evidence to support that funding requirement is overwhelming, is symptomatic of the problems on a non-strategic, non-biomedical approach to diagnosing and treating people with ME. Meanwhile ME patients and their families have to witness this absurd waste of money

Norwegian scientists surveyed 828 chronic fatigue syndrome

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 21 Jul 2010 20:05:00 +0000

One of the most misconceived treatments recommended by the medical profession is graded exercise therapy, yet 79% of the participants experience deterioration as a result. It stands to reason that with such limited energy to expend, using too much on exercise leaves woefully little, if any, energy for tasks of survival such as fixing meals, eating, paying bills, and bathing.

Another failed treatment was cognitive behavior therapy, yet this is also widely recommended despite the scientific knowledge that chronic fatigue syndrome is a serious neurological disorder which can not simply be "thought" away.

ME, er en tilstand som er en belastningslidelse

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Sun, 18 Jul 2010 17:24:00 +0000

Trim.no skriver som følger:

Utmattelsen kan komme og sitte i både hode og kropp. Lidelsens opphav og virkning, kan være at pasienten ikke tåler aktivitet og belastning. Passivitet og nærmest handlingslammelse kan bli resultatet.

Det å bli satt ut av spill i den grad at man ikke kan jobbe, ikke trene eller ha gjøremål og aktiviteter å oppholde seg med, fører raskt pasienten inn i en lidelse. Man blir fanget i en virkelighet der man er tvunget stillesittende, passiv og overlatt til sine egne tanker. Kjedsomhet, det å være lei, føle seg tom, nedfor, ja rett og slett ha det vondt, er som regel resultatet av den nedstengningen ME-pasienten opplever og må leve med.

Les mer

Helsediktoratet: Personer med ME-diagnose som blodgivere

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Sat, 17 Jul 2010 20:36:00 +0000

Det har internasjonalt vært stilt spørsmål ved om personer med ME-diagnose burde være blodgivere, grunnet mulig fare for å spre et kronisk virus.

Helseministeren ble i april 2010 kontaktet fra European ME Alliance, der de anbefalte at man i blodbanker i Norge ikke skulle ta imot blod fra pasienter med ME-diagnose.

Helsedirektoratet har hatt saken til vurdering og vedlagt følger svaret. I overensstemmelse med European Blood Alliance, Summary Report from the Conferance Call of 26 April 2010, vil vi ikke endre kriteriene for blodgiverutvelgelse i Norge. Men personer som ikke føler seg friske skal uansett, i følge dagens regler, ikke gi blod.

Les mer: Helsedirektoratet

Få også med deg Rutt sitt innlegg: Klassekampen 17.07.10: ME og blodsmitte

Anbefaling av innlegg: Styrkedråper fra Ground Zero

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Thu, 15 Jul 2010 22:35:00 +0000

Et innlegg som forteller hvordan mange syke har det. Jeg kunne ikke sagt det bedre selv - Marias metode treffer spikeren rett på hodet.

Sterk? Jeg føler meg veldig svak, kroppen makter ikke det den klarte før. Likevel -når du sier det, på mange måter tror jeg at jeg er sterkere i dag enn det jeg var før, når jeg var frisk. Jeg tåler dårlige dager, jeg tåler netter uten søvn. Jeg tåler ubeskrivelige smerter. Verdens beste skuespiller er jeg likevel blitt også.

Et vakkert, korrekt og gripende innlegg.

Les Styrkedråper fra Ground Zero

Anbefaling av innlegg: En analyse av The Phil Parker Lightning Process

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 14 Jul 2010 12:00:00 +0000

Et flott og langt innlegg om LP.

A Different Kind of XMRV? Dr. Mikovits and Dr. Racaniello on XMRV by Cort Johnson

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 14 Jul 2010 11:52:00 +0000

Prelude: XMRV’s status seems more up in the air than ever. Yes, a number of negative studies have been published but every study has had its problems. With the Alter paper unpublished and questions about the CDC study arising just as quickly as it was published, the only thing that seems to be clear, amazingly enough, after almost nine months, is that there is still no consensus on XMRV.

P4: ME-epidemi sprenger kapasiteten

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Thu, 08 Jul 2010 18:25:00 +0000

Nevroklinikken på Haukeland sier nei til ME-pasienter. På få år er pasienttallet mer enn tredoblet og kapasiteten er sprengt.

Les mer

CNN iReport: Guess what? 1 out of 14 people is infected with XMRV (Source: FDA &NIH)

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 07 Jul 2010 22:21:00 +0000

WHY NOT INVEST IN RESEARCH OF CFS?

In view of Professor Kenny Meirlaen, in a recent interview, of the dutch TV, the reason is obvious, the costs would be enormous for governments to bear when the disease and is more economical relegated to prescribe antidepressants and psychiatric field. It happened with other diseases in the past such as HIV or leprosy, and now hides head in the sand by the side of governments, because they fear what may be discovered .

Read the article

På norsk med Google translate

Video: ME rap

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 07 Jul 2010 19:16:00 +0000

Eirran har nå laget en video til sin fantastiske rap.

Fysioterapeuten: Erfaringer og refleksjoner over kronisk utmattelsessyndrom hos ungdom

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 07 Jul 2010 13:31:00 +0000

Fagessay i Fysioterapeuten nr. 7/2010
Essayet er i hovedsak basert på egne erfaringer med pasienter og samtaler med kolleger og annet helsepersonell på Rikshospitalet (Oslo Universitetssykehus (OUS)), og som pasient hos psykomotoriker. Det er en utvidet og omarbeidet versjon av min artikkel Erfaringer i forhold til ME i Barnestafetten 54/2008, og publiseres her med samtykke fra Barnestafettens redaksjon.

Les her

Depresjon vs. ME

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 07 Jul 2010 13:04:00 +0000

Symptomer ved CFS som er uvanlige ved depresjon:
Sår hals, adenopati, artralgier, utmattelse etter anstrengelse.

Symptomer ved depresjon som er uvanlige ved CFS:
Skyldfølelse, dårlig selvbilde, mangel på motivasjon, angst, anhedoni, suicidaltanker, vekttap.

Kilde

Jeg har ME og jeg er deprimert

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 07 Jul 2010 12:52:00 +0000

Me-forening:

Kan psykiske problemer oppstå?

Enkelte kan få angstproblemer eller en depresjon som en reaksjon. ME medfører store begrensninger både når det gjelder fysisk og mental kapasitet. Mange opplever å få et svært lavt funksjonsnivå slik at de ikke kan opprettholde tidligere livsførsel. Det er vanlig at de rammede faller ut av skole eller arbeidsliv, enten helt eller delvis. Dette medfører en stor psykisk belastning. Enkelte trenger derfor medisinsk behandling for de psykiske reaksjonene som oppstår og profesjonell hjelp for å mestre den nye livssituasjonen. Mange klarer å håndtere disse reaksjonene selv.

Det viser seg at jeg har en depresjon. Jeg er deprimert fordi jeg har ME og hva den sykdommen har gjort med mitt liv.
Ettter at jeg fikk ME har jeg mistet jobben, venner og sosialt liv. Jeg føler meg isolert, at jeg ikke strekker til/ er bra nok og kun er en byrde.
Liten forståelse fra omverden har dessverre heller ikke hjulpet.

Depresjonen har kommet den siste tiden og jeg kan forvente mange psykolog timer fremover. Vi takler alle slike situasjoner forskjellig og det viser seg at jeg ikke klarer å akseptere, forstå og leve med ME.

En av grunnene til mine problemer er at jeg i utgangspunktet har dårlig selvtillitt, føler meg lett misslikt og stygg. Jeg har alltid hatt problemer med å forholde meg til andre mennesker, og nå som jeg er syk/ufør....vel, jeg skammer meg og trekker meg unna.

Jeg vil dog bemerke ovenfor alle at jeg har ME og er deprimert.
ME er ingen psykisk lidelse.

Ca 30-70% av CFS-pasientene har depresjon en eller annen gang etter debut av sykdommen – sekundært?? Oftest ved snikende symptomdebut.

Merk: jeg hadde snikende symptomdebut

Immunendring kan gi depresjon

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 07 Jul 2010 12:35:00 +0000

Depresjon og psykose kan være forårsaket av immunendringer som skjer ved blant annet infeksjoner, allergier, revmatiske lidelser, hjerte-karsykdom eller metabolsk syndrom

- Trolig er dette også helt essensiell kunnskap for å forstå lidelser som fibromyalgi og ME/kronisk tretthetssyndrom. Allerede nå bør vi muligens følge opp psykisk lidelse hos pasienter med immunendringer ekstra nøye, mener overlege og førsteamanuensis Solveig Klæbo Reitan.

Les mer

Frihamnsenteret, Skånevik

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Wed, 07 Jul 2010 12:05:00 +0000

FAGLEG PROFIL:
Psykosomatisk og psykologisk medisin; stressrelaterte tilstandar.
Krisepsykiatri og PTSD
Allmennpsykiatri

Spisskompetanse:
Kronisk utmattingssyndrom, CFS/ ME;
diagnostikk og behandling.

Klinisk forskning:
Behandlingseffekt av intensive behandlingsprogram for CFS/ME.
Kartlegging av klinisk tilstand og forløp

Les om Frihamnsenteret

Les om behandlingen

ASA Adjudication on Withinspiration / LP påstand i reklame forbudt i England

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Tue, 06 Jul 2010 19:45:00 +0000

"Chronic Fatigue Recovery. End the cycle of ME/CFS: Get Well! with The Lightning Process".

We were concerned that Withinspiration did not hold robust evidence to support their claims that the lightning process was an effective treatment for CFS or ME. We therefore reminded them of their obligations under the CAP Code to hold appropriate evidence to substantiate claims prior to publication. Because we had not seen any evidence to demonstrate the efficacy of the lightning process for treating the advertised conditions, we concluded that the claims had not been proven and were therefore misleading.”
“The ad must not appear again in its current form. We told Withinspiration to ensure they held substantiation before making similar efficacy claims for the lightning process”

Dr. Komaroff’s : A turning point in understanding CFS as a real, physical illness

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Mon, 05 Jul 2010 09:04:00 +0000

Article Index

Note from the Editors

Turning point in understanding CFS

The early years and struggles

The actual severity and impact of CFS

Overview of how CFS affects the body

How the brain is affected in CFS

Spinal fluid studies show brain abnormalities

EEG: spectral coherence studies

Measuring effects of post-exertional malaise

Immunological abnormalities

Energy metabolism adversely affected in CFS

Genetic component and gene expression in CFS

Infections in CFS

Telescoping CFS time - 1989 to 2010

Infectious agents linked to CFS

Study shows no psychiatric link to CFS after infections

Enterovirus infection in CFS

Human Herpes Virus-6 studies in CFS

Xenotropic murine-related retrovirus (XMRV)

Current view on infectious agents and CFS

Concluding thoughts

Read the article

På norsk med Google translate

Video

CFS/ME på dagsorden i Stortinget

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Fri, 02 Jul 2010 16:22:00 +0000

CFS/ME på dagsorden i Stortinget.
Laila Dåvøy (KrF) stilte 17.desember i fjor følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren: Vil statsråden lage en handlingsplan med tiltak for å sikre mennesker med ME et forsvarlig helse- og omsorgstilbud? Statsråd Anne- Grete Strøm Erichsen besvarte spørsmålet i Stortinget 02.02.2010.

Spørsmålet i sin helhet:

"Mange mennesker som har ME, kronisk utmattelsessyndrom, får ikke den hjelpen de trenger, hverken fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten, eller i spesialisthelsetjenesten. Utfordringen for denne gruppen pasienter, er at de dårligste ikke tåler å forflytte seg eller å forholde seg til andre mennesker. Dette gjør det svært utfordrende å behandle dem. Mange trenger å få behandlingen der de bor. Det har vært iverksatt noen tiltak rettet mot denne pasientgruppen de siste årene. Dessverre er likevel tilbakemeldingene fra pårørende til disse pasientene at situasjonen er vanskelig. Satsing på ambulante team med spesiell kompetanse på ME, som kan nå pasienter i hele landet, er ett av flere tiltak som bør vurderes.

Vil statsråden lage en handlingsplan med tiltak for å sikre mennesker med ME et forsvarlig helse- og omsorgstilbud?"
Statsrådens svar og påfølgende debatt kan du lese i lenken nedenfor

Interpellasjon nr. 23 (2009-2010

CFS/ME - Regional konferanse i Tromsø i oktober 2010

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Fri, 02 Jul 2010 16:17:00 +0000

Det blir et bredt faglig program som er forskningsbasert og har vekt på forståelse av CFS/ME, utredning og behandling. Målgruppa er fagfolk i primær- og spesialisthelsetjenesten, pasienter og pårørende.

Tidspunkt fra:04.10.2010 11:00 til:05.10.2010 15:00
Sted:Universitetet i Tromsø

Les mer

ME henvisninger i Tromsø

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Fri, 02 Jul 2010 16:13:00 +0000

Alle henvisninger for utredning av kronisk utmattelsessydrom skal sendes til:
UNN HF
v/Fysikalsk- og rehabiliterings-medisinsk poliklinikk og ambulant rehabilitering Rehabiliteringsklinikken,
Boks 1
9038 Tromsø

..jo, bare bra....

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Fri, 02 Jul 2010 15:59:00 +0000

Hvordan går det med deg, spør legen.
Jo som vanlig - bare bra, sier jeg og smiler.

Er det virkelig mulig?
Jeg har smerter over alt, totalt utmattet og begynt hos psykolog fordi jeg ikke takler ting lenger.

Bare bra, du liksom......hvorfor er det så vanskelig å si til legen sin at jo: jeg har det helt for jævlig

Retrovirology.com: Absence of evidence of Xenotropic Murine Leukemia Virus

heloecht@hotmail.com (Hege Renate -) — Thu, 01 Jul 2010 13:41:00 +0000

Absence of evidence of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus infection in persons with Chronic Fatigue Syndrome and healthy controls in the United States