El Angel de Cari

Enlace para hacer reclamos a PROFE Provincia de Buenos Aires

2012-01-17T10:26:00.003-03:00

PINCHAR EN LA IMAGEN PARA IR A LA PAGINA

Llamado solidario!!

2012-01-14T13:54:00.004-03:00

Roger	Somos de Ramos Mejia,LA Matanza, Buenos Aires. por favor difundan.Los necesitamos!!Mi esposo tiene Esclerosis multiple primaria progresiva y esta postrado , se alimenta por sonda nasogastrica y yo tuve que dejar de trabajar para atenderlo, esta necesitando con suma urgencia si pudieran darnos informacion de donde podriamos conseguir donaciones de la alimentacion por sonda ya sea del laboratorio ABBOT-Osmolite , Jevity o Ensure o del laboratorio Nutricia -Nutrison o FOrtiship o algo que se parezca. Tambien esta necesitando una almohadón antiescaras el que le recetaron marca ROHO cuesta mas de 2mil pesos!! colchon anti escaras, valvas para ambos pies y una silla de ruedas a medida porque es alto. Mi flaco depende de mi absolutamente en TODO.Recibimos ayuda de nuestros padres y hermanos pero hay cosas que ellos no puden aunque lo harian si tuvieran los medios. desde ya muchas gracias. Dios les bendiga

Somos de Ramos Mejia,LA Matanza, Buenos Aires.

por favor difundan.Los necesitamos!!Mi esposo tiene Esclerosis multiple primaria progresiva y esta postrado , se alimenta por sonda nasogastrica y yo tuve que dejar de trabajar para atenderlo, esta necesitando con suma urgencia si pudieran darnos informacion de donde podriamos conseguir donaciones de la alimentacion por sonda ya sea del laboratorio ABBOT-Osmolite , Jevity o Ensure o del laboratorio Nutricia -Nutrison o FOrtiship o algo que se parezca. Tambien esta necesitando una almohadón antiescaras el que le recetaron marca ROHO cuesta mas de 2mil pesos!! colchon anti escaras, valvas para ambos pies y una silla de ruedas a medida porque es alto. Mi flaco depende de mi absolutamente en TODO.Recibimos ayuda de nuestros padres y hermanos pero hay cosas que ellos no puden aunque lo harian si tuvieran los medios. desde ya muchas gracias. Dios les bendiga

Dejar un mensaje en nuestro blog en caso que puedan ayudar,desde ya muchas gracias

Como evitar la sobre protección en niños con Epilepsia

2012-01-14T12:20:00.002-03:00

Evitar la sobre protección .

Un problema importante para los niños con epilepsia son los esfuerzos bien intencionados de los adultos para protegerlos de cualquier daño.

Los padres pueden limitar la participación de los niños en las actividades usuales de la niñez por temor a que un ataque se produzca durante la actividad, o que el esfuerzo de alguna manera inducir una convulsión.

Esto es lamentable por varias razones. La actividad física vigorosa no se asocia generalmente con un mayor número de ataques, de hecho, los estudios sugieren que menos ataques se producen cuando el niño promedio está activo.

En segundo lugar, el niño es excluido de las experiencias que le ayudaría a desarrollar habilidades sociales y autoestima. Esta sensación de ser diferente, de ser incapaz de unirse a lo que están haciendo otros, alienta la dependencia en el niño y lo mantiene socialmente inmaduros.

La experiencia de la escuela ofrece al niño con epilepsia una oportunidad única para salir de este patrón de exceso de protección y aislamiento. Siempre que sea posible, se debe alentar a participar en todas las actividades escolares.

Una cuidadosa supervisión es necesaria cuando un niño que aún tiene algunos ataques hace la natación o gimnasia, pero con los cuidados apropiados estas actividades pueden llevarse a cabo de manera segura.

Debemos permitir que nuestros hijos sean independientes porque son: personas con una vida propia,NO les quitemos lo que por derecho les corresponde: VIVIR como todos.

La información publicada en este sitio tiene sólo fines informativo y no pretende ser interpretada como un consejo o indicación médica. La información presentada no debe considerarse completa y tampoco debe considerarse suficiente para iniciar un tratamiento médico. La información publicada no sustituye una visita, llamada o consulta con su médico especialista. Consulte siempre con su médico.

Todo se puede lograr!!

2012-01-09T10:59:00.004-03:00

Estamos muy felices,Raul un amiguito de Cari ya esta totalmente curado de su epilepsia de la infancia " Bravo Raul" Te queremos mucho.
Pueden ver la informacion que publico su madre pinchando en la imagen de la flor.

¡ Feliz cumpleaños Cari !!

2012-01-03T14:21:00.000-03:00

Papi y mami te desan lo mejor del mundo,sos una gran luchadora de la vida,gran compañera y amiga,defensora de los derechos y muy buena hija,Dios quiera que siempre seas tan feliz como lo sos ahora,nunca pierdas esa sonrisa maravillosa.
Luchaste y luchas contra una enfermedad que destruye y estas ganando la batalla,sos sin quererlo en ejemplo de que todo se puede y que no hay estadisticas verdaderas para determinar hasta cuando se puede vivir con el Sindrome de Lenox.
Sigue siendo feliz ,nosotros trataremos que nunca nada empañe tu vida.

¡ FELIZ CUMPLEAÑOS¡

Feliz año nuevo !!

2011-12-31T11:39:00.002-03:00

Les deseamos un Feliz y prospero año, que se abran los corazones para la solidaridad !!

2011-12-15T07:38:00.001-03:00

FELIZ NAVIDAD PARA TODOS

2011-12-10T08:39:00.001-03:00

Les deseamos la mejor Navidad !!

Los queremos,Cari y Yoly

Cuando los padres tienen epilepsia

2011-11-08T08:55:00.000-03:00

¿Que significa la epilepsia?

Epilepsia: Cuando una persona ha tenido más de una convulsión, y hay una buena probabilidad de que él o ella pueden tener más.

¿Qué es una convulsión?

Una convulsión es algo que ocurre cuando, durante unos minutos, el cerebro de una persona no funciona del todo bien. Es como cuando un corto circuito, o como una señal de TV que no llega por un minuto.

¿Qué sucede cuando mamá o papá tiene una convulsión?

Cuando las mamás o los papás tienen convulsiones, sus cuerpos pueden hacer cosas que no pueden controlar. No todos los que tiene una convulsión actos de la misma manera. Los brazos de algunas personas suben y bajan. Otras personas se caen y comienzan a temblar. Algunas personas que están teniendo un ataque puede parecer como si estuvieran mirando a algo, o como que no puede oír lo que estás diciendo. Puede que no sean capaces de responder cuando se les habla. Ellos pueden decir cosas que no tienen sentido.

Los ataques hacen daño?

Cuando la gente tiene una convulsión, no se siente ningún dolor. Siempre y cuando no se tropiece con nada, se caiga y se lastimen. la gente no muere mientras tiene un ataque. La mayoría de la gente se siente y actua con normalidad tan pronto como termine la convulsión. Y la mayoría de las convulsiones duran poco tiempo.

Hay algo que ayude a que mi mamá o papá le desaparezcan las convulsiones?

Un médico le dará a su mamá o papá un medicamento para frenar los ataques.Tal vez tu mamá o papá tenga que probar diferentes tipos de medicamentos antes de encontrar uno que hará que la crisis se detenga. A veces, el medicamento puede detener las convulsiones que ocurren la mayor parte del tiempo, pero no todo el tiempo.

¿Las convulsiones de mi madre o padre desaparecen alguna vez?

Algunas personas que tienen epilepsia dejan de tener convulsiones después de un tiempo. Otras personas tienen ataques durante toda su vida. Algunas personas con epilepsia no tienen convulsiones, siempre y cuando tomen sus medicamentos, pero comienza a tener otra vez si dejan de tomar su medicina. Los médicos todavía están tratando de aprender exactamente cómo hacer desaparecer la epilepsia.

¿Por qué algunas madres y padres tienen crisis?

Muchas veces no se sabe realmente por qué las personas tienen convulsiones. Pero sí sabemos que no es culpa de nadie. No es culpa de tu madre o padre. Y ciertamente no es su culpa.

¿Puedo adquirir mi mamá o papá convulsiones, la forma en que se puede coger un resfriado de alguien?

No. Usted puede tener cerca como le gusta a una persona que tiene convulsiones y nunca adquirir epilepsia.

Pero si mi mamá o papá tiene convulsiones, ¿significa que voy a tener también?

Muy pocos niños cuyas mamás o papás tienen ataques los tiene, también, y sobre todo, madres y padres con ataques que tienen bastante poca frecuencia. Si usted está preocupado acerca de tener convulsiones, es posible que desee hablar de esto con tu mamá o papá, o su médico. A veces, hablando de cosas que dan miedo puede hacer que no parezca tan malo.

¿Con las crisis se le hace difícil a veces para mi mamá o papá cuidar de mí?

La mayoría de las mamás y los papás con convulsiones todavía puede hacer todas las cosas realmente importantes que usted necesita que hagan. Pero a veces, las cosas pueden tener que esperar. Mientras mamás o papás están teniendo un ataque, no pueden llevarte a la casa de un amigo o leerte un libro. Durante unas horas después que la convulsión termina, para tu mamá o papá puede ser necesario descansar o ir al médico o al hospital por un tiempo. Puede ser que sea una buena idea para usted y sus padres para hablar sobre la elección de un adulto que sabe y como que pueda cuidar de ti si tu mamá o papá no se siente bien.

¿Hay algo que yo pueda hacer para ayudar a mi mamá o papá a que se sientan mejor?

Habla con tu mamá o papá sobre lo que puede hacer para ayudar. Tal vez juntos, se puede encontrar una lista de cosas útiles que se pueden publicar en su refrigerador o en algún otro lugar en su casa que es fácil de ver. También es importante saber cómo llamar al 911 si mamá o papá se lesiona durante el ataque, o no se despierta después de una convulsión.

Recuerde, comprender también ayuda. Esto significa darse cuenta de que a veces no hay nada que tu mamá o papá puede hacer para detener los ataques. Sólo tienes que ser paciente.

Informe de la Fundación de la Epylepsia

La información publicada en este sitio tiene sólo fines informativo y no pretende ser interpretada como un consejo o indicación médica. La información presentada no debe considerarse completa y tampoco debe considerarse suficiente para iniciar un tratamiento médico. La información publicada no sustituye una visita, llamada o consulta con su médico especialista. Consulte siempre con su médico.

Padres Ayudando a Padres

2011-11-08T08:33:00.001-03:00

Padres Ayudando a Padres

Los estudios demuestran que la manera como los padres se sienten sobre cómo tratar a un hijo con epilepsia tiene un efecto importante sobre cómo ese niño se siente acerca de tener convulsiones y sus efectos-

Conectarse con otros padres nos ayuda

Los padres hacen la diferencia

Énfasis en lo positivo, el éxito depende de nosotros también.
Construir sobre las cosas que a su niño le gusta y puede hacer.
Evitar describir las convulsiones del niño o la carga financiera de la atención médica como problemas delante de su hijo.
Fomentar una afición especial o clases para adquirir una habilidad especial.
Hablar de convulsiones y epilepsia abiertamente con su hijo y responder a sus preguntas al respecto.
Anime a su hijo a ser activo y tener un contacto social, tanto con otros niños como sea posible.
Trate de no hacer de las convulsiones del niño una razón para no hacer las cosas que la familia haría, trate de disciplinar al niño como a cualquier otro hijo.
Tómate un tiempo para ti mismo sin sentirse culpable por ello.
Hay grupos de apoyo en muchos hospitales a los cuales recurrir donde hay otros padres con experiencia que pueden orientarlos

En el Hospital Ramos Mejia, Centro de Referencia de Epilepsia

1° piso consultorio de Epilepsia se puede sacar turno para el grupo de ayuda

Atletismo Asistido

2011-11-04T11:23:00.001-03:00

PINCHA SOBRE LA IMAGEN

"En nuestro atletismo asistido constituimos un equipo entre quien impulsa la silla de ruedas y quien es impulsado. Se logra el objetivo cuando surge la pregunta de quién está impulsando a quien, cuando el que efectúa la tracción se integra a la silla, deja de llevarla para pasar a formar parte de ella."

EL DEPORTE ASISTIDO ES VIDA

PINCHA SOBRE LA IMAGEN Y CONOCE NUESTRA PAGINA

YO COLABORO,VOS NOS PODES AYUDAR ?

GRACIAS

Marathon asistida 5 Km Team Ari

2011-10-30T18:41:00.000-03:00

Cari corrio su primer Maraton

2011-10-02T19:55:00.001-03:00

Ayer cari gano dos medallas en la Maratón de la Universidad de Palermo,esta muy orgullosa.

Maratón Atletismo asistido!

2011-09-20T12:12:00.001-03:00

El 02/10 participaremos con Cari en la maratón!

Logo

2011-09-16T19:19:00.000-03:00

Un Blog digno de visitar!!

2011-08-18T17:38:00.000-03:00

Nuestra amiga Neusa administradora de este Blog se pasa tejiendo muchas horas ajuares para bebes y luego los dona a hospitales o a aquellos que los necesiten,no dejen de pasar por alli a ver tanto trabajo con amor y solidaridad.Pincha en la imagen para ver el blog

Besos a todos

La montaña es lo de menos !! Son como yo y como vos,GRANDES PERSONAS

2011-08-09T16:06:00.000-03:00

Hola queridos amigos!
Hoy vamos a comentarles sobre algo maravilloso ya que como todos saben las personas como yo no tienen limites y siempre vamos por mas.
Estos son mis pares,aquellos que muchos no ven,aquellos que muchos no oyen,pero ellos se hacen notar porque tienen la capacidad de amar mas allá de las MONTAÑAS COLOSALES.

PUEDEN ENCONTRARLOS PINCHANDO AQUÍ :
BIENVENIDOS A CAEC

TAMBIÉN LOS ENCONTRAS EN

NO DEJEN DE LEER ESTE RESUMEN

El motivo de esta nota es ponerlos en conocimiento del Proyecto Aconcagua que será llevado a cabo por el Centro de Actividades Educativas Camino (CAEC) junto con un grupo de chicos con necesidades especiales en el mes de octubre del corriente año. Para el mismo, contaremos con el apoyo económico de empresas privadas y de organizaciones de la sociedad civil. Sin estas colaboraciones se dificultaría mucho que todos los chicos puedan participar de esta experiencia debido al costo económico que implica. No obstante, nos falta otros granitos de arenas para poder concretar este proyecto que implica una experiencia educativa y terapéutica que, sin lugar a dudas, marcará un antes y un después en la vida de estos chicos.

CAEC fue fundado hace más de veinte años por el profesor en educación física Marcelo Deluca. Esta institución se dedica a la recreación y al estímulo de la actividad deportiva de niños y adolescentes con necesidades educativas especiales. En esta línea, durante el mes de abril de 2010, se lanzó el proyecto Montaña. Un grupo de 16 jóvenes con Necesidades Especiales y adultos responsables visitaron el Parque Nacional Tornquist ubicado en Sierra de la Ventana. El equipo de trabajo del Prof. De Luca y los quince chicos lograron hacer cumbre en el Cerro Bahía Blanca. En el mes de noviembre del 2010, el segundo peldaño de este proyecto consistió en llegar a la cumbre del Cerro Napostá, también en Sierra de la Ventana. Ambos logros marcaron un hito no sólo en la confianza de los chicos y del equipo de trabajo sino en la preparación del objetivo final, alcanzar a fin del 2011 los 4.000 mts. del Cordón de Plata del Aconcagua, en la Provincia de Mendoza.

Esta experiencia no sólo favorece la autoconfianza, el autoestima de las personas con Necesidades Especiales sino que colabora en la concreción de sus derechos de recreación y del disfrute del tiempo libre. Nosotros, comomadres y padres, vivimos el crecimiento y las posibilidades que lograron multiplicar a partir de estas vivencias, y queremos que nos acompañen a lograr este objetivo y al mismo tiempo colaborar en lograr una sociedad inclusiva y solidaria. Ambos valores claves para concretar una sociedad más democrática.

Esta actividad contará con la participación de 30 personas, incluyendo 16 personas con Necesidades Especiales quienes serán acompañados por un equipo de 14 profesionales (profesores nacionales de educación física, guías de montaña, psicopedagogos, psicólogos, terapistas ocupacionales y médicos).

Para hacer esto posible necesitamos de la colaboración de todos aquellos que desde su lugar puedan aportar para llevar a cabo este nuevo desafío.

Necesitamos tu apoyo!!!

Acompañanos en este desafío!

SE PARTE DEL ÉXITO!

APOYEMOS A LOS CHICOS !

SALUDOS A TODOS

Elecciones Primarias,14 de Agosto 2011

2011-08-09T14:18:00.002-03:00

Superintendencia de servicios de Salud

2011-08-04T12:06:00.000-03:00

Misión y Objetivos

Misión

La Superintendencia de Servicios de Salud es el ente de regulación y control de los actores del Sistema Nacional del Seguro de Salud. Su misión es supervisar, fiscalizar y controlar a las Obras Sociales y a otros Agentes del Sistema, con el objeto de asegurar el cumplimiento de las políticas del área para la promoción, preservación y recuperación de la salud de la población y la efectiva realización del derecho a gozar las prestaciones de salud establecidas en la legislación.

Objetivos

Dictar las normas para regular y reglamentar los servicios de salud. Asegurar y controlar la Opción de Cambio de Obra Social de los beneficiarios de Sistema.
Controlar el funcionamiento de las Obras Sociales y de otros Agentes del Seguro de Salud, de los prestadores intervinientes y de toda otra entidad prestadora o financiadora de prestaciones médico asistenciales que se incluyan. Controlar el funcionamiento correcto del mecanismo de débito automático desde la recaudación de las Obras Sociales hacia los Hospitales Públicos de Gestión Descentralizada.
Aprobar el ingreso de las entidades al Sistema.
Garantizar el respeto y la promoción de los derechos de los beneficiarios del Sistema.
Aprobar el Programa de Prestaciones Médico Asistenciales de los Agentes y controlar el Presupuesto de gastos y recursos para su ejecución.

PROFE (Programa federal de salud)

2011-08-03T22:01:00.003-03:00

Dirección Nacional de Prestaciones Médicas Programa Federal de Salud (PROFE)

¿Qué es el Programa Federal de Salud?

Es un Programa de cobertura médica para las personas que poseen una Pensión No Contributiva (PNC) o Una Pensión Graciable.

¿Qué es una pensión graciable?

Es aquella que se obtiene a partir de la gestión de una autoridad estatal.

¿Qué es una pensión no contributiva?

Aquella que se obtiene realizando un trámite personalmente.

¿Quién puede acceder a una pensión no contributiva?

Las pensiones no contributivas se otorgan a:

· madres de mas de 7 hijos,

· Mayores de 70 años

· Invalidez/ Discapacidad

· Leyes especiales (premios literarios,etc)

¿Cuáles son las condiciones necesarias para obtener una pensión no contributiva para madres de 7 o más hijos?

1. Ser o haber sido madre de 7 o más hijos nacidos vivos, propios o adoptados.

2. No estar amparado por ningún tipo de beneficio previsional de retiro (jubilación, pensión, etc.) No encontrarse trabajando en relación de dependencia.

3. No tener bienes, ingresos ni recursos de cualquier tipo que permitan la subsistencia del solicitante y de su grupo familiar.

Los trámites son PERSONALES Y GRATUITOS.

¿Cuáles son las condiciones necesarias para obtener una pensión no contributiva por invalidez?

1. Presentar un certificado de INVALIDEZ PERMANENTE. Total o parcial de un 76 % como mínimo.

2. No estar amparado por ningún tipo de beneficio previsional de retiro (jubilación, pensión, etc.) No encontrarse trabajando en relación de dependencia.

3. No tener bienes, ingresos ni recursos de cualquier tipo que permitan la subsistencia del solicitante y de su grupo familiar.

¿Cuáles son las condiciones necesarias para obtener una pensión no contributiva a la vejez?

1. Tener 69 años o más.

2. No estar amparado por ningún tipo de beneficio previsional de retiro (jubilación, pensión, etc.) No encontrarse trabajando en relación de dependencia.

3. No tener bienes, ingresos ni recursos de cualquier tipo que permitan la subsistencia del solicitante y de su grupo familiar.

PARA TODOS LOS CASOS

· Deberá retirar una solicitud en la oficina que corresponda de acuerdo a dónde fije su domicilio. (Pedir dirección e indicar dirección y/o teléfono para realizar el trámite)

· En la misma se le asignará día y hora para una entrevista a la que deberá concurrir con la documentación que se le indica en el mismo formulario.(ver formulario para adelantar información al consultante a fin que pueda ir agilizando el proceso de obtener la documentación que se le requerirá.) Recomendar acudir cuanto antes a la oficina correspondiente e informar acerca de las demoras en el tiempo de atención. ?...

Si tengo una pensión no contributiva o graciable adjudicada, ¿puedo usar el PROFE?

No. Debe estar afiliado al Programa federal de salud.

En su recibo de haberes le será descontada la suma equivalente al 3% del total en concepto de aporte al PROFE desde el primer pago, pero lo PODRÁ UTILIZAR SOLO CUANDO SE AFILIE.

¿Qué requisitos que requisitos se debe reunir para poder afiliarse al Programa Federal de Salud cuando ya se obtuvo la pensión correspondiente?

1. No contar con alguna otra OBRA SOCIAL.

2. Realizar el trámite de afiliación en el Centro de Atención Personalizado (CAP) correspondiente.

¿Qué se necesita para el trámite de afiliación?

1. Ser titular de una pensión.

2. Ser cónyuge acreditado con certificado de matrimonio, NO LIBRETA.

En el caso de matrimonio celebrado en el extranjero deberá presentar la legalización.

La convivencia de mas de 5 años de antigüedad habilitante para acceder al beneficio se acreditará con la presentación de dos testigos.

3. Ser hijo de hasta 18 años de edad de un beneficiario. Adjuntando partida de nacimiento.

4. El recién nacido hijo de un beneficiario tiene derecho a la prestación por cobertura de los padres hasta el primer año de vida de acuerdo a lo establecido por el Programa Médico Obligatorio (PMO), al cumplir un año de vida se debe afiliar.

5. Ser hijo discapacitado de cualquier edad de un beneficiario. Adjuntando partida de nacimiento, certificado médico expedido por Instituto Nacional Provincial o Municipal en el que conste que padece incapacidad total o parcial permanente mayor al 76 %.

