1er. Barrileteada Nacional para alertar sobre la situación actual del Autismo (TEA) en la Argentina.
Último domingo de Octubre (28), a las 15 horas, frente al Hospital Garrahan. (¡O donde vos quieras organizarla!)
El 28 de Octubre, a las 15 horas, soñamos en todo el territorio nacional, con un cielo azul de barriletes que nos hagan poner los pies sobre la tierra y la mirada en el cielo.
Sí, los pies sobre la tierra; sabemos que es creciente el número de casos detectados de trastornos del espectro autista (TEA). Pero también somos conscientes de que no basta con la detección, porque, además, y como agravante de esta situación, se suele llegar tardíamente al diagnóstico. Está demostrado que cuanto más precozmente se detecte, mejor será el pronóstico.
Los pies sobre la tierra porque, se perdieron casi cuatro años, desde noviembre de 2014 cuando se sancionó la Ley 27.043 que aún sigue sin reglamentarse. Por lo tanto, es preciso acelerar las reuniones para dicha reglamentación. De lo contrario, paradójicos amparos judiciales serán pedidos mientras la ley, del otro lado de un vidrio blindado por la inacción, los mira con cierta tristeza…
Los pies sobre la tierra porque, una comisión de padres de criaturas con TEA, deberían sentarse junto a los legisladores… Nadie mejor que ellos para asesorar, aconsejar, opinar sobre situaciones relacionadas con lo cotidiano de esta realidad. “Nada sobre nosotros sin nosotros”, dicen los padres. Y tienen toda la razón.
Además, ese día, como en todas las barrileteadas solidarias, bajaremos líneas de promoción y protección de la salud. Queremos decirle a toda la población que presten atención a tres puntos que siguen y, que si alguno -o todos- coinciden o son reconocidos en su entorno, debe nacer la sospecha e insistir en el control por parte del sistema de salud.
Si su hijo/a tiene 18 meses esté atento a estas tres simples cosas :
“Si lo llamo y no me mira…” / “Si no señala…” (¡No sé que quiere!) / “Prefiere estar solo…”.
Elegimos elevar barriletes azules sobre el cielo azul, y en todo el territorio nacional porque el color azul se ha transformado en símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con TEA. A veces el azul es brillante, como el mar en un día de verano. Y otras veces, ese azul oscurece y avanza como un mar de tempestad. Es que todas las personas que lo viven no lo representan de la misma manera. Las necesidades individuales son diferentes y por lo tanto cada caso único.
Algunas estadísticas hablan de 1caso en 59 nacimientos, que tendrá “algo” de ese amplio abanico que es el TEA.
Hay mucho aún por recorrer. La sociedad en general desconoce y tiene un concepto errado acerca de estos niños y su conflictiva. Rompamos juntos las barreras por el autismo y hagamos una sociedad más accesible. Si como sociedad no los defendemos, no cambiamos y no nos preocupamos porque el marco legal sea justo para sus vidas, estaremos caminando como sociedad un sendero equivocado de soledad y desamparo.
Te esperamos… Un barrilete es el único juguete que se arma en familia, se remonta en familia y el que te hace mirar el cielo, un cielo azul, bajo ese mismo cielo TODOS. Pintémoslo de azul: “azul sobre azul”…
Entonces …
¿Cuándo? 28 DE OCTUBRE 2018 a las 15 hs.
¿Dónde? En la plaza de tu barrio, en un potrero, en la terraza, donde quieras, podes ser vos el organizador usando esta invitación en el club, en la sociedad de fomento, en el trabajo, en la escuela o facultad. ¡Dale ! Tenés la libertad de hacerlo, sino acercate.
¿Cómo? Con un barrilete azul al cielo azul, nada más.
¿Porqué? Porque los diagnósticos suelen ser tardíos, porque no hay ley nacional reglamentada que los ampare para sus tratamientos, que por derecho humano merecen y necesitan. ..También por la sencilla razón que son diferentes, no menos, y con un potencial a veces increíble ya que tienen una forma distinta de percibir el mundo.
Piensa en la estadística; esos números nos están señalando que directa o tangencialmente están en nuestras vidas.
Por todo esto, con lo pies sobre la tierra, pero con la mirada y el corazón en el cielo, te esperamos.
Dr Rubén Sosa
Bajo un Cielo Azul
Reglamentación Ley 27043
Diagnóstico precoz ante la sospecha de autismo
Inclusión social verdadera
Enlaces de Interés:
La Fundación Arte Volantines de Santiago de Chile es dirigida por Manuel Correa. Manuel es un volantinero a quien tuvimos el gusto de conocer el año pasado, a instancias de Mabel, confecciona volantines elaborados en papel apliqué y su arte y empeño le permitió exhibir sus obras en el Museo de Bellas Artes en Santiago.
Para cumplir un sueño, Manuel se propuso organizar un Festival de Barriletes en Coquimbo para el mes de febrero 2019. En las gestiones con las autoridades le solicitaron una demostración previa durante el fin de semana del 15 y 16 de septiembre, coincidente con las Fiestas Patrias.
Rápidamente debimos organizarnos, seleccionando la fauna marina a pedido de las autoridades. Manuel debió afrontar diversos vaivenes por parte de los funcionarios: elección del predio, difusión, logística, etc. Finalmente se decidió realizar en el borde costero de la localidad de Tongoy.
Allí fuimos integrantes de BaToCo Barriletes, a concretar una primera demostración de barriletes gigantes frente al gigante Océano Pacífico: ¡un sueño, un desafío, una alegría enorme! Numerosos vecinos y visitantes no dejaron de expresar su asombro y sorpresa ante la diversidad y tamaño de las formas que vieron volar: ballenas, tiburones, pulpos, langostas, cangrejos, dragones. ¡Y la fantasía de muchos niños se concretó!
Nuestro especial agradecimiento a las autoridades de la localidad de Tongoy y la Alcaidía de Coquimbo. A Manuel, Andrea, Alejandro, Fabiola, Renato, Jonathan, Felipe: la hospitalidad y atención que nos brindaron hicieron de ésta una experiencia inolvidable.
Nuestra gratitud a los visitantes, al océano del viento, a ese cielo azul infinito.
Imágenes: