Bio-éthique

Mes collègues...

2012-05-18T13:54:00.000+02:00

Je vous le disais, parfois on est juste fière de ses collègues. Même (surtout?) si c'est pour des commentaires qui portent sur des sujets dont, collectivement, on ne peut pas vraiment l'être. Cette fois, si ce n'est pas fait, allez vite voir la Carte blanche d'Alex Mauron dans la Revue Médicale Suisse de cette semaine. Comme d'habitude, un extrait et le lien:

"Il est classique d’imputer les vertus constitutives du capitalisme à l’éthique protestante : assiduité au travail, frugalité, détestation du gaspillage et des plaisirs frivoles. Or dans l’air du temps, il est de bon ton de prêcher au bon peuple des vertus qu’on n’a pas réellement l’intention d’adopter soi-même"

Le titre, c'est : Le goût du risque (pris par les autres, s'entend). Je vous le dis, allez voir...

Assistance au suicide: les cas qui font débat

2012-05-16T11:23:00.000+02:00

On m'a interviewée récemment sur un sujet controversé, dont je vous avais déjà parlé il y a quelques temps. Alors comme d'habitude, un extrait et le lien. Le voici:

"Ils ont 75, 80, 85 ans et sont fatigués de souffrir. Pas d’un cancer en phase terminale. Mais d’arthrose, de cécité, de problèmes de mobilité, d’incontinence… Une série de maladies de vieillesse, pas mortelles mais incurables, et qui, s’accumulant les unes aux autres, rendent leur existence insupportable sans espoir d’amélioration. Ces aînés-là, et c’est nouveau, sont de plus en plus nombreux à mettre fin à leurs jours via les organisations d’aide au suicide."

Des situations difficiles, où l'assistance au suicide est autorisée par la loi mais n'est pas soutenue par un consensus comme c'est largement le cas dans les situations de fin de vie. Et qui du coup posent aussi la question de qui doit pouvoir juger d'une motivation de demande d'assistance au suicide, dès lors que la personne principalement concernée est capable de discernement et fait ce que l'on va appeler un 'suicide rationnel'. Et bien sûr aussi la question des conditions dans lesquelles de telles décisions sont prises. Et si je suis seule? Et si je dois lutter pour ma survie matérielle et cesse d'en avoir la force? Et si j'avais des raisons de penser que ma survie devient problématique pour des personnes que j'aime? Des questions que la situation légale suisse va maintenir à l'agenda des discussions encore longtemps, sans doute. Et où s'entrecroisent nos choix individuels, et toute une série de choix sociaux sur les circonstances dans lesquelles se déploient nos vies...

Vous, vous en pensez quoi?

Glycémies dans la limite légale

2012-04-30T22:16:00.000+02:00

Il y a, de plus en plus ces dernières années, une certaine rhétorique qui consiste à accuser les malades de leur maladie sous l'angle de la 'responsabilisation des patients'. Des guillemets sont de rigueur ici. Car des responsabilités pour notre santé, c'est pas que ça n'existe pas. Une part respectable de la santé publique consiste justement à nous rappeler que nous y pouvons quelque chose. Pas tout, mais quelque chose. Non, là où le bât blesse c'est quand cette rhétorique vise des situations dont les patients sont victimes plutôt que responsables. Et là, la Hongrie a le mois dernier frappé très fort. Car, "Pour réduire les dépenses de santé, le gouvernement a décidé de punir les diabétiques qui ne suivraient pas scrupuleusement leur régime en les privant d'accès aux meilleurs traitements subventionnés."

Rien que ça.

Pour comprendre combien cette décision est grave, quelques points. D'abord, le diabète est un très bon exemple de nos confusions autour de la responsabilité personnelle pour la santé. A première vue, la forme qui a tendance à débuter plutôt à l'âge adulte ressemble effectivement à un bon exemple de maladie dont on peut influencer le risque pour soi-même. Car il y a là beaucoup de liens avec l'hygiène de vie. Et donc avec des choix, pourrait-on être tentés de penser. C'est une maladie associée au surpoids, à l'alimentation, à l'exercice physique, des choses qu'on peut déterminer me direz-vous. Sauf que...c'est aussi une maladie liée au stress, à la possibilité matérielle de mener une vie saine, à la disponibilité d'aliments frais dans votre quartier (et c'est justement les quartiers défavorisés qui ont tendance à devenir des 'déserts verts'), à la dangerosité des environnements dans lesquels vous pourriez en théorie avoir une activité physique, au temps dont vous pouvez disposer à votre guise ou non...voilà qui est plus compliqué que prévu. Alors, est-ce bien un résultat de choix personnels, le diabète? Pas clair. Et je ne vous avais même pas encore dit qu'il y a une composante de risque génétique. Blâmer les malades? Pas si juste au fond...

Ensuite, bien sûr, prendre en charge correctement un diabète est une activité difficile et de longue durée. Pour ceux d'entre vous qui êtes au moins en partie anglophones, je vous recommande le récit de Sara Sklaroff sur le podcast Narrative matters du journal Health Affairs. Être diabétique, explique-t-elle, c'est un effort quotidien en plus de tous les efforts quotidiens que notre vie exige de nous. Blâmer ceux qui n'atteignent pas la perfection, c'est avoir envers eux des exigences que nous ne pourrions de loin pas tous atteindre. Pas très juste non plus, ça.

Mais la dernière raison pour laquelle la décision hongroise est grave est encore plus fondamentale. Car la médecine, à la base, sert à nous libérer des entraves de la maladie. C'est un outil très imparfait, soit, mais une de ses justifications premières est de nous rouvrir les choix de vie que la maladie, si efficacement, ferme devant nous. La version médicale de l'état policier que propose le gouvernement hongrois devrait donc particulièrement nous horripiler. Car non contents d'avoir instauré une surveillance obligatoire d'un paramètre clinique -et donc limité la liberté une première fois et qui plus est au nom de la médecine- ils ont en plus instauré une punition qui redouble en même temps le dommage et sa médicalisation: la limitation des moyens thérapeutiques, qui sont justement les moyens censés pouvoir rouvrir les choix de vie, et accessoirement sont censés donner aux malades les moyens d'avoir de bons paramètres cliniques. Et d'emprisonnés qu'ils étaient dans leurs circonstances et leur maladie, voilà ces patients enfermé doublement...Responsabilisation, vous disiez?

Médicaments accessibles pour tous

2012-04-15T23:47:00.000+02:00

Comment, se demandait-on récemment, repenser le système qui donner à des acteurs puissants des raisons si pesantes d'agir contre l'intérêt des plus démunis? Il s'agissait des incitatifs liés aux brevets sur les médicaments. Je vous ai dit que je vous en reparlerais. La vidéo qui ouvre ce message, c'est cette occasion d'en reparler. Thomas Pogge, un philosophe politique qui est assez exceptionnel dans son mélange d'intelligence et d'activisme, y détaille sa version de comment des règles humaines, faites de choix humains, pourraient être changées pour que l'intérêt des malades qui ont la poisse de vivre dans des pays démunis ne soit plus si systématiquement négligé.

Je vous en parlais en fait déjà il y a trois ans. Mais l'idée a fait son chemin depuis. Actuellement, un nouveau médicament est breveté, la plupart du temps par une firme pharmaceutique, avec une date limite. Pendant ce temps, le fabricant a un monopole sur la vente de la molécule, et peut en déterminer le prix. Le problème c'est que ce système promeut surtout la recherche industrielle sur des maladies qui touchent des personnes aisées, ou vivant dans des pays qui couvrent bien les traitements. Il est actuellement plus profitable pour une boîte pharmaceutique de lancer un programme de recherche sur la calvitie masculine, que sur la trypanosomiase...La faute aux firmes? Pas vraiment, en tout cas pas seulement, car elles ne font 'que' suivre leur intérêt dans un système décidé par d'autres, et modifiable.

Et c'est justement cela l'idée de Pogge. A la base, le Health Impact Fund qu'il défend est relativement simple. En plus du système des brevets habituels, un fabricant peut en choisir un autre. Ce brevet 'type B' ferait rémunérer la firme par un fonds international à la mesure de l'impact de sa molécule sur le fardeau mondial de maladie. En d'autres termes, il devient tout à coup dans l'intérêt de l'entreprise de 1) faire de la recherche sur les maladies orphelines des pays pauvres, 2) s'assurer que les patients ont accès au médicament et 3) mesurer l'impact.

En plus pour les substances enregistrées dans le HIF, les prix seraient plus bas pour tout le monde. Cela signifie que financer le pot commun pourrait être dans l'intérêt des états industrialisés. Sur les plus de 4 milliards dépensés par la Suisse chaque année en médicaments (rien que pour la médecine ambulatoire) un investissement dans le fond international pourrait être très rentable s'il se soldait par des prix plus bas à l'usage. De son côté, le fabricant y gagnerait quand même, car il verrait s'ouvrir des possibilité de vendre l'impact là où vendre le médicament lui-même aurait été impossible.

Pas mal, non?

Reste à prouver que ça peut être rentable. Car c'est là l'objectif: utiliser des incitatifs financiers au service des plus démunis. Mais du coup, ces incitatifs doivent être réalistes. Pogge cherche en ce moment à réaliser une expérience pilote. Si vous connaissez quelqu'un dans l'industrie pharmaceutique, envoyez-lui sa conférence...

Encore et encore et encore la Syrie

2012-03-29T08:49:00.000+02:00

Un peu de retard, car cela m'arrive, mais c'est de nouveau l'heure du billet dans la Revue Médicale Suisse. Alors je le reprends, bien sûr avec un lien vers l'original comme d'habitude, en vous reproduisant l'article. Oui, il y a des sujets sur lesquels on doit pouvoir répéter sans se lasser:

"Jour après jour, se décline sur nos écrans la guerre civile syrienne. En toile de fond, des crimes contre des soignants, «coupables» d’avoir osé faire leur métier avec un courage hors normes ; des traitements inhumains et dégradants à l’encontre de malades, «coupables» d’avoir osé demander des soins. Et une donnée compliquée à intégrer : Bashar El-Assad est lui-même médecin.

Si cette dernière touche change peu le regard que l’on peut porter sur ses actes, sans doute change-t-elle quelque chose. C’est un surcroît dans l’atrocité. Mais c’est aussi une occasion – terrible – d’examiner des choses inconfortables.

Car le fait est qu’il y eut régulièrement des médecins aux côtés des tortionnaires... Rien que pour les Etats-Unis dans la dernière décennie, 60 000 pages recensent la participation médicale à la «guerre contre la terreur», y compris aux «interrogations coercitives». Comment en arrive-t-on là ? Peu à peu. A titre d’exemple, l’histoire des médecins qui participent à la peine capitale. Elle commence généralement par un appel aux bons sentiments. «Venez vérifier que rien ne dérape», dit-on «vous n’aurez rien d’autre à faire que surveiller». Puis une veine périphérique est introuvable, un gardien cherche une voie centrale… : effroi, passage de main, «ce sera plus facile la prochaine fois…». Brrr. Le glissement vers la torture serait semblable. La demande de vérifier l’inaptitude d’un détenu, la participation à l’élaboration d’un protocole «plus humain», le doigt dans l’engrenage. Vient s’ajouter l’exhortation à la loyauté, la compréhension de la menace.

Profondément inconfortable : les mécanismes à l’œuvre ici font partie de ce que nous devons combattre à tout prix, mais aussi de ce qui nous constitue. Nous jugeons volontiers notre comportement en regardant autour de nous. Plutôt mieux, plutôt pire ? Etre entouré par l’horreur c’est risquer de la commettre avec moins de scrupules. «Une fois que l’on autorise la torture de prisonniers pour une raison quelle qu’elle soit (…), le cancer se propage. A la fin il se propage aussi aux soignants, et les transforme en complices.» Il s’est trouvé jusqu’à des officiers de camps de concentration pour se considérer moralement bons après avoir corrigé leurs collègues sur… des choses dont je ne vous parlerai pas par égard pour votre journée. Toute bonne conscience qu’ils en retiraient était bien sûr profondément usurpée.

La Syrie actuelle est un chapitre de cette sombre histoire. Une histoire qui tarde à être rattrapée par la justice. Les médecins condamnés dans les 50 dernières années pour avoir participé à la torture ou à un génocide sont, au regard des événements concernés, peu nombreux. Il reste – comme dit le collègue qui les a recensés – du chemin à faire.

Mais c’est peut-être un élément positif dans ce sombre tableau La justice est ici en progrès. L’horreur peut être contagieuse, mais les obstacles que nous dressons contre elle aussi. Devant une victime, les témoins peinent à s’interposer. Mais qu’un seul le fasse, d’autres suivront. Nous nous comparons aux autres. Tenir des procès. Et puis dire non, clairement, autant que possible sans attendre d’aller trop loin. Voilà qui est crucial.

Chez nous, l’Académie suisse des sciences médicales vient de publier un rapport intitulé «Autorité de l’Etat et éthique médicale», et une annexe a ses directives sur la médecine auprès de personnes détenues. C’est un tout autre registre, mais il y est question de renvois, de nutrition forcée, et d’engrenages à éviter. Vous devriez le lire… "

Une maman plutôt âgée

2012-03-26T08:31:00.000+02:00

Il arrive que des choses contraires au sens commun doivent nous faire réfléchir. J'ai eu une occasion de cette sorte il y a quelques temps, lorsqu'on m'a demandé de commenter l'histoire de cette femme de 66 ans qui venait de donner naissance à des jumeaux conçus par fertilisation in vitro.

Je vais vous mettre comme d'habitude un bout de texte et le lien vers l'interview. Mais avant, je voudrais vous raconter deux histoires. La première, c'est celle d'une femme qui semble (sur une photo que je ne vous indiquerai pas), avoir une trentaine d'années. Son image a fait le tour de la toile récemment. Belle. Iconique. Enceinte, et survivante d'un cancer du sein. Une image forte, commentée par des milliers de personnes. Un triomphe de la vie.

La deuxième histoire est celle de ma filleule (qui porte un nom que je ne vous donnerai pas). A 11 ans, elle est magnifique. C'est un des grands bonheurs de ma vie que de faire partie de la sienne. Ce ne fut pas sans heurts, car elle est née (très) avant terme et nous avons passé, tout autour d'elle, des années à ne pas trop oser espérer que tout aille véritablement bien. Et puis, oui. Magnifique, je vous dit. Sa mère a eu beaucoup de courage. Son père, encore plus: il avait presque 70 ans quand elle est née.

Alors voyez-vous, lorsque l'on m'a demandé de commenter l'histoire d'une personne qui m'était inconnue, dont j'ignorais, comme nous tous finalement, les réflexions, les doutes, et les capacités, je n'ai pas eu le cœur de répéter le sens commun. Il l'aurait sans doute condamnée, le sens commun: on n'a pas d'enfants à 66 ans, surtout si l'on a le mauvais goût d'être une femme et donc ménopausée, c'est une forme d'égoïsme, contraire à l'intérêt de l'enfant. Mais je me suis rappelée cette autre femme, fière après un cancer de sa grossesse, conçue sans savoir si sa rémission serait durable...Pourquoi celle-ci serait-elle un triomphe de la vie et pas celle-là? N'ont-elles pas vaincu l'une et l'autre des limites pour donner la vie? Et ne parle-t-on pas un peu vite d'égoïsme dès que le choix exprimé n'est pas celui que nous voulons? Cela laisserait même une certaine impression de paradoxe car lorsqu'on décide de ne pas en avoir, d'enfants, c'est quelque chose que l'on entend aussi. Alors que nous choix reproductifs sont parmi ceux que nous considérons comme les plus intimement nôtres, les plus dignes d'être défendus contre toute intrusion extérieure, nous avons ici une sacrée tendance à vouloir que d'autres fassent ce que nous considérons -personnellement- comme le bon choix. Et lorsque de nombreuses personnes le pensent...cela donne le sens commun.

Mais une vie plus courte pour l'élever direz-vous peut-être...Oui. Mais pourquoi une espérance de vie plus limitée que la moyenne des jeunes parents serait-elle si déterminante? A ce prix, il y a cent ans aucune femme n'aurait eu le droit d'avoir un deuxième enfant, de peur de laisser le premier orphelin. Entourer ses enfants au cas où nous viendrions à disparaître. Voilà une chose que devraient sans doute faire tous les parents. Et que l'on imagine volontiers ces parents-là faire plus, ou plus souvent, que les autres. J'ai pris, je dois dire, envers ma filleule des engagements sans doute plus sérieux que dans une autre situation. Et s'il s'agissait, au fond, de cela? Étrange, donc, que de cela personne n'ait parlé. Comme si le crime était d'être à la fois parent et mortel...

Alors ensuite, il y a les vrais problèmes. Ici, le lien: "L’intervention d’une donneuse d’ovule représente en revanche un enjeu éthique important. Dès lors, en effet, la technique de procréation peut potentiellement reposer sur l’exploitation d’autrui. Dans de nombreux pays, les donneuses sont rémunérées et il arrive que cette somme dicte leur choix. «Le traitement hormonal est lourd (...) l’argent offert aux donneuses ne change généralement pas le cours de leur vie de façon décisive, l’information qu’elles reçoivent est incertaine, leur liberté de choix est limitée: tout cela n’est donc pas acceptable.»" Protéger les donneuses. Un enjeu important, et que le sens commun focalisé sur la mère et son âge risquerait presque de cacher. Mais alors: vaut-il mieux maintenir nos interdit, ou encadrer une pratique qui serait, cette fois, autorisée? Et si c'était le cas, que ferions-nous de situations comme celle-ci? Des questions qui ne vont pas s'en aller...

Epilogue de l'affaire Rappaz

2012-03-13T17:55:00.000+01:00

Vous avez vu ça, dans Le Temps de samedi dernier? C'est bien, non? Comme d'habitude, un bout de texte et le lien:

"Les autorités valaisannes ne pourront plus contraindre un médecin à alimenter de force un détenu en grève de la faim. Le Conseil d’Etat valaisan a discrètement modifié son règlement sur les établissements de détention pour y inscrire désormais l’obligation de respecter la volonté d’un détenu de ne plus se nourrir. L’alimentation forcée reste un moyen d’intervention possible, qui pourra être demandé par l’administration pénitentiaire au corps médical, mais ne pourra être imposé."

L'Académie Suisse des Sciences Médicale (ASSM) a aussi publié récemment un document où elle clarifie sa position sur la prise en charge médicale de personnes en jeûne de protestation, confirmant là encore l'attitude prise par les équipes genevoises. Le texte et le lien, ici aussi, c'est un extrait car l'original est assez long et comporte d'autres aspects sur lesquels nous reviendrons. Mais voilà pour cette fois:

"Les médecins et soignants exerçant en milieu pénitentiaire sont régulièrement confrontés à des détenus en grève de la faim. Celle-ci doit être comprise comme un acte de protestation –
souvent ultime – d'une personne qui ne se sent plus en mesure d'être entendue d'une autre
façon. Le gréviste de la faim ne veut pas mourir; il veut avant tout que sa revendication
aboutisse. Il sait qu’une issue fatale est possible si la situation se dégrade au point de devenir
un conflit insoluble.

Lors du choix de la procédure adéquate, il est important de bien distinguer les différentes
situations dans lesquelles une alimentation artificielle (au moyen d'une sonde gastrique ou
d'une perfusion) est évoquée chez un gréviste de la faim :

1. La personne détenue est capable de discernement, elle décline l'alimentation artificielle et sa vie n'est pas en danger immédiat. Une alimentation forcée dans cette situation a été qualifiée de torture par la Cour Européenne de Justice.

2. La personne détenue est capable de discernement, elle décline l'alimentation forcée et la poursuite de la grève de la faim met sa vie en danger.

3. La personne détenue est devenue incapable de discernement suite à la grève de la faim, elle a consigné son opposition à l'alimentation artificielle dans des directives anticipées valides et le renoncement à l'alimentation artificielle signifie qu'elle encourt un danger de mort imminent.

4. La personne détenue est incapable de discernement (ou bien à la suite de la grève de la faim ou d’une autre cause), elle ne dispose pas de directives anticipées valides, qui interdisent une alimentation artificielle dans cette situation, et le renoncement à l'alimentation artificielle signifie qu'elle encourt un danger de mort imminent.

Selon les directives de l'ASSM, du point de vue médical, une alimentation artificielle n'est indiquée que dans la situation 4 et peut être administrée sans emploi de force dans la majorité des cas. Dans les autres situations, elle serait en contradiction avec les directives et les règles de l'art médical."

Le calme est revenu. La preuve: loin des feux des projecteurs, voilà que l'on prend tranquillement les bonnes décisions. On prend acte des incompréhensions et on en profite pour clarifier dans l'espoir de limiter ainsi des difficultés futures. C'est plutôt rassurant, tout ça.

Encore et encore la Syrie

2012-03-07T14:41:00.000+01:00

On continue, malheureusement, à devoir parler de la Syrie. Sans presque l'ombre d'un espoir que cela change la moindre chose (les seuls à apparemment encore parvenir à fournir de l'aide sont ici: si vous voulez bien, aidez-les à le faire). Mais une autre collègue (je vous l'ai dit, des fois on est fiers) a publié dans la Revue Médicale Suisse de cette semaine un billet au titre éloquent, "La médecine comme arme de guerre"...

Comme d'habitude, un extrait et le lien:
"De tout temps et de façon ubiquitaire, des professionnels de santé ont mis leur «science» au service des bourreaux. Dans l’histoire récente, cela a été dénoncé par les survivants de ces pratiques : on pense au témoignage de Boukovsky sur son expérience de dissident dans les hôpitaux psychiatriques de l’URSS, ou par des médecins eux-mêmes, par exemple dans le contexte de la «guerre contre le terrorisme» menée par les Etats-Unis dans la prison d’Abou-Ghraib, en Irak, ou celle de Guantanamo.

Il semble cependant qu’un degré supplémentaire soit franchi, en Syrie. Non seulement les victimes du conflit ne sont pas soignées dans les hôpitaux publics, mais elles y risquent leur vie : les témoignages du rapport de MSF montrent que des blessés ont été torturés au sein même de certains hôpitaux, ce qu’Amnesty International mentionnait déjà en octobre dernier et que confirme un éditorial du Lancet. Mais encore, comme le prouvent ces mêmes sources, les professionnels de santé sont eux-mêmes traqués, arrêtés, torturés, tués."

La médecine comme arme de guerre. On ose à peine s'imaginer les conditions dans lesquelles nos collègues en arrivent là. On a décrit cela à l'occasion des scandales d'Abou-Ghraib: "Une fois que l'on autorise la torture de prisonniers pour une raison quelle qu'elle soit, comme l'a fait ce Président, le cancer se propage. A la fin il se propage aussi aux soignants, et les transforme en complices."

Mais c'est peut-être aussi une occasion de rappeler que si la participation médicale à la torture est universellement condamnée en principe, sa condamnation devant les tribunaux est encore comme disait un autre collègue récemment "un travail où il reste du chemin à faire". Dans l'article qui est derrière le lien, écrit en 2010, il décrit les étapes (on ose à peine dire) typiques de ce genre de processus:

"Etape I: des nations comme la Libye ou la Corée du Nord répriment la discussion de la participation de médecins à la torture.
Etape II: des nations comme l'Egypte, les Etats-Unis, l'Angleterre, les Philippines ou le Vénézuela condamnent la complicité médicale dans la torture en principe mais n'ont pas puni des médecins employés par l'état et qui y ont participé.
Etape III: des nations comme la Grèce ou l'Afrique du Sud se sont concentrées sur un médecin ou un incident symbolique.
>Etape IV: des nations comme l'Argentine, le Brésil, le Chili ou l'Uruguay ont créé des systèmes pour régulariser la punition de médecins pour avoir participé à la torture ou à des crimes contre l'humanité.
(...) Ces différences nationales sont des étapes, pas des types, dans la mesure où elles suggèrent une progression et des objectifs selon lesquels mesurer le succès du travail des droits humains lorsque des nations passent de l'Etape I à II puis III et IV."

Oui, du chemin à faire en effet...

cerveau féminin - cerveau masculin

2012-03-05T12:14:00.000+01:00

J'ai vu récemment deux documentaires impressionnants sur le statut social et les droits civiques des femmes. A voir si vous en avez l'occasion. Et dites-nous ce que vous en aurez pensé dans les commentaires.

Mais cela m'a aussi rappelé un échange virtuel d'il y a quelques temps entre deux gens vraiment très bien: la neurobiologiste Catherine Vidal et notre collègue neurogénéticien Yvan Rodriguez.

L'une soutenait que: "en ce qui concerne les fonctions cognitives, comme le raisonnement, la mémoire ou le langage, il y a une telle diversité que les différences entre les individus sont plus grandes que les différences entre les sexes. D’un point de vue anatomique aussi: en regardant un cerveau, il est impossible de dire s’il appartient à un homme ou à une femme."

L'autre rétorquait que: "Les mécanismes de la sélection naturelle ont produit des espèces représentées chacune par deux sexes génétiquement dissemblables." Je m'empresse de préciser que c'était une opposition purement scientifique. Pas de désaccord aucun sur la légitimité de l'égalité entre les personnes. Ici, la phrase suivante était d'ailleurs: "Ce qui se traduit par des individus différents, complémentaires et égaux, dont l’égalité n’est pas conditionnée à l’absence de différences."

Ce qui est intéressant dans cet échange n'est donc pas une différence de point de vue politique ou éthique. Sur un point crucial, et qui valait à lui seul déjà sa réaction, le Prof. Rodriguez a parfaitement raison. Il n'y a pas de lien entre l'existence ou non d'une différence biologique et la justification ou non d'une différence de statut social. Et il est important de ne pas l'oublier. Lorsque ce point passe à la trappe, cela ne donne pas que des images simplistes. Cela peut aussi déclencher des mélanges toxiques où une description politiquement déterminée de la réalité scientifique peut supplanter la description...réelle. Non. Les deux auteurs parlent bel et bien de la structure et des origines de notre cerveau, et non pas de comment il faut en traiter les détenteurs. Mais alors, qui a raison? Différence entre cerveau masculin et cerveau féminin, ou pas?

Le plus intéressant est que la réponse pourrait être...les deux. Car c'est exactement le genre de question dont on doit en fait se méfier. Pour l'illustrer, un exemple. Voyons ce qui se passe si on remplace les termes qui parlent de notre cerveau par des termes qui parlent de notre taille:

Version 1: en ce qui concerne la taille, il y a une telle diversité que les différences entre les individus sont plus grandes que les différences entre les sexes. D'un point de vue anatomique aussi: en regardant la longueur d'un corps, il est impossible de dire s'il appartient à un homme ou à une femme.

Version 2: Les mécanismes de la sélection naturelle ont produit des espèces représentées chacune de deux sexes génétiquement dissemblables.

Y a-t-il une différence entre la taille de hommes et la taille des femmes? Oui.
Si je vous dis qu'un individu mesure 1m67, êtes-vous en mesure de me dire si cet individu est un homme ou une femme? Non.

Aïe, qu'est-ce qu'il se passe?

Ce qui se cache là derrière, c'est d'abord que nous avons effectivement tendance à croire plus facilement une description du monde qui colle avec nos convictions. Une bonne partie de la démarche scientifique consiste d'ailleurs à combattre cette tendance, à laquelle notre vie quotidienne laisse trop souvent libre cours. Mais il y a autre chose: nous avons une tendance à diviser l'univers en deux. La dichotomie, l'idée que des pôles opposés définissent le monde, semble présente dans tellement de cultures qu'elle a été proposée comme l'un des universels humains. Du coup, quelque chose qui n'est pas dichotomisé, mais réparti, nous pose des difficultés. Oui, il peut à la fois y avoir des différences entre deux groupes, mais aussi tellement de différences entre les individus que c'est cela qui prime. L'image qui ouvre ce message, et qui représente la répartition de la taille chez les citoyens américains d'origine européenne entre 20 et 39 ans, illustre très bien cela. Attention, ne prenez pas ces chiffres comme s'ils s'appliquaient au cerveau, et encore moins à l'intelligence. Les courbes pour le quotient intellectuel des hommes et des femmes, par exemple, sont quasiment superposées.

Mais de toute manière peut-être bien, oui, que les deux ont raison...

Et puis oui, bien sûr, les deux ont aussi raison sur le plan politique. Si je vous dis qu'un individu mesure 1m67, vous n'êtes pas non plus en mesure de me dire si sa place est à la cuisine ou au parlement. Mais ça vous le saviez déjà, n'est-ce pas?

Eternit

2012-03-01T10:41:00.000+01:00

"Qu'est-ce que seize ans" dit la voix sortant de la tombe dans ce dessin d'humour noir "Qu'est-ce que seize ans comparé à l'Eternit?!"

Ici, c'est l'autre événement en lien avec l'industrie suisse et dont on nous parle ces temps, disons, peu. Le procès de Casale Monferrato et la condamnation d'un de nos compatriotes face à 3000 parties civiles victimes de l'amiante.

Allez lire à ce sujet le billet d'Alex Mauron dans la Revue Médicale Suisse de cette semaine. Quelques fois, je vous le disais, on est fière de ses collègues. Comme d'habitude, un extrait et le lien:

"(...) le pouvoir du dénialisme. Tabac, amiante… Lorsqu’une industrie est mise en difficulté par des données scientifiques concernant la nocivité de son produit, sa première tactique est souvent celle du déni. Ensuite, lorsque les preuves s’accumulent, vient le temps du doute systématique et systématiquement organisé. Dans ce domaine, les cigarettiers restent les champions toutes catégories. Enfin, quand vient le temps des tribunaux, on cherche à acheter leur absolution ou à plaider l’ignorance. On ne savait pas, on ne peut pas juger trente ans après… variations sur un air connu."

On connait, en fait, les effets nocifs de l'amiante sur la santé depuis le début du 20e siècle...

Dépistage de la trisomie 21

2012-02-27T22:38:00.001+01:00

Vous avez vu le nouveau lien à droite sous 'Une question médicale'? C'est le nouveau site Planete Santé. Allez le voir. Il va encore s'étoffer au fil du temps mais c'est déjà une très belle source d'informations sur toute une série de questions de santé, y compris des pages 'Que faire si...' vraiment très bien faites.

Et au passage, vous serez peut-être intéressé par un sujet d'éthique sur lequel on m'a posé récemment quelques questions dans la presse. Le contexte, c'est une tension autour du dépistage de la trisomie 21. La naissance d'un enfant atteint est un bouleversement important pour la famille concernée. Du coup, le dépistage est systématiquement offert et largement employé. Il devrait même être facilité prochainement par de nouvelles techniques. En même temps, même si la trisomie 21 est une maladie sérieuse, elle n’empêche pas pour autant les personnes de bien vivre. Pas question donc de rendre le dépistage obligatoire, c'est un choix laissé aux parents. Un choix difficile. Qui confronte de plus en plus de couples avec l'augmentation de l'âge maternel: c'est cela que montre l'image qui ouvre ce billet (attention, ce n'est pas des pourcents mais des pour mille). Ce choix soulève des inquiétudes. J'ai aussi conscience que c'est un sujet qui peut soulever beaucoup d'émotions, à juste titre. Si vous en pensez quelque chose, dites-le nous dans les commentaires...

Voici ce que j'avais dit. Comme d'habitude, le texte et le lien:

Quel est le principal enjeu éthique du dépistage de la trisomie 21?

Le dépistage doit être décidé librement par les parents et non interdit ou imposé. La naissance d’un enfant atteint de trisomie 21 implique un investissement personnel supplémentaire. Si leur choix est limité parce que le soutien disponible au cas où ils poursuivraient la grossesse est insuffisant, c’est un problème. On ne peut pas dire aux parents que faire le dépistage de la trisomie 21 est leur choix, et, d’autre part, leur imposer de se débrouiller seuls.

Le choix de l’avortement quasi systématique est-il une forme d’eugénisme?

Le problème n’est pas de confier un choix aux parents, mais de le leur ôter. Lorsque l’on parle d’eugénisme, il y a deux composantes: le but d’«améliorer l’espèce» par une sélection positive ou négative, et l’intrusion dans les choix reproductifs des couples. Donner un choix de plus aux parents est le contraire de l’eugénisme. Mais l’important est de protéger ce choix contre des pressions. Car si celles-ci augmentent, on diminue les possibilités des parents et on risque de déterminer à leur place leur décision. Nous vivons à une époque où l’appui est souvent jugé insuffisant par les familles atteintes, où l’on diminue les moyens de l’assurance invalidité. Si des parents peuvent se baser sur leur propre choix, non contraints, pourquoi ne pas alors leur faire confiance?

Légaliser l'euthanasie?

2012-02-24T13:15:00.000+01:00

En Suisse, l'assistance au suicide est légale. Du coup, la question de légaliser ou non l'euthanasie n'est pas tout à fait la même qu'ailleurs. J'ai donné cette semaine une conférence sur la question, et on l'a enregistrée. Si elle vous intéresse, elle se trouve ici.

Médicaments génériques

2012-02-23T17:18:00.000+01:00

Les yeux du monde sont rivés sur la Cour Suprême indienne...

Bon, je triche un peu. En fait ils ne le sont pas, mais ils devraient l'être. Car le 28 février prochain commenceront les auditions pour un cas qui pourrait changer la face de la médecine internationale. Et pas en bien. Ce cas devrait tout particulièrement nous occuper en Suisse car le plaignant est...Novartis.