Previo a la afiliación la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales deberá constatar la invalidez invocada.

6. Ser menor bajo guarda o tutela de un beneficiario. Partida de nacimiento y documentación probatoria del vínculo.

Testimonio judicial de tutela. Certificado de guarda o acta tenencia extendida por el Servicio Nacional del Menor en Capital Federal o documentación similar emitida por autoridad competente en las jurisdicciones provinciales.

7. Cumplimentar la solicitud de afiliación al PROFE.

8. Documento de identidad: LC, LE, o DNI para los argentinos, nativos o

9. naturalizados. DNI para los extranjeros, con domicilio actualizado o certificado de domicilio.

10. Última comunicación de otorgamiento de la pensión u OPP del titular. En caso de presentar la OPP será necesario que este recibo de cobro corresponda al mes de la solicitud.

Si Ud ya posee la afiliación al Programa Federal de Salud (PROFE) y necesita asesorarse o solicitar un servicio debe concurrir a las Unidad de Gestión Provincial (UGP).

Por los Derechos Laborales de las madres cuyos hijos tienen Discapacidad

2011-08-02T19:52:00.000-03:00

Hola queridos amigos!

Nosotras vivimos en Argentina,pero nos preocupa lo que sucede en otros países donde lamentablemente no piensan que las personas con distintas capacidades tienen los mismos derechos que el resto de los seres humanos por este motivo les dejo un enlace para que visiten.
En el Perú hay mas de 4 millones de PCD congenita o adquirida, en torno a ellos niños o adultos, estamos sus familiares, en especial sus madres, quienes queremos sacarlos adelante en un clima de respeto, equidad e igualdad. Por eso se inicia mi lucha a partir de mis primeras denuncias ante el Ministerio de Trabajo y la Defensoria del Pueblo a fines del 2006, debido a que el CEP San Ricardo declaró ante SUNAT Y ESALUD una Falsa Licencia de Trabajo, por lo cual mi hijo, que tiene el Diagnostico de Paralisis Cerebral / hidrocefalia y Epilepsia Refractaria al Tratamiento farmacolofico, estuvo a punto de quedarse sin atencion en ESSALUD, lo cual vulnera sus derechos, alli se inició una retahila de hechos en contra de mi persona, demostrando por parte de esta institucion del Arzobiispado de Lima, abuso de autoridad, hostilizacion continua, falta de retribucion monetaria por trabajo realizado e injuria y difamacion, falsedad documentaria, por lo cual sigo luchando para sacar a luz la verdad. Gracias por acompañarme en mi lucha por Piero y el respeto a sus derechos y a los derechos laborales de las madres que como yo tenemos hijos con discapacidad.
OFICIO DEL CODIS AL COLEGIO DE ABOGADOS DE LIMA (MARZO 2011) aun sin respuesta
Lima, 16 de febrero de 2011 Señor Jose Antonio Ñique De La Puente Decano del Colegio de Abogados de Lima Av. Santa Cruz 255 - Miraflores Presente.- Asunto: Solicitamos apoyo de asesoría legal a profesora, madre de joven con discapacidad severa, por ...discriminación, calumnia y otros. De mi mayor consideración: Tengo el agrado de saludarle muy cordialmente en mi calidad de Presidente de la Comisión Especial de Discapacidad del Congreso de la República, encargada de la formulación de políticas públicas y de propuestas legislativas relacionadas con el tema de personas con discapacidad, así como de la promoción y defensa de sus derechos, en un marco de no-discriminación, igualdad de oportunidades y desarrollo inclusivo. El objeto de la presente es comentarle de manera muy breve sobre el caso de la señora Liliana Flores Espinoza, quien es profesora titulada de educación primaria, nombrada en el Ministerio de Educación, y que cuenta con estudios de posgrado en educación especial y educación inclusiva, y también con excelentes antecedentes académicos y profesionales. La señora Liliana Flores es madre de un joven con discapacidad severa (parálisis cerebral, epilepsia, retardo mental etc.), quien debido a su condición requiere eventualmente ser llevado a controles médicos. Esto significa que, al no contar con el apoyo de un padre o de otro familiar, su madre es la única persona que puede atenderlo, para lo cual ella requiere usar de permisos laborales para poderlo llevar a sus controles La señora Liliana ingresó a trabajar al Centro Educativo Parroquial de San Ricardo, que pertenece al distrito de La Victoria (UGEL 03) en el año 1989. Este colegio, por la naturaleza de la educación que imparte, requiere la permanencia de los profesores por un período adicional de dos horas diarias aproximadamente, razón por la cual les brinda a los profesores una remuneración complementaria, de naturaleza particular. En los últimos años, a pesar de haber tenido un buen desempeño laboral, debido a los cuidados que requiere su hijo, sus relaciones de trabajo se han visto deterioradas por la falta de comprensión y colaboración de los directores y promotores de su centro laboral, traduciéndose esto en actos de discriminación, hostilidad, maltratos, difamación y represalias diversas, entre ellas de tipo económico, que le han causado daño moral y económico, y que requieren de apoyo legal para su debida reparación e indemnización. Debido al riguroso respeto que nuestra Comisión Especial de Discapacidad tiene con relación a la autonomía de los poderes, estamos en la imposibilidad de prestar el apoyo que la señora Liliana Flores necesita para las acciones judiciales que requiere emprender en este sentido. Por esta razón estamos haciendo llegar a ustedes la documentación que sustenta lo que acabamos de decir, esperando que el Honorable Colegio de Abogados de Lima pueda prestar el apoyo correspondiente a través de sus áreas de Defensoría Social y de la Comisión especial de discapacidad. A fin de que se puedan comunicar con la señora Liliana Flores Espinoza, .... Sin otro particular, y a la espera de vuestras gratas noticias, me valgo de la oportunidad para reiterarle los sentimientos de mi más distinguida consideración y estima personal. Atentamente, Michael Urtecho Medina Presidente de la Comisión especial de discapacidad Congreso de la República.

Visiten la pagina en Facebook

La búsqueda de María Cash ! AYUDEMOS

2011-07-22T15:04:00.000-03:00

Se busca desesperadamente a Maria Cash !

Si tenes alguna información no dudes en dársela a la policía.

ENTREVISTA A BLOGUEROS CON CHICOS ESPECIALES

2011-07-22T14:42:00.000-03:00

ESTA REVISTA A REALIZADO REPORTAJES A DISTINTOS BLOG ,TODOS RELACIONADOS A CHICOS CON CAPACIDADES DIFERENTES AL PINCHAR EN LA IMAGEN PODRAN LEER LAS MISMAS

Nuestro Tiempo

Número 669 julio - agosto 2011

Aquí un extracto de nuestro reportaje!!

Una vida en un blog

Mi hija Cari nació hace 35 años. Tiene epilepsia refractaria. A partir de los nueve años sufrió crisis frecuentes y hasta los trece nuestra vida transcurrió mayormente en el hospital, buscando soluciones. Llegó a tener 30 crisis diarias externas, que duraban entre tres y siete minutos. Los médicos tiraron la toalla y nos dijeron que no había nada más que hacer. Cuando cumplió los 17 años estábamos desesperados y tratamos de explorar otras posibilidades. Descubrimos así al profesor Osvaldo Betti, que había comenzado en el país con la callosotomía. Era la única posibilitad que Cari tenía de seguir con vida. Esta cirugía tenía un coste muy elevado que nosotros no podíamos cubrir, por lo que recurrimos al ministerio de Salud de la Nación. Después de muchos trámites y de no obtener ninguna respuesta, decidí ir directamente a la Casa de Gobierno, a reclamar por la vida de mi hija. Una vez allí, grité, lloré, insulté y maldije a todos. Obviamente, nadie me atendió. Cuando comencé a cruzar la Plaza de Mayo para volver a mi casa con las manos vacías, un señor que apareció de la nada, muy bien vestido y con una agenda en la mano, me preguntó qué me sucedía. Se lo expliqué, él tomó nota de mis datos y de mi teléfono, y me dijo que me quedara tranquila. Ni siquiera tuve la capacidad de preguntarle quién era. A la mañana siguiente sonó el teléfono en casa. Una señorita me dijo que pasara a buscar el cheque para la cirugía. Jamás pude agradecerle a aquel señor lo que hizo por mi hija. El 23 de diciembre de 1993 operaron a Cari. La intervención duró catorce horas y casi nos volvimos locos por la espera, pero todo salió bien y comenzó a recuperarse.

Sentirse útil

Fue la propia Cari quien tuvo la idea del blog. Un día me dijo: “Mami, ¿y si le devolvemos a la vida lo que la vida nos dio?”. Y lo pusimos en marcha con el fin de transmitir nuestra experiencia de vida y ayudar solidariamente a todo aquel que lo necesite. No hay que olvidar que, cuando Cari nació, en Argentina no existían ni la tecnología ni los medios de la actualidad. Todos los comentarios que escribimos en el blog recogen cosas y situaciones que se van sucediendo día a día. Buscamos información médica e investigamos sobre el tema. Poder ayudar a otros padres que recién comienzan con esta enfermedad y se sienten solos como yo me he sentido. El poder apoyarlos, ayudarlos y contenerlos ante semejante dolor es algo que me ayuda, me hace sentir útil. De alguna manera, es como si todo lo que hemos sufrido no hubiera sido en vano: si nuestra experiencia puede darle mejor calidad de vida a otro niño, es lo mejor que me puede pasa

Lo importante es sumar

Hay muchos mensajes que dejan en el blog que nos llenan de emoción. También nos han enviado cartas y nos han llamado por teléfono. A Cari le han mandado desde España cuadros hermosos, y hemos hecho amigos en todo el mundo. También es real que en este medio hay mucha gente deshonesta, pero tenemos la suerte –o será que la temática del blog nos lo facilita– de que todos nuestros contactos son verdaderos y muy honestos. Con algunas personas me he puesto en contacto personalmente y he hecho grandes amigos. Gracias al blog conocí a Sandy, una mujer maravillosa, madre de un niño con la misma patología que Cari. Hoy ya no la tengo cerca porque se fue al cielo. También he descubierto a otras personas a las que he podido abrazar, y con las que he compartido muy buenos momentos. Cada padre vive el sufrimiento a su manera y carga su propia mochila. Tal vez unos y otros tenemos visiones diferentes. Yo trato de no seguir únicamente los blogs de padres que tienen hijos con distintas capacidades: eso sería como cerrar un círculo. Si lo que pretendo es informar, debo hacerlo a todos los niveles y a todas las personas. Lo importante es sumar, no restar.

Yolanda Traut, madre de una chica con epilepsia, Argentina

¡ FELIZ DÍA DEL AMIGO !

2011-07-20T08:46:00.000-03:00

LA AMISTAD NO SE ELIGE,LA AMISTAD SE CONSTRUYE,ES COMO UN ÁRBOL , AL QUE HAY QUE REGAR TODOS LOS DÍAS PARA QUE SEA FUERTE Y GRANDE.

2011-07-15T08:04:00.000-03:00

¿Cómo decidirse a operarse?
La cirugía de la epilepsia nunca es urgente.
Para decidirse son necesarios tres aspectos:

Información: La información debe de provenir del médico. El candidato a la intervención debe de saber cuáles son las posibilidades de éxito de la operación, cuales son los riesgos a los que va a someterse y con qué frecuencia ocurren.