La plainte? Un bureau indien des brevets a refusé un brevet sur le Glivec (un médicament anticancéreux) en appliquant pour cela une clause de la loi indienne qui "sert à empêcher que les entreprises pharmaceutiques obtiennent des brevets sur des améliorations évidentes de molécules connues ou sur de nouveaux usages médicaux de substances connues". Qu'à cela ne tienne, Novartis conteste la décision. Banal.

Sauf que ... ils demandent aussi que cette loi soit changée. Et si c'était le cas, alors cela vaudrait aussi pour toute une série d'autres médicaments. Il (re)deviendrait alors possible d'obtenir en Inde des brevets pour de nouvelles indications du même médicament, ou pour des changements mineurs sur des substances déjà connues. En anglais on appelle ça ever-greening ou 'reverdir' un brevet. C'est la prolongation du monopole, et avec lui du prix élevé, de substances bien au delà de la protection initiale garantie par le système des brevets à l'innovation.

Parmi les traitements qui pourraient être touchés si Novartis avait gain de cause, les traitements de la tuberculose et du HIV. Car l'Inde non seulement produit mais exporte massivement des médicaments génériques. C'est le fournisseur le plus important des médicaments qui sont souvent les seuls accessibles aux malades des pays pauvres. MSF rapporte que 80% des médicaments employés dans leurs programmes HIV proviennent d'Inde. Fermer ce robinet, non ce n'est pas du tout banal.

Sur la toile, donc, les appels se multiplient pour demander à Novartis de retirer son action en justice. Quel formidable exemple si c'était le cas. Mais au vu des sommes en jeu, on peut douter de l'efficacité de ces appels. Qu'à cela ne tienne: signez la pétition, diffusez l'information. Faites ce que vous pouvez là où vous êtes.

Plus plausible, la Cour Suprême indienne pourrait tenir bon. La disposition légale qui est remise en question ici est apparemment parfaitement compatible avec les dispositions internationales (les plus motivés trouveront un rapport de l'OMS ici). Je ne suis pas spécialiste du droit des brevets, donc j'attends qu'on me corrige dans les commentaires si je me trompe là-dessus.

Mais surtout: ne serait-il pas temps de repenser le système qui donne ici à un acteur si puissant des raisons si pesantes d'agir contre l'intérêt des plus démunis? Ça, on en reparlera une autre fois...

Encore la Syrie

2012-02-22T23:14:00.002+01:00

Je vous avais parlé il y a quelques semaines des attaques contre les médecins de Syrie. Maintenant, ce sont les malades qui sont visés. Directement. Bertrand Kiefer décrit cela dans la Revue Médicale Suisse. Un extrait et le lien. Mais attention, lecture difficile à soutenir:

"A la question : pourquoi cet acharnement des forces de sécurité à empêcher tout acte médical ? On peut répondre : parce que la médecine est au point de contact le plus étroit entre l’humain et le pouvoir. C’est dans l’acte de soigner, dans les rites et les valeurs de la médecine, dans la prise en charge de la personne souffrante que se construit l’humain. C’est donc en faisant disparaître cette démarche, en la moquant et en la retournant par la torture que l’on déconstruit le mieux la dignité, qu’on réussit le tour de passe-passe consistant à faire croire qu’une personne peut n’être qu’une masse de chair haïssable.

Torturer un bien portant est une immense violence. Mais torturer les mourants, maltraiter les malades, tuer ou détourner des médecins sert encore mieux les objectifs de la terreur. La tabula rasa des valeurs est achevée. Le pouvoir n’a plus d’autre fondation que lui-même."

Difficile à soutenir, oui. Alors je suis sans doute naïve et quelqu'un va certainement me corriger ici, mais: au nom de quoi, déjà, préfère-t-on laisser faire cela?

Maladies orphelines

2012-02-16T11:28:00.000+01:00

Les maladies orphelines, eh ben ce sont des maladies...comme les autres. Elles limitent la vie, dressent des obstacles, affectent la vie des malades profondément, et négativement. Seulement voilà, ce ne sont pas tout à fait des maladies come les autres non plus car si nous considérons que nous avons droit à des soins, à de l'aide pour guérir, lorsque la maladie nous frappe, ce droit est plus difficile à réaliser dans le cas des maladies orphelines. Plus difficile à réaliser de la même manière. C'est un défi que nous devons relever, car il n'y a aucune raison d'accepter de traiter moins bien ces malades-là que les autres. En plus, une partie des difficultés auxquelles ils font face sont dû aux mécanismes qui nous servent si bien pour les maladies fréquentes mais tendent - parfois - des pièges sur leur route à eux.

On m'a posé ces questions récemment dans une émission qui expliquait aussi toutes sortes de choses intéressantes sur les maladies orphelines. Intéressés? C'est ici...

Nous mourrons tous...mais comment?

2012-02-15T12:34:00.000+01:00

Autour de la fin de vie, une évidence et énormément de questions. L'évidence, c'est bien sûr que nous mourrons tous. Les questions sont donc du genre à soulever beaucoup d'émotions, et chaque fois qu'il s'agit de discuter de comment accompagner au mieux ceux qui partent, eh bien cela se voit. Mais en France, il semble qu'un nouveau chapitre des discussions autour de la fin de vie arrive bientôt. En fait cela pourrait être une étape cruciale: car il y aura bientôt des fait disponibles sur la manière dont se passe la fin de vie en France, maintenant et sous les lois actuelles. Remarquable interview de Régis Aubry ici. Cela ne dure que cinq minutes, mais dans ce temps très bref que de chemin parcouru. D'abord, une étude est en cours sur la réalité de la fin de vie en France. Ensuite, elle explore sans tabous, c'est-à-dire qu'elle examine aussi la pratique de l'euthanasie active alors même que celle-ci est illégale. D'autres pays considèrent depuis longtemps de telles études comme fondamentales pour permettre un débat...réaliste. Mais là, la France était jusqu'à présent plus ou moins restée à l'écart. Sans vouloir commenter spécifiquement le débat français, ne pas avoir de données sur les faits n'est en général pas bon pour la qualité d'une discussion sur un enjeu controversé. Avec des représentations différentes de la réalité, on tend au dialogue de sourds. Avec de meilleures informations, on n'est bien sûr toujours pas tous d'accord sur certaines questions de fin de vie, mais au moins la discussion peut avoir lieu sur des bases saines.

Ces études, leurs résultats sont parfois surprenants. Pour prendre l'exemple de l'euthanasie active, lorsque l'on se penche sur les observations, on constate qu'il n'est pas vrai que l'on pratique l'euthanasie active uniquement là où elle est autorisée. Il n'est pas clair non plus que l'interdire en évite les dérives. Et le développement des soins palliatifs, si important pour permettre une fin de vie digne aux malades, n'est pas une alternative à la réflexion sur l'assistance au suicide ou l'euthanasie. Il peut avoir lieu -et c'est heureux- quel que soit le statut légal du choix de mourir.