Análisis riesgo-beneficio. Tras lograr una buena información hay que sopesar los

potenciales riesgos de la cirugía frente a los riesgos derivados de tener crisis no

controladas posiblemente durante el resto de la vida. Indudablemente dependiendo

de la intensidad de las crisis en el caso concreto, los riesgos son mayores o menores.

Hay que sopesar las posibilidades de éxito de la cirugía y las posibilidades de éxito de

una nueva medicación en el control de las crisis.

Apoyo de los seres queridos. La decisión de operarse en el cerebro es difícil y

valorar los pros y contras de la misma precisa de un incondicional apoyo y calor

de los familiares más cercanos y amigos. En el caso de los niños es necesario que

sus padres expliquen por qué se hace la intervención, dentro de los límites que la edad e

inteligencia permitan. Con frecuencia se precisa apoyo psicológico en la toma de decisión

tanto para los adultos como para los niños.

¿Quiénes son candidatos a cirugía?

Una persona con epilepsia es candidata a cirugía:

1.Si las crisis no se controlan con la medicación antiepiléptica. Habitualmente, la persona

que es candidata a cirugía sufre frecuentes crisis sin haber respondido a por lo

menos dos o tres medicaciones antiepilépticas.

2. Si las crisis tiene un impacto importante en la vida del afectado. En general, la calidad

de vida de la persona que tiene epilepsia no controlada está muy relacionada con la

frecuencia de crisis, sin embargo esto no siempre es así. Por ello, es importante valorar

las dificultades que suponen las crisis en la vida diaria de la persona en concreto,

por ejemplo, para encontrar trabajo o mantenerlo, para conseguir o mantener relaciones

personales o para conservar una vida familiar adecuada.

3. Si no hay enfermedades severas que impidan la operación. La cirugía de la epilepsia no

está indicada en aquellos niños con enfermedades metabólicas-degenerativas cerebrales,

en adultos o niños con problemas psiquiátricos severos o en enfermedades generales

importantes (fallo del hígado o del riñón severo, por ejemplo). El retraso mental no es una

contraindicación para la cirugía.

No hay una edad determinada en la que la cirugía y se puede realizar desde el primer

año de vida hasta la cuarta edad, dependiendo del tipo y severidad de las crisis.

¿Qué tipos de epilepsia son operables?

De una forma práctica y de cara a la posibilidad de cirugía se clasifican los diferentes tipos

de epilepsia en los que tienen una alta probabilidad de éxito quirúrgico y los que

tienen unas probabilidades de éxito moderadas o bajas, (un registro prolongado video-EEG)

en aquellas personas con una alta posibilidad de éxito, lo que evita años de tratamiento

infructuoso.

La rapidez en la valoración quirúrgica es especialmente importante en los niños, ya que

hay evidencia de que cuanto mayor es la duración de la epilepsia previa al tratamiento

quirúrgico, menor es la posibilidad de éxito, tal vez debido a que las crisis repetidas durante

años pueden "irritar" otras áreas

Los tipos de epilepsias con alto éxito quirúrgico son los siguientes:

1. La epilepsia del lóbulo temporal asociada a esclerosis del hipocampo. En esta epilepsia

las crisis parciales complejas son casi siempre resistentes al tratamiento. La extirpación de

una parte del lóbulo temporal y de la cicatriz en el hipocampo (llamada esclerosis del

hipocampo) tiene un riesgo reducido y una alta posibilidad de éxito (lobectomía temporal).

2. La epilepsia focal de cualquier otra localización (en el lóbulo frontal, occipital o parietal)

asociada a una lesión cerebral (tumores benignos, malformaciones localizadas, etc.).

3. Los niños con encefalitis de Rasmussen. Esta rara enfermedad, típica de la infancia,

consiste en una encefalitis crónica caracterizada por crisis focales que provocan

movimientos en un brazo o pierna y que ocurren de forma casi continua, parálisis progresiva

de un lado del cuerpo y problemas de comportamiento y en la capacidad de aprender.

Los niños que sufren esta encefalitis pueden beneficiarse de una desconexión

del hemisferio cerebral enfermo (hemisferectomía funcional). Por desgracia, previo a la

cirugía el niño debe de estar ya paralizado de un brazo y pierna debido a que este tipo

de cirugía en sí misma provoca este déficit.
En otras personas afectadas por otros tipos de epilepsias la cirugía es también una

opción pero tiene resultados más discretos. En estas personas, al contrario que en el grupo

anterior, es conveniente agotar el arsenal de medicaciones antiepilépticas, antes de recurrir

a la cirugía. Ejemplos de estas epilepsias son:

1. Epilepsias focales con crisis del lóbulo frontal, parietal u occipital en donde no se

encuentra lesión asociada en la Resonancia Magnética (de alta resolución).

2. Los niños o adultos con síndrome de Lennox-Gastaut: Las crisis de este síndrome

son muy severas y provocan con frecuencia caídas y accidentes que impiden la función

normal de la persona. En estos casos puede estar indicada la sección del cuerpo calloso,

una intervención dirigida a controlar las caídas frecuentes y por tanto a mejorar su calidad

de vida.

3. El síndrome de Landau-Kleffner, que aparece en niños que presentan crisis epilépticas

y dificultades progresivas en la capacidad de hablar y entender. En estos niños la

transacción subpial de ciertas áreas del lóbulo temporal suele ser beneficiosa tanto

en el control de las crisis como en la evolución del lenguaje.

4. Crisis epilépticas en relación hemimegalencefalia (malformación cerebral caracterizada

por el agrandamiento desde el nacimiento de la mitad del cerebro). La mayor parte de

los niños con hemimegalencefalia sufren crisis epilépticas continuas desde el

nacimiento y su desarrollo psicomotor permanece estacionado. La cirugía de este

problema (hemisferectomía), aunque indudablemente tiene un riesgo elevado

(habitualmente se indica en lactantes o niños pequeños), puede llevar el control total de

las crisis y el comienzo del desarrollo psicomotor.