Se pencher sur la réalité du mourir, c'est aussi se rappeler à quel point des positions 'pour ou contre' quoi que ce soit peuvent être simplistes. Un point compris par l'Observatoire National de la fin de vie en France, dont le rapport (disponible ici) ne prend pas de position partisane. Cela pourrait véritablement être une nouvelle étape de la discussion qui s'annonce. A en croire les commentaires sur un reportage qui s'est récemment penché sur un cas particulier, les tentatives d'avoir un débat mesuré sont encore inégales. Mais maintenant voilà: les résultats de la première étude systématique française sur la fin de vie sont annoncés pour le mois prochain. Peut-être cela ne changera-t-il pas tout, mais ce sera certainement difficile à ignorer. Une intéressante discussion en perspective.

Capacité de discernement

2012-01-28T19:35:00.000+01:00

La capacité de discernement, c'est un concept crucial quand il s'agit de prendre des décisions cliniques de manière respectueuse à la fois de la volonté d'un patient et de son intérêt. En bref, c'est la capacité à décider soi-même, avec lucidité et en connaissance de cause, de ce que l'on veut et de ce que l'on ne veut pas. Si on l'a, et que l'on a compris les enjeux d'un choix qui se présente là maintenant, alors nous avons tous le droit de décider si nous voulons consentir -ou non- à une prise en charge médicale. Notre corps nous appartient: nous avons le droit de refuser toute ingérence, si bien intentionnée soit-elle. Si on n'a pas la capacité de discernement face à un choix donné, en revanche, ça veut dire que les choix que l'on exprime ne sont peut-être pas véritablement les nôtres. Et que l'on a besoin d'être protégé. Les décisions seront alors prises autrement qu'en suivant ce que demande la personne concernée. On ne vous laisserait pas (j'espère) signer une hypothèque en état d'ébriété, ni rédiger un testament alors que vous seriez devenu incapable de reconnaître vos proches ou de vous rappeler qui ils sont. On ne vous laisserait pas non plus refuser une intervention chirurgicale si vous êtes incapable d'en concevoir les enjeux. Par exemple parce que vous êtes un enfant trop jeune. Ou parce que vous venez de subir une commotion cérébrale et que votre mémoire est affectée. Dans la pratique clinique, le même genre de garde-fous doit parfois être appliqué. Il est donc important de savoir évaluer la capacité de discernement, et comme toute aptitude clinique, elle s'apprend.

Cela, c'est la version courte. J'ai donné la semaine passée pour des collègues un atelier sur la question que je leur ai promis de mettre en ligne. Elle est ici. Comme évaluer la capacité de discernement est important, mais parfois difficile, je leur ai aussi promis de mettre en ligne les outils décrits dans la présentation. Ils sont ici. Alors oui, c'est la version courte. Mais si vous avez des questions laissez-les dans les commentaires et alors promis: j'y reviendrai...

Vos favoris de 2011

2012-01-01T22:30:00.000+01:00

C'est de nouveau le moment de vous faire un best of. Comme l'an dernier, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.

Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2011:

10- Cellules souches: brevettera? Brevettera pas?

9- Contrôler les coûts de la santé: oui mais comment?

8- Drogue: d'abords ne pas nuire

7- Un exercice d'empathie

6- Science émancipatrice

5- Le miracle de la machine à laver

4- Un doctorat ça suffit pas

3- Assistance au suicide: les cas les plus difficiles

2- Un enfant pour en sauver un autre

Et comme chaque année vous êtes chou: l'article le plus lu est le genre de chose que l'on cherche par altruisme...En 2011 ce fut:

1- Parler du cancer

Celles-là, c'est les pages les plus lues écrites en 2011. Mais parmi celles qui ont été écrites avant, six restent dans le top ten des visites. Fugace, la blogosphère? En tout cas les voilà, certaines pour la 2e ou même 3e année consécutive:

6-Soigner le choléra
5-Euthanasie?
4-Don d'organes: comparons les campagnes
3-Don d'organes: la Suisse mauvaise élève
2-Diagnostic préimplantatoire
1-Merci

...Merci, donc à vous! Bonne (re)lecture, et bonne année 2012 à tous.

Encore un médecin assassiné (2)

2011-12-28T10:04:00.000+01:00

Il est des régions du monde où il est dangereux d'exercer la médecine. On se rappelle par exemple de nos confrères assassinés aux Etats-Unis pour avoir pratiqué des avortements dans des conditions sûres. Mais cette fois c'est en Syrie que l'on vise les soignants. Leur crime? Avoir soigné des malades. Rien que ça. Comme disait un collègue, excusez-nous d'avoir dérangé...

Que ces malades soient des blessés, et qu'ils l'aient été par la répression du régime, rend bien sûr la chose encore plus grave. Car il s'agit ici d'augmenter sciemment le nombre de victimes en intimidant, ou en éliminant carrément, ceux qui seraient susceptible de leur sauver la vie. Il s'agit aussi du symptôme d'une situation où le principe de neutralité n'importe visiblement pas (ou plus) du tout aux dirigeants. Le fondement selon lequel la médecine soigne tout le monde, sans distinctions. Et ici, surtout sans faire de distinctions entre les malades qui partageraient ou ne partageraient pas les 'bonnes' idées politiques. Le signe d'une société si scindée que 'les médecins des autres' pourraient y être ciblés sans crainte? Car après tout et qu'on le veuille ou non, ce principe de neutralité est une garantie autant pour les dictateurs et leurs appuis que pour leurs opposants...

Le signe, en tout cas, de ce que la médecine peut avoir d'admirable dans des conditions effroyablement difficiles. Il y a des collègues dont on doit être vraiment très fiers.

Mais aussi, bien sûr, un signe parmi bien d'autres du peu de poids de la vie des citoyens de Syrie aux yeux de leurs dirigeants. Car les soignants, il n'y en a pas pléthore. En tuer un, surtout dans une région du monde d'où les médecins émigrent, c'est tuer avec lui des centaines d'autres vies.

Bon, ok, ce dernier commentaire ne vaut que lorsqu'il s'agit d'un médecin qui exerce son métier. Car pour ajouter encore une touche à ce tableau déjà bien sombre, et pour respecter, là, un autre principe de neutralité, je me dois de vous rappeler que Bachar El-Hassad fut, il y a bien longtemps et dans une vie antérieure, ophtalmologue. C'est vrai, il y a aussi des collègues dont on n'est vraiment mais alors vraiment pas fiers du tout.

Václav Havel, très brièvement

2011-12-19T17:23:00.002+01:00

Certains grands esprits sont grands par leur capacité à résumer l'essentiel alors que la plupart d'entre nous se focalisent sur le détail qui leur est proche. Parmi un nombre impressionnant de personnes qui nous ont quittés ces derniers jours, celui qui restera le plus longtemps dans les mémoires -avec et malgré ses controverses- sera sans doute Václav Havel. Vous ne savez pas qui c'est? Je suis prête à parier que vous avez moins de 20 ans, et le lien qui est dans son nom est alors un cadeau pour vous.

Dans la vidéo qui ouvre ce message, et dans laquelle il ouvrait la conférence du World Institute for Development Economics Research of the United Nations University (WIDER) il résume en un peu plus de 7 minutes une vingtaine d'années, et des enjeux dont nous peinons encore trop souvent à intégrer les grandes lignes. Il va beaucoup nous manquer. Quoique...peut-être malgré tout moins qu'il ne devrait. Car le monde qu'il a contribué à façonner est un lieu où des combats comme le sien sont plus difficiles à comprendre. Aller en prison pour s'être exprimé? A l'heure d'internet cela semble absurde et pourtant... Un président auteur de pièces de théâtre, plutôt qu'économiste? Les mauvaises langues diront 'auteur explicite de pièces de théâtre, plutôt qu'économiste', mais la réalité est qu'on chercherait avec difficulté le pays qui l'élirait aujourd'hui. Lui le disait d'ailleurs déjà: "L'élément tragique pour l'homme moderne, ce n'est pas qu'il ignore le sens de sa vie, c'est que cela le dérange de moins en moins."

Directives anticipées et participation du patient

2011-12-12T17:05:00.000+01:00

Depuis quelques années, je soutiens une équipe qui fait un très joli travail pour aider des patients atteints d'insuffisance rénale et dialysés à rédiger, s'ils le souhaitent bien sûr, des directives anticipées. Eh bien, l'équipe a reçu lors de la journée qualité des Hôpitaux Universitaires de Genève la distinction 2011 'Participation du patient à sa prise en charge'. C'est un travail de longue haleine, qui se poursuit et se réalise avec soin et respect, qui est récompensé là. Bravo à toutes et tous.

Et la démarche présentée? Nous l'avons publiée il y a quelques temps dans la Revue Médicale Suisse. Je laisse donc les personnes intéressées découvrir l'original. Si vous avez des questions ou des commentaires, n'hésitez pas.

Des centaines d'histoires personnelles

2011-11-18T16:39:00.000+01:00

J'essaie de m'en tenir à l'actualité de la bioéthique dans ce blog, mais là on a comparé les éthiciens aux indignés alors je ne résiste pas:

Si vous ne connaissez pas encore le site "We are the 99%", allez vite le voir et dites-moi ce que vous en pensez. Des pages et des pages d'histoires individuelles, de personnes ordinaires qui racontent sur une feuille de papier pourquoi elles se sentent exclues par nos structures sociales. Je vous en ai mise une en illustration de ce billet. Il y a évidemment d'autres sites en rapport (attention le dernier à une bande son), y compris à Genève, ainsi que des commentaires, des données, et des personnes qui rappellent à juste titre que les inégalités dans les pays industrialisés ne sont que le début de l'histoire...mais vous connaissez tout ça n'est-ce pas.

Allez voir le site, donc. C'est à la fois poignant, impressionnant, désarmant. Le plus frappant à part l'alignement de centaines d'histoires, est la constance des demandes: libérez-nous des dettes et donnez-nous des conditions permettant de mener une vie décente. Le substrat des révoltes depuis le début de l'histoire.

Mes collègues...

2011-11-18T10:00:00.000+01:00

OK, cette fois ce n'est pas un collègue direct. Mais Bertrand Kiefer, qui est un confrère et un collègue au sens large, commente cette semaine dans la Revue Médicale Suisse le dernier numéro de Bioethica Forum, notre revue de bioéthique. Il dit beaucoup de bien de nous, ainsi qu'un certain nombre de choses vraiment intelligentes. Je vous envoie donc le début du texte, avec le lien comme il se doit:

"Il y a près d’une année, le Tribunal fédéral (TF) déstabilisait sans ménagement la mécanique classique du remboursement des prestations. Il donnait en effet raison à une caisse maladie qui refusait de prendre en charge le traitement par Myozyme d’une femme atteinte de la maladie de Pompe (une forme rare de myopathie). L’efficacité d’un médicament ne suffit pas, avait argumenté le TF. Pour qu’il soit remboursé, en particulier s’il ne se trouve pas sur la liste des spécialités, il faut qu’il existe un rapport «raisonnable» entre son coût et son efficacité. Dans son arrêté, le TF estime trop élevé celui du Myozyme utilisé chez cette patiente. (...)"

L'image vous intrigue? Lisez, vous verrez à quoi elle se réfère...Et puis au passage, si ça vous donnait envie de vous abonner à notre revue, ou à la sienne, je trouverais ça entièrement justifié bien sûr.

Mes collègues...

2011-11-17T22:05:00.000+01:00

Cette fois, c'est pour vous annoncer que plusieurs de mes collègues organisent une série de conférences dont chacune s'annonce très très bien. Le laboratoire des neuro/sciences humaines, ce sera une série d'occasions de croiser les regards de disciplines des sciences humaines et des sciences de la vie sur le fonctionnement du cerveau. Ça commence demain, avec l'esthétique. Et cela se poursuit ensuite à un rythme tranquille, qui devrait permettre de bien pondérer chaque conférence en attendant la suivante. A suivre, donc. L'affiche est ici. Si vous vivez par ici et que cela vous intéresse, venez!

Quand on arrête plus vite que prévu...

2011-11-16T17:17:00.001+01:00

Les nouvelles se suivent, ces temps. La firme Geron, qui avait lancé le premier essai chez l'être humain de transplantation cellulaire issue de cellules souches embryonnaires humaines, vient d'annoncer qu'ils se retiraient et que l'étude serait interrompue. Pourquoi? Pas clair. L'annonce inclu une déclaration que les information obtenues jusqu'à présent seront publiées. C'est important. Dans la démarche scientifique, même les études dont les résultats sont négatifs doivent en principe être publiées. Il faut que l'information obtenue soit disponible. Mais pour la même raison, les informations divulguées - du moins pour le moment- par Geron sont incomplètes. Pas possible, pas vraiment, de comprendre pourquoi la firme se retire de ce champ de recherche. Les raisons avancées sont économiques, mais l'étude avait aussi été critiquée sur sa méthode et son timing. Mais en fait, c'est simple: s'il est nécessaire de publier les résultats négatifs, il devrait aussi être nécessaire d'expliquer plus complètement pourquoi une voie de recherche est abandonnée. Et ce d'autant plus que l'expérience en question est rare ou inhabituelle. Ici, il s'agissait du premier essai de ce type chez l'être humain. Une histoire à suivre de très près, donc...