5. Crisis epilépticas en relación con esclerosis tuberosa: en niños seleccionados la

resección focal de las lesiones (túberes) de la corteza del cerebro puede llevar a un mejor

control de las crisis.

6. Crisis epilépticas en relación al síndrome de Sturge-Weber: Indicada en aquellos

niños con crisis no controladas y hemiparesia. Habitualmente precisan una hemisferectomía.

Tipos de cirugía en epilepsia

El tipo de intervención quirúrgica depende de donde se localice el foco. Las técnicas que

se utilizan más frecuentemente son:
la lobectomía temporal
la resección cortical del foco en otras localizaciones
la hemisferectomía
la sección del cuerpo calloso
transacción subpial múltiple

La cirugía realizada con más frecuencia es la lobectomía temporal dirigida a los niños y

adultos con crisis parciales complejas temporales. La mayoría de estas personas tienen esclerosis

del hipocampo, tumores benignos o malformaciones cerebrales pequeñas. La lobectomía

temporal estándar consiste en la extirpación de 3,5 cm del lóbulo temporal y del hipocampo.

La lobectomía temporal tiene unos resultados excelentes: aproximadamente dos tercios de

los pacientes presentan remisión total y prolongada (superior a dos años) tras la cirugía.

Las complicaciones peri operatorias son las de toda intervención neuroquirúrgica no urgente y,

por lo tanto, mínimas.

Los pacientes con crisis extra temporales (del lóbulo frontal, parietal u occipital) requieren

una resección del foco epileptógeno o de la lesión asociada al mismo. La localización del

foco extra temporal es por lo general más difícil que en el lóbulo temporal y, además, el foco

epiléptico suele estar cera de áreas cerebrales funcionalmente importantes (que intervienen

en el movimiento del brazo o de la pierna, o en la capacidad de hablar o entender). La cirugía

extra temporal logra la remisión total de las crisis en aproximadamente un 40% de los casos,

aunque estos resultados varían dependiendo de que haya o no una lesión cerebral.

Los pacientes con lesión (tumor, malformación localizada, cicatriz) tienen mejores resultados

y en un 70% alcanzan el control de las crisis. Las secuelas de las resecciones extra

temporales dependen de la localización del foco y su cercanía a las áreas funcionales.

La hemisferectomía es una intervención muy "agresiva" pero que, en pacientes escogidos

con epilepsias muy resistentes, tiene unos resultados excelentes: aproximadamente el 70%

quedan sin crisis tras la cirugía. La hemisferectomía está indicada en aquellos niños con

crisis focales o multifocales (con varios focos) que provengan de solo un hemisferio cerebra

y que tengan una hemiplejía (parálisis) del brazo y la pierna del lado contrario al foco. Por lo

general, la hemisferectomía se reserva para niños con el síndrome de Rasmussen o para

aquellos pacientes con lesiones importantes en un hemisferio por un trauma, una malformación

o parálisis cerebral infantil.

La sección de cuerpo calloso consiste en la división de los dos hemisferios con el objetivo

de evitar o reducir que las crisis se extiendan de un hemisferio cerebral al otro.

La callosotomía es una técnica dirigida a conseguir una mejoría pero raramente es

curativa ya que sólo alrededor del 10% de los pacientes logran la desaparición total de

las crisis. Esta operación va dirigida a evitar las caídas relacionadas con las crisis.

Habitualmente se indica en niños con crisis tónicas (con rigidez brusca) o atónicas

(con pérdida del tono muscular y caída al suelo) o en aquellos con convulsiones frecuentes

(por lo general niños con el síndrome de Lennox-Gastaut). Tras la callosotomía una mayoría

de los pacientes consigue una disminución o desaparición de las caídas pero siguen

presentando crisis.

La Transacción Subpial Múltiple consiste en pequeñas incisiones en la superficie del cerebro

que impiden la propagación de las crisis. Esta técnica se utiliza en muy pocas situaciones

como por ejemplo en el síndrome de Landau-Kleffner. También puede ser útil en aquellos

pacientes en los que el foco epiléptico está situado en zonas inoperables (por ejemplo,

el área del lenguaje o del movimiento del brazo).

¿Tiene secuelas la cirugía?

Hoy día la cirugía de la epilepsia es muy segura y es raro que pueda causar trastornos

transitorios o permanentes (secuelas). Hay dos tipos de complicaciones:

1. Las que pueden ocurrir durante la operación que están relacionadas con problemas

con la anestesia, sangrados excesivos durante la cirugía o infecciones tras la misma.

Estos problemas ocurren pocas veces y en general no dejan secuelas permanentes.

2. Las que vienen de la propia extirpación del tejido cerebral. Por ejemplo, en los pacientes

con crisis del lóbulo temporal la secuela permanente más frecuente es la pérdida de visión

en un cuadrante del campo visual. Este déficit es poco importante ya que pasa inadvertido.

Otras complicaciones pueden ser pérdida de memoria o de la capacidad de decir

correctamente los nombres de las cosas, que, aunque raras, son más frecuentes en los

intervenidos en el lóbulo temporal izquierdo (en las personas diestras, el lenguaje está en

el lado izquierdo del cerebro). Dichas complicaciones suelen ser transitorias. Es excepcional

ver complicaciones graves como la parálisis. No se han visto disminuciones significativas de inteligencia tras

la cirugía.

Esta información fue aportada por el CEES

La información publicada en este sitio tiene sólo fines informativo y no pretende se interpretada

como un consejo o indicación médica. La información presentada no debe considerarse completa

